woensdag 30 december 2009

Veel gedaan!

Ik heb zo veel gedaan de laatste tijd. Ik denk dat ik alles maar even in delen vertel.

BNN
De 2e opnamedag vond plaats in het ziekenhuis in Groningen. We kwamen precies op de afgesproken tijd aan. Het was even zoeken maar uiteindelijk was iedereen die erbij moest zijn samen. We zouden opnames maken van mij tijdens een hartecho met mijn cardioloog, en Valerio die dan vragen stelt. Mijn cardioloog vond het volgens mij ook wel spannend en dat was wel grappig om te zien. Het ging allemaal aardig goed alleen het was er enorm heet omdat de airco uit moest, vanwege het geluid wat anders te horen zou zijn. Ik zweette me dan ook kapot op mijn hoofd. ( dus ook tijdens de opnames ). En dat vind ik wel erg jammer. Maar ja, aan de andere kant is het wel zoals het is als ik moe word, dan word ik heel erg koud en zweet ik vooral veel op mijn hoofd. Maar leuk is natuurlijk anders. Ook deze dag was vermoeiend omdat er veel opnieuw moest om zo vanuit andere punten beeld te hebben. Na die tijd moest ik nog even opnames voor een groen scherm maken. Dit is voor het voorfilmpje volgens mij.
Het was wel weer zwaar maar ook leuk. De mensen waar uit het team bestond zijn erg leuke gasten.

Kerstvakantie
Wytze en ik hebben allebei 3 weken kerstvakantie. Wytze heeft dit omdat hij alles heeft gehaald en dus geen hertentamens hoeft te maken. En ik omdat mijn leraar net voor de kerstvakantie ziek werd dus ik die week geen lessen had. Lekker even 3 weken samen, ik keek er heel erg naar uit. We hebben tot nu toe dan ook heel veel gedaan. Zo zijn we onder andere in Hengelo wezen shoppen, zo lang ik dat vol houd ( meestal niet meer dan een uur ) en zijn we even op een kerstmarkt geweest in Enschede.

- Weekendje weg
Samen met een ander stel, Danny en Michelle, zijn Wytze en ik een weekendje weggeweest in Emmen op een bungalowpark. Dat was van 18 tot 20 december. Lekker even ergens anders zijn dan thuis is ook wel eens goed. Ik vind het echt fijn dat zij zich ook aan mij aanpassen ( al voel ik me daar vaak genoeg erg schuldig over ) maar dat ze het TOCH doen dat is super. Er lag toen erg veel sneeuw, echt een leuke sfeer! We hadden al expres een huisje uitgezocht waar een openhaard bij zat dus dat maakte het nog sfeervoller. Helaas moesten zij wel wat eerder weg omdat er veel sneeuwval was en het sowieso al gevaarlijk is om te rijden maar in het donker natuurlijk nog gevaarlijker.
Wytze en ik zouden maandag naar huis gaan en dan weer door naar Groningen. Maar we hebben besloten om dat in 1 keer te doen ( en mochten we mijn moeders auto nog 2 dagen lenen, bedankt mam!) We gingen naar Groningen omdat daar op dat moment het glazenhuis van 3FM stond. En natuurlijk om gezellig samen op Wytze’s kamer te zijn. Ook dit was weer super gezellig en leuk om eens het glazenhuis van dichtbij te zien. Ook realiseer ik mij weer in deze dagen dat ik niet gezond ben. De moeheid sloeg vaak toe en uiteindelijk zijn we eerder naar huis gegaan omdat ik gewoon echt niets meer kon. Ik moest echt bijkomen. Al had ik daar niet veel de tijd voor want de kerstdagen kwamen eraan.

Kerst
We hebben kerstavond met z’n allen ( Pap, Mam, Frank, Mieke, Ik en Wytze ) een kerstdiner gehouden. Elk stel maakte wat, voorgerecht hoofdgerecht en nagerecht. Het was erg gezellig. 1e kerstdag waren Wytze en ik bij mij thuis en 2e kerstdag bij hem thuis. Na de kerstdagen ( nu dus ) ben ik traditioneel ziekig en natuurlijk erg moe. Als ik het zo bekijk heb ik volgend jaar pas weer echt rust! Gisteren heb ik met een vriendin samen appelflappen gemaakt voor oudennieuw. Vandaag moest ik nog even de groene muur-opnames opnieuw doen voor BNN. En morgen is het alweer oudejaarsdag. Dat vieren we voor het eerst alleen thuis, met mijn ouders en Wytze ( en appelflappen! ). Het wordt vast gezellig, want deze mensen zijn het belangrijkste in mijn leven.

2009-2010
Helaas sluit ik ( waarschijnlijk ) 2009 af niet zoals ik gehoopt had. Eerlijk gezegd had ik wel een beetje verwacht dat ik nu een nieuw hart zou hebben en ik zelf vrolijk oudennieuw kon vieren en staan en gaan waar ik zelf wil. Helaas is dit niet zo. Ik kan me er erg kwaad over maken en het word ook steeds moeilijker om het psychisch vol te houden. Steeds vaker moe, misselijk, en het ‘zat’ zijn. Het is best moeilijk om 2010 in te gaan omdat ik weet dat het een heel zwaar jaar wordt…… Waarschijnlijk omdat mijn nieuwe hart komt, en dit natuurlijk een ontzettend mooi moment is, maar daar is het nog niet mee gedaan. Het revalideren word het zwaarste wat ik ooit moet doen denk ik. Het zou natuurlijk geweldig zijn en ik hoop dat het mij in 2010 overkomt. En anders word het ook een zwaar jaar omdat ik dan nog steeds geen nieuw hart heb. Maar daar ga ik niet vanuit! Het moet nu toch wel eens mijn beurt zijn! Ik heb nooit iets van goede voornemens. Maar ik heb wel een wens, en die wens is een nieuw hart. 2010 2010 2010 … Dat moet mijn jaar zijn.

En ik hoop ook van alle andere mensen die op een orgaan wachten, al is dit natuurlijk niet mogelijk.


ALS JE NOG EEN GOED VOORNEMEN ZOEKT:

- ben je nog niet geregistreerd? Laat je dan registreren! www.donorregister.nl
- dan het liefst natuurlijk als donor, want het is zo belangrijk en eigenlijk is dit misschien wat hard gezegd maar .. of je organen worden onder de grond opgegeten door beestjes, of ze worden verbrand, of je red er iemand leven mee. Mij lijkt het toch geen moeilijke keuze?
- Als je wel al donorgeregistreerd staat, praat er dan over met anderen zodat die er ook bewust van worden. Want zonder dat veel mensen het weten is het een groot probleem in Nederland. Praat er dus over!

En als je 1 van deze dingen doet wil ik je nu alvast bedanken, want misschien red je mijn leven, of dat van een ander, als je 1 van deze dingen onderneemt. BEDANKT!

Liefs Inge

vrijdag 20 november 2009

BNN , 'je zal het maar hebben'

Zo na een drukke week even groot nieuws.

Ik ben gevraagd om mee te werken aan het programma van BNN ned.3 ' je zal het maar hebben '. ( http://www.jzhmh.bnn.nl/ ) het is een programma over jongeren met aandoeningen, ziektes of een handicap, en hoe zij hier mee omgaan.Het wordt gepresenteerd door Valerio Zeno(het seizoen daarvoor door Ruben Nicolai). Ik werd 'getipt' door mensen van HartenTwee en ook van STNU. Ze belden mij en vroegen of ik daar misschien belangstelling voor had, 'ja' zei ik 'natuurlijk' . En even later belde ze van BNN zelf. Na een intervieuw van wel 40 min(pff was echt moe daarna van het praten!) besloten ze om een keer langs te komen voor een interview bij mij thuis. Er kwam iemand die voor BNN werkt, Maaike, zij intervieuwde mij met een klein cameratje erbij en ik moest ook nog een vragenlijst invullen.
Na 1 à 2 weken kreeg ik te horen dat ik was uitgekozen om mee te doen.
Wel spannend allemaal... Ik doe dit vooral om ook aandacht te krijgen voor mijn 'ziekte'. En om mensen duidelijk te maken hoe belangrijk het is om orgaandonor te worden, en dan met name de jongeren, want dat is toch wel de doelgroep die naar BNN kijkt.
Dinsdag was de opname dag. Ik was best zenuwachtig sochtends... Rond een uur of 10 kwamen ze aan bij ons thuis. Met ze bedoel ik: Maaike, cameraman, geluidsman, regisseur en Valerio. We hadden een intervieuw alleen met mij, en ook een met Wytze erbij. En tussendoor zijn we nog buiten wezen lopen om te kijken hoe dat voor mij is om zo snel moe te zijn. Het was erg leuk, maar ook erg vermoeiend. Ze gingen rond 7 uur weer weg. Het is wel leuk om zo iets eens mee te maken, dan zie je eens hoe het er allemaal aan toe gaat bij zo'n programma. Deze dinsdag hebben we nog een halve opname dag, deze word in Groningen opgenomen. In het ziekenhuis laten we door mijn cardioloog een echo maken van mij en Valerio en die gaan we dan vergelijken. Zelf heb ik ook nog een kleine camcorder gekregen om als 'emotionele dagboek' te gebruiken. Dus dan moet ik soms nog keer wat opnemen bijv als ik het heel leuk heb of juist als ik me heel rot voel. Ik weet nog niet wanneer het word uitgezonden maar dat zal ik dan ook wel weer op de site zetten!

Ik ben de laatste tijd veel moe. Dat komt ook omdat ik wel veel te doen heb. Ik heb eigenlijk wel weer even zin in een weekendje niks... Hoop dat ik dan weer een beetje opkrabbel!

Liefs Inge

woensdag 11 november 2009

Zo daar was ik weer.
Het is goed gegaan in het ziekenhuis, het viel allemaal uiteindelijk wel mee. Aangekomen in het ziekenhuis moest ik op een kamer liggen met 3 andere ( oudere ) mensen. Na een tijdje daar te liggen begon ineens de vrouw naast mij enorm hard te snurken! Gelukkig was voor de nacht een andere kamer voor mij geregeld, zodat ik alleen op een kamer lag. Ik was als eerste aan de beurt dus dat was wel fijn. Rond een uur of 8 werd ik naar de operatiekamer gebracht waar de catheterisatie zou plaats vinden. Nog snel daar voor een kalmeerpilletje gehad. Gelukkig viel het allemaal mee. De verdoving deed wel even pijn en soms sloeg mijn hart een keer over maar voor de rest ging het goed. Er mocht helaas niemand mee, waar ik eerst wel van baalde, maar toen het eenmaal achter de rug was viel het mee. Toen kreeg ik een verband om mijn lies, en moest ik nog een aantal uren stil en plat liggen op bed. Dit heeft mij eigenlijk de meeste moeite gekost omdat ik erg veel last kreeg van mijn rug. Gelukkig mocht ik daarna weer staan en lopen. S'middags mocht ik weer naar huis. Mijn benen waren helemaal knal roze door dat desinfectiemiddel wat ze dan gebruiken tijdens de catheterisatie! en ik had nog een verband om. Die mocht de volgende dag eraf.

Met school gaat het ook goed. Ik vind het ontzettend leuk om te doen. Het is een erg creatief vak. Ook om het samen met Jobke te doen bevalt goed. Samen kunnen we goed overleggen en we hebben zelfs een keer samen les gevolgd! Toen kwam ze bij mij thuis en zijn we samen op mijn bed gaan liggen met de webchairs aan. Dat was wel heel grappig. Onze leraar betrekt ons heel goed bij de les, en doet echt enorm zijn best. Dat maakt het ook ontzettend leuk.

Voor de rest ben ik de laatste tijd wel wat vermoeid. Al komt dat misschien ook omdat ik veel had te doen. Zo ben ik laatst ( 31 oktober ) met Wytze naar een hotelletje geweest om ons 3 jarig samen zijn te vieren! Echt super leuk en romantisch. Die dag daarna zijn we ook nog uiteten geweest met de hele familie omdat mijn oma 78 ( mooie leeftijd he ! ) was geworden. Dat was allemaal wel erg veel. En vorige week was Wytze jarig ( 20 jaar alweer wat een ouwe! ;) ) en moest ik ook naar het ziekenhuis voor controle. En ik ben ook met Wytze toen in Groningen geweest met zn tweeen in zijn kamertje, heel gezellig!
Nu dus vaak moe, hoop dat ik na een week niks doen weer een beetje opknap !


Liefs Inge

maandag 5 oktober 2009

nou daar was ik weer

Het is schandaaalig, zo lang al niks meer geschreven. Van alles kwam er tussen door. Ik ga alles een beetje kort vertellen, anders duurt het veel te lang.
Wytze was dus geslaagd, en hij heeft ook een kamertje gevonden. Hij is uitgeloot voor geneeskunde, maar doet nu met best veel plezier Life science and technology. Al is het wel veel leren. Ondertussen heeft hij al 1 tentamen gehad, ( GEHAALD JEE!) en heeft hij woensdag al weer zijn tweede. Volgens mij bevalt het hem goed in Groningen. Gelukkig komt hij in het weekend thuis ( anders houd ik het dus echt niet vol). Het valt me nog aardig mee met het gemis , het is er natuurlijk wel maar laatst in de vakantie de laatste week had hij KEIweek. En die week heb ik eigenlijk niet zo veel van de vakantie genoten omdat ik Wytze zo ontzettend miste. Natuurlijk was het wel heel gezellig, want Frank en zijn vriendin, Mieke, waren er ook, en natuurlijk mijn ouders. Maar dan zie ik juist ook hoe het is als je samen bent en wel alles kan doen, en dat vond ik soms wel moeilijk. Maar gelukkig rolden ook zij mij overal heen ;) ( in de rolstoel bedoel ik dan ;)) De eerste 2 weken zaten we in Zeeland. Het was echt ontzettend leuk en hadden ontzettend mooi huisje, en ongelofelijk mooi weer voor Nederlandse begrippen (we hebben maar 1 dag echt regen gehad). De laatste week waren we in Kijkduin, Den Haag.
Ik heb een fotoboek gemaakt van de vakantie (dat kan tegenwoordig allemaal via internet) en die staat hier nu te pronken, dus als je de foto's wil zien moet je maar langs komen!

Ook zijn we bezig geweest met school. Het assink heb ik dus officieel afgesloten. Hiervoor heb ik een overgangsbewijs gekregen van 3 naar 4 HAVO. Jobke( vriendin die ook ziek is ) is ook gestopt met VAVO en beiden wouden we wel een opleiding gaan doen op MBO-niveau. Els ( van OZL) is alles gaan onderzoeken en is uitgekomen bij het ROC. We mochten een top 3 geven van opleidingen die we zouden willen doen. Beiden hadden we precies de zelfde opleidingen. Els heeft deze top 3 laten zien bij het ROC en zij gingen kijken wat het best mogelijk was ons. Allebei hebben we een webchair dus daar kunnen we mee werken. Na wat gezoek welke opleiding we zouden doen, welk vak en met welke leraar zijn we eruit gekomen. We doen nu Fashion Management, het vak Modevorming. We zijn laatst gaan kennis maken met de klas en de leraar. We volgen dit dan 2 keer per week, 3 uren in totaal volgens mij. Met de webchair natuurlijk. Het is ontzettend fijn dat ik niet alleen ben. Jobke en ik hebben veel aan elkaar, we snappen elkaar in veel dingen. En dan is er fijn dat er iemand is waarmee je dat kan delen over bijv veel vrienden en vriendinnen die ons in de steek laten. Maar gelukkig weten wij nu wel wat echte vriendschap is. Donderdag stond de eerste les gepland maar helaas heb ik net weer precies op dat moment iets anders... ( zie hier onder )

Omdat Wytze in Groningen is gaan studeren ben ik er over na gaan denken om van ziekenhuis te wisselen. Dit kan nu wel omdat ik nu bij de volwassen afdeling onder behandeling ben. Dan zijn er 3 ziekenhuizen waar je kan heen gaan. Rotterdam, Utrecht, en Groningen. En ben dit gaan overleggen met mijn ouders. We kwamen eruit dat alle voordelen eigenlijk bij Groningen waren.
- niet veel tijdverschil maar wel een veel betere weg om te rijden
- Vrienden (onder andere natuurlijk Wytze) zijn gaan studeren in Groningen dus als in het ziekenhuis zou belanden dan kunnen er ook vrienden langs komen.
- We hebben meer kennissen in de buurt van Groningen.
- Ik ken het ziekenhuis heel goed want kom er al mijn hele leven en het is een fijn ziekenhuis.
Het enige wat ons kon tegen houden dat bijv. mijn plaats in de wachtlijst zou veranderen, of dat ze daar niet genoeg ervaring hebben. Na wat overleg met mijn cardioloog zijn we eruit gekomen om naar Groningen te verhuizen ( qua ziekenhuis dan he ). Dus nu zijn we daar al een tijdje mee bezig zodat als er een oproep komt ik naar Groningen kan. Helaas gaat dit niet zo snel als gehoopt ( wanneer gaat er wel iets snel in het ziekenhuis.... ). Maar ik moet nu wel weer een hartcatheterisatie want in Groningen hebben ze weer andere regeltjes dan in Rotterdam. Daar doen ze dit om het half jaar en omdat ik dit al dik anderhalf jaar niet meer heb gehad( tijdens de screaning de laatste) moet dit wel weer gebeuren. Dit gebeurt donderdag. Woensdag moet ik naar het ziekenhuis. Totaal geen zin in, maarja het moet maar. Ook moet ik nog een keer een looptest doen ( dat is zeg maar lopen tot je erbij neervalt op een loopband met alle toeters en bellen aan je lichaam ). Maar dit is niet zo belangrijk, dus dit kan ook nog wel over een paar maanden. Als ze de uitslagen hebben van de catheterisatie sta ik officieel daar op de lijst ( in heel Nederland is dezelfde lijst maar dan betekent het dus dat ik als er een oproep komt ik naar Groningen moet). Dus dat word duimen woensdag dat alles goed gaat. Voor het eerst zonder nacose. Vind het wel spannend omdat ik dat nog nooit heb gehad en met het idee dat ik dingen kan zien en voelen terwijl er iemand door mijn aders 'friemelt'. Maar we gaan er weer tegen aan. Heb me net even helemaal uitgestort bij Wytze en mijn moeder, even alles eruit. Huilen,huilen,huilen, en weer door!
Ik beloof dat ik snel weer een verhaal schrijf ( misschien wel in het ziekenhuis )

( is het toch nog een lang verhaal geworden.. oepss...)

Liefs Inge

woensdag 30 september 2009

even een klein stukje

sorry dat ik de laatste tijd niks heb geschreven. Het gaat opzich nog wel redelijk het zelfde. Het is best druk op het moment met verhuizen van ziekenhuis ( van Rotterdam naar Groningen ) en het regelen van school, maar ik beloof dat ik volgende week een nieuw stuk schrijf met hoe de vakantie was en hoe het nu gaat!
Dus nog even wachten...


Liefs Inge

maandag 29 juni 2009

GESLAAGD!?

Joehoee wytze is geslaaaagd. Ja, hij had zijn exames goed gedaan en is dus nu officieel geslaagd. En ik ben super trots op hem! Tijdens de exames lag ik in het ziekenhuis... dus ik vind dat hij het echt super heeft gedaan en ook zonder onvoldoendes! Nou wat wil je nog meer! Donderdag ben ik zelfs nog naar de diploma uitreiking geweest. Wat op school werd gehouden, dus voor mij was het al een prestatie om daar heen te gaan. Ik vind het nogal moeilijk om dat te doen... De laatste keer dat ik op school was, was toen ik nog les had en ik zo beroerd werd dat ik midden in de kantine moest overgeven van vermoeidheid, daarna nooit meer terug gekomen. Dus voor mijzelf was het even slikken maar het is goed gegaan! Al was het enorm benauwd tijdens de diploma uitreiking. om half 8 begon het en rond half 9 zijn mijn moeder en ik naar buiten gegaan, want wytze en de rest die wij kennen waren al geweest. Het zou nog tot 10 uur duren voordat iedereen weer naar buiten kwam dus zijn we maar naar huis gegaan. Eigenlijk zou ik nog terug gaan maar het was toch teveel. Thuis aangekomen een beetje verdrietig. Voor iedereen is het leuk dat ze zijn geslaagd.... maar voor mij is het wel een soort klap in het gezicht, omdat ik waarschijnlijk ook was geslaagd als ik niet ziek was geweest. En daar lig ik dan harstikke vermoeid in een bed in de kamer, zonder diploma. Ik vind mezelf niet zielig, want dat ben ik ook niet! maar het is wel moeilijk als je iedereen blij ziet zijn en iedereen de 'wijde wereld' intrekt. En ik hier op pauze sta. Heb me een paar dagen heel verdrietig gevoeld. Maar het is nu wel weer over. Mijn moeder troost me altijd en dat is fijn. En Wytze is ook zo belangrijk. Soms heb ik echt specefiek Wytze nodig omdat ik gewoon weet dat wanneer ik alles verteld heb wat mij dwars zit hij mij weer opvrolijkt. Het is toch een leeftijdsgenoot, en niet ten nadele van mijn moeder want zijn is een heldin! maar is soms wel anders. En dan komt wytze even om 6 uur s'ochtends naar mij toe rijden omdat ik zo verdrietig ben... zonder hem zou ik dit allemaal niet redden. Maar ik ben niet alleen maar verdrietig hoor.
Zo had ik de laatste dagen wel allemaal leuke dingen te doen. Al zit mij het weer niet mee. Echt leuk als het mooi weer is maar als het nou ook zo benauwd is is niks voor mij. Kan eigenlijk beter de hele dag op bed liggen want waneer ik wat wil doen zweet ik meteen. Dat heeft iedereen denk ik wel met dit weer maar voor mij is het erg vermoeiend. Als het iets minder benauwd zou zijn en een windje erbij is het voor mij ideaal. Maarja, het weer stel je niet zo 1.2.3 in. Vanmiddag een ventilator gekregen van vrijgevige mensen, en dat scheeld echt wel. Ben er erg blij mee!
Iedereen heeft (bijna) vakantie, dus dat is wel gezellig.
Wij gaan dit jaar weer naar zeeland. Iig twee weken, en daar heb ik nu al erg zin in ! En na de vakantie begint natuurlijk weer de schooltijd dus daar ben ik nu ook weer wat drukker mee. Wat moet ik nu doen? Iig geen Assink meer. ( ik ben ook min of meer geslaagd, ik hoef iig niet meer naar het assink en ik krijg een overgangs bewijs van 3 naar 4 havo) met dit overgangsbewijs kan ik een MBO niveau 4 opleiding gaan volgen. Natuurlijk niet helemaal want dat kan ik niet volhouden maar er is teminste hoop dat het ROC twente wel wil mee helpen. Jobke, een vriendin van mij ( ook een meisje wat ziek is qua conditie vergelijkbaar met mij), wil het zelfde als mij gaan doen. We hebben toevallig precies de zelfde interesses dus ik denk dat dat ook wel makkelijk voor de school zelf is. Het is nog niet helemaal duidelijk maar we moesten een top 3 maken van opleidingen die je daar kan volgen en dan gaan ze kijken wat de mogelijkheden zijn. Dus dat is nog even afwachten. Maar iig iets waar ik wat mee bereik!

Liefs Inge

zaterdag 6 juni 2009

mooi stukje tekst, volgens mij uit een krant. als je goede ogen hebt kan je het lezen! en anders klik je erop dan komt hij groot in beeld.













weer een beetje de oude?

De laatste 4 dagen voel ik me al weer wat beter. De eerste dagen na de operatie waren toch wel moedelose dagen met veel pijn. Nu gaat het al wat beter. De fysio was tevreden over mijn beweging van mijn arm, had haast geen beperking, behalve dat het soms een beetje gevoelig was. Maar zat dus gelukkig niet helemaal vast. En ik voel me ook weer beter. Heb eergisteren een schilderij gemaakt en ben met mijn moeder naar de IKEA geweest. En gisteren ook nog even weggeweest met Wytze. Dus het gaat weer zo als van ouds. ( daar mee bedoel ik voor de operatie ) De wond prikt soms en jeukt, maar dat is juist goed want dan geneest het. Het ziet er ook nog heel raar uit. Een grote paarse puntvlek onder het litteken en eromheen helemaal geel. Het is al alle kleuren geweest, blauw geel paars rood groen. Maar dat trekt natuurlijk ook weer weg. Nog steeds krijg ik kaartjes binnen en reacties, dat vind ik echt heel leuk! In totaal heb ik ong in 1 week in het ziekenhuis liggen 75 kaartjes gekregen en daarna ong nog 10. Dus dat zijn een heleboel! en natuurijk gooi ik ze niet zomaar weg;) Die komt op de stapel van alle andere ziekenhuis bezoeken. Misschien moet ik ze ooit maar allemaal inplakken ofzo. Van de kaarten in Groningen heb ik een enorme lange slinger gemaakt die kan wel 3 keer om ons huis denk ik.... nou ja dat is dan ook wel overdreven. Maar ik gooi ze zeker niet weg!
Donderdag moet ik naar Enschede om alles nog een keer te laten controleren en of alles het goed doet. Hopelijk is dat zo en ik moet over ong. 4 weken weer naar Rotterdam. Mijn lever was iets vergroot dus ik moest iets eerder terug komen als normaal. Dat kan duiden op dat ik vocht vast hou. Gelukkig is het nog niet te zien aan mijn gewicht dus ik hoop dat het hier bij blijft.


Liefs Inge

maandag 1 juni 2009

dipje iets minder dik

Zo zijn we weer even 2 daagjes verder. veel pijn, nog steeds. Het bewegen gaat wel wat soepeler en kreeg zelfs voor elkaar om vanacht op mijn linker zij te liggen, met wat moeite. HET IS WARM WARM WARM! en dat is heel mooi, word ik toch wat vrolijker van. Alleen in de zon zitten gaat niet echt, dat is mij te benauwd. Dus zit/lig toch nog veel binnen. En soms als het even wat harder waait en er een schaduw ontstaat ga ik buiten liggen. Heb ook erg veel zin om een zwembadje te kopen en daar lekker in te zitten, lijkt me heerlijk met dit weer, alleen vind mijn moeder dat niet goed want volgens haar is er dan weer meer troep.. achja...

Gisteren zijn (bijna) alle mooie roze vlekken ( ontsmetting spul van de operatie meestal is het geel, maar bij mij was het knalknalroze) weggeboend. Alleen toen mijn moeder en ik dachten dat we klaar waren, verschenen ze weer... hmm... vandaag maar proberen in de douch of bad te gaan. Ook heb ik met mijn moeder de pleister eraf gehaald. Wel met wat moeite wat het deed me toch wel erg zeer. Pfuh.

Frank is vandaag op kamers gegaan. Gisteren ben ik er ook nog heel even geweest om te kijken hoe het eruit ziet. Zag er mooi en netjes uit. Voor mij is het alleen wat minder want dan word het zo stil in huis... maar gelukkig is Enschede nog wel dichtbij.
Nou ik ga maar weer eens.. even uitrusten maar weer;)


LIEFS INGE

zaterdag 30 mei 2009

warmte...

Zo weer een dagje verder... Gisteren niet echt een leuke dag gehad. Zat er wel even door heen. Bijna de hele dag binnen gelegen kijkend naar tennis, waar ik me iriteer aan het gekreun van die mensen. Kijkend naar buiten... wat had ik allemaal wel niet kunnen doen als ik beter was. Dan was ik gaan zwemmen en lekker rondhuppelen. Of gewoon even op de fiets springen, en rond fietsen. Heb nog steeds wel veel pijn. Maar probeer ook te oefenen zodat niet zometeen alles vast zit. Mag nog niet dingen tillen en mijn bovenarm niet verder dan 90 graden bewegen. Heb de laaste dagen maar T-shirts van Frank aan, lekker ruim en niet zo strak. Loop er bij als een holbewoner haha. Maar over een paar dagen zou het wel weer wat beter gaan, dan kan ik ook weer douchen( in mijn geval in bad ) en kan de pleister van de wond. Gisteren nog even ingestort, soms voel ik me alsof ik me als maar moet bewijzen aan alles en iedereen. Dit kan er ook nog wel bij... En hoe zwaar ik dit eigenlijk al vind... Hoe moet dat dan wel niet als ik een nieuw hart krijg... Maar toch maar niet te veel over na denken, dat ik ook weer heel iets anders. Ik ga het allemaal wel redden!... maar soms is heb ik een dikke dip... Hoort er ook bij.
Zo als velen weten... ga ik vandaag lekker BBQ. Voor de operatie zei mijn vader: 'van het weekend ben je mooi weer thuis en gaan we BBQ!' Dat is gelukkig zo, en vanavond is het dan weer zo ver;) Maar het moment dat hij dat zei was net voor de operatie toen ik niets mocht eten, en het inplaats van rond 10 uur s'ochtends. rond 2 uur s'middags werd. Dat was wel even minder. Ik eet al haast niks in het ziekenhuis... en net die dag dat ik moest worden geopereerd was er iets wat ik wel lekker vond.. Maarja, vanavond lekker BBQ en het weer zit volgens mij ook wel mee.
Geniet allemaal van het weekend, dan probeer ik dat ook nog een beetje te doen!

Liefs Inge

( p.s. Het kan zijn dat ik smsjes niet beantwoord, dit is omdat ik echt soms moe ben en dan vergeet ik het daarna weer, en ik wou iedereen weer even bedanken voor alle reacties en kaartjes!)

vrijdag 29 mei 2009

weer thuis!

Zo daar ben ik eindelijk zelf weer even. Niet te lang want ben nog erg moe en het is best een zwaar herstel. Daar izjn we dan, een week verder, een pacemaker/ICD verder. Dat had ik vorige week niet gedacht toen ik in het ziekenhuis belandde. Woensdag operatie gehad. Erg veel hoofdpijn na die tijd op de IC. Ik krijg na die tijd te horen van mijn ouders en wytze dat ik altijd erg irritant en chagerijnig ben na een narcose. Kon me nog wel aardig alles herrinderen, op een paar dingen na. Ben nu weer thuis, al voel ik me veel slechter als vorige week. De operatie is gelukkig goed gegaan. De foto avn mijn longen en hart, en de ICD-controle waren goed. 'Je mag naar huis!"werd er gezegt. Waar ik natuulrijk wel heel blij mee ben alleen ben nog niet hersteld. Veel last van mijn wond en het is moeiljk mijn rechterkant te bewegen. Ben best een beetje moedeloos, dat dit er nou ook weer tussen moet komen. Maarja. Aan de andere kant is het weer ene stukje zekerheid voor als er iets gebeurt. Je moet het zien als een goede vriend van je... daar heb ik nu nog wel moeite mee. Ben steeds bang dat hij afgaat maar ik denk dat iedereen dat wel eheft die hem net heeft. Maar dat gebeurt wsl alleen als het echt nodig is. Nu ik thuis ben, ga ik dus weer herstellen. Ben nog erg moe. Ik wil iedereen bedanken voor alle kaartjes en reacties die ik krijg. Ontzettend leuk!! Dat doet me echt goed. Ik ga nu weer stoppen want ben best moe.
Tot de volgende keer!

Liefs Inge

dinsdag 26 mei 2009

Lieve mensen,

Inge heeft me gevraagd om jullie te zeggen dat zij morgenochtend geopereerd wordt. Ze had een erg vervelende dag vandaag. Het inspuiten van contrastvloeistof verliep niet echt gemakkelijk. Ze is weer bont en blauw gespoten. Het blijft een probleem om bij haar in een ader te komen. Het heeft haar erg veel energie gekost en ze is dan ook doodmoe. We hebben het bezoek afgezegd. Ze ziet natuurlijk ook wel tegen morgen op. Daarom vraag ik aan jullie: duim voor haar en steek een kaarsje aan..... tot gauw, en bedankt voor jullie kaartjes en reacties. Ze vindt dat heel erg fijn!!
Liefs, Rina

zaterdag 23 mei 2009

Beste mensen,
Deze keer schrijf ik even wat voor Inge. Ze is momenteel opgenomen in het ziekenhuis in Enschede. Afgelopen woensdagnacht had ze zodanig last van hartkloppingen/ritmestoornissen dat wij de cardioloog hebben gebeld. Ze is toen terechtgekomen op de hartbewaking in het MST te Enschede. Ze is nu naar de afdeling verhuisd. Helaas blijven de klachten nog steeds en is er inmiddels i.o.m. haar cardioloog in Rotterdam besloten dat Inge binnenkort een ICD geplaatst zal krijgen. (dit is anders dan een pacemaker, dit apparaat geeft ook stroomstootjes af als er hartritmestoornissen optreden.)Tot aan die operatie moet zij in het ziekenhuis blijven. Ze heeft geen mogelijkheid tot internet. Vandaar dit stukje informatie via ons. Jullie kunnen altijd iets kwijt in het gastenboek, dan geven wij dit wel door.
Of een kaartje naar MST Enschede Ariensplein E2 kamer 2.01, Postbus 50000. 7500KA Enschede. Dat vindt zij erg fijn.
Inge gaat nog proberen via een usb-stick nieuwe berichten mee te geven.
groeten ook namens Inge Karel en Rina

vrijdag 15 mei 2009

vakantie enzooo...

: wytze en ik op vakantie


Zo, het was wel weer eens tijd om even te schrijven. Ik ben de laatste tijd zo moe, al kan dat ook komen van de vakantie. Mijn ouders, ik en Wytze zijn een weekje weggeweest. Naar Kootwijk op een vakantiepark. Het was heel gezellig, ik vind het altijd fijn als er meer mensen om me

heen zijn. Want normaal is iedereen zijn eigen leven aan het leiden, de ene werkt de ander naar school, zoals het hoort. Maar dan heeft iedereen tijd en dat is altijd leuk. We zijn naar paleis het Loo geweest, met opa en oma naar een beeldentuin, en samen ben ik met Wytze vrijdags naar het dolfinarium

geweest. Vrijdag kwamen ook mijn broer Frank en zijn vriendin Mieke nog even tot zondag ochtend. Zaterdags zijn we met zn allen Apeldoorn in geweest om te shoppen.


Op zo'n vakantie merk je dan dat in een rolstoel zitten ook voordelen kan hebben. Zo was midden in Apeldoorn een reclame bezig voor een bepaalde frisdrank. Een grote groep mensen stonden te wachten om een gratis flesje te krijgen. Een meneer zag mij en zei: ' hier geef dat meisje maar even een flesje ( recht uit de koeling) . En ook in het dolfinarium kwamen we bij alle shows vooraan te zitten. Zo moet je soms uit minder leuke dingen toch je voordeel halen, dan geeft het toch nog iets positiefs.





De laatste dagen soms in een dipje. Er is deze week een meisje overleden van 4 jaar ! ja 4 jaar, omdat er geen hart was voor haar. Zij heeft lang moeten strijden en toen ik het hoorde stortte ik even in... Hoe kan het zo zijn, dat er kinderen dood gaan omdat er gewoon geen donoren zijn. Als je die verhalen hoort schrik je toch. Ik ben soms zo boos... Dit mag toch niet gebeuren!? En zo zijn er meerdere dingen waardoor ik soms even down ben. Ook omdat ik soms zo moe van dingen kan worden en dan voel ik weer dat ik 'ziek'ben. Ik baal als het even en dag niet lukt om 2.5 minuten te fietsen om de hometrainer. Om voor zo even geen kracht te hebben is frustrerend. Soms heb ik het gevoel dat ik me zo moet bewijzen aan iedereen. Dat is toch iets wat is over gebleven nadat ze in Groningen dachten dat het allemaal psychisch was. Ik denk snel dat mensen denken dat ik niet mijnbest doe ofzo. Dat vind ik heel moeilijk. Ik moet zelf aangeven wat ik wel en wat ik niet kan en ik moet de grens opzoeken. En dat is een van de dingen waar ik moeite mee heb. Soms ben ik dan boos op mijzelf omdat ik die dag niet even gefietst of gelopen heb terwijl ik weet dat ik gewoon te moe was. Maar ik dan bang ben dat mensen denken dat ik lui ben. Dat krijg ik niet uit mezelf, dat zal ik waarschijnlijk altijd hebben.





Morgen heb ik een lotgenoten dag in Utrecht bij de Hartenark. Hier worden alle mensen uitgenodigd die op een hart,longen, of allebei wachten uitgenodigd. Je mag zelf weten of je komt. Ik vond het een moeilijke beslissing. Maar uiteindelijk toch maar wel besloten om te gaan. Ook omdat Henk ( man die ook op een hart wacht en waarmee ik goed kan praten ) had gezegd dat hij zou komen. Nou kreeg ik gisteren te horen dat hij niet komt omdat het niet zo goed met hem gaat. Dat vind ik wel heel jammer maar na zijn bemoedigende mailtje ga ik wel. 'Je bent al op tv geweest dus dit is een eitje!' schreef hij. Wel spannend dus. Ik heb besloten daar niet te overnachten vandaag. Mijn moeder en ik gaan er morgen heen rijden en als het niet gaat kunnen we altijd weg.


Dus daar horen jullie later nog meer over...





xx

vrijdag 1 mei 2009

weer even voor controle..

Dinsdag moest ik naar het ziekenhuis in Rotterdam voor controles. Zondag waren ik en mijn moeder naar mijn opa en oma gereden. Daar ben ik alleen blijven slapen, mijn moeder is terug gegaan want die moest maandag werken. S'avonds haalden Wytze, mijn vader en mijn moeder mij weer op, omdat we daarna s'avonds in het RMCDhuis zouden slapen. Dat doen we omdat we anders heel vroeg van huis weg moeten en dan zou ik al helemaal kapot zijn als we er zijn. We hadden ( volgens ons ) de mooiste kamer in het RMCD. We voelen ons er erg vetrouwd ( of dat nou goed is weet ik niet) De vrijwilligers kennen ons allemaal. Het is raar natuurlijk maar het is er best gezellig als we er zijn. We hadden een kamer met bijna alleen maar ramen waardoor je over Rotterdam kon kijken. Het was net een suite uit een hotel ofzo haha. Maar we hebben goed geslapen ( soms wakker van wat gesnurk). Maar de volgende dag voor controles geweest. Het ging wel goed. Normaal moet ik alle controles altijd, dit zijn: echo,ECG, pacemakercontrole, bloedprikken en controle+ gesprek met de cardioloog. Nu moest ik alleen een controle+ gesprek met de cardioloog en bloed laten prikken. Dus we waren al aardig snel klaar. Al blijft het bloedprikken altijd een probleem bij mij. Uiteindelijk maar in de hand geprikt, dat gaat tot nu toe nog het beste. Ook is een bepaald medicijn verhoogd, omdat mijn hartslag hoog bleef. Daarna zijn we nog Rotterdam in geweest want we waren allemaal vrij. Waar we ook nog Quintes ( als je het zo schrijft?) van Rayman is laat nog tegen het lijf aan liepen. Hij was intervieuws aan het houden op straat. Was wel leuk om even te zien. Daarna zijn we weer richting huis gegaan. 
Controles gingen dus goed en we hebben geen bericht meer gehad dat er iets raars is gevonden in het bloed.

vrijdag 24 april 2009

moe moe moe maar niet slapen...

Vandaag was echt een dag dat ik moe was. S'ochtends om kwart over 10 uit bed... aan kleden, moe , rusten, vragen of iemand even wat eten voor me wil maken, even een fruithap van een appel en een banaan, en wachten tot de fysio komt. Niet dat ik daar zo veel zin in had omdat ik best moe was. Rond half 12 kwam de fysio, en heb ik mijn oefeningen gedaan, al wel met wat meer moeite als op een goede dag. Mijn benen zijn KAPOT na de fysio. Morgen spierpijn.... Maar het is goed om mijn spieren te trainen anders word ik al helemaal slap. Dat denk ik dan ook maar. 
Na de fysio last van een hoge hartslag. Wat wel vaker zo is. Had ook helemaal geen zin om wat te doen, maar verveelde me wel. Toch nog even weg geweest met mijn moeder en mijn broer. De griek in het dorp heeft sinds kort een terrasje en daar wouden we gaan zitten. Helaas bleek die pas om 4 uur open te zijn, en wij stonden daar om kwart over 3. tja volgende keer beter. Toen zijn we op het terras gaan zitten bij het restaurant waar we hadden gegeten met de opkikkerdag, die eigenlijk ook pas om 4 uur open was maar die voor ons wel een uitzondering wou maken. Ook meteen even het bedankkaartje gebracht voor de leuke avond tijdens mijn opkikkerdag. Toen we weg wouden gaan na dat mijn moeder even had gepint, startte de auto niet..mmm.. en eigenlijk wou ik zo graag even op mijn bed liggen. Gelukkig startte de auto snel weer na wat hulp van een aardige meneer. Thuis ontzettend moe, maar het lukt maar niet om even goed te rusten. Mijn moeder en broer hebben snel even patat gehaald, en daar had ik wel even zin in! Nu wacht ik op Wytze die komt vanavond gezellig hier! En volgens mij hoor ik net de auto dus ik ga maar weer eens stoppen! 
Liefs Inge

donderdag 23 april 2009

mijn nieuwe site.

Nou dit is dan mijn nieuwe site. Eerder schreef ik alles op hyves. Deze verhalen kan je hier onder vinden. Voortaan schrijf ik alle verhalen hierop, is toch wel wat handiger dan hyves. 
Voor iedereen die wil weten hoe het met mij gaat.
Ik probeer zo veel mogelijk te schrijven.
Het is altijd fijn als ik reacties krijg op mijn verhalen en dat doet mij ook goed. 
Dus voortaan via ingehart2get.blogspot.com !
Waarom deze benaming?
Nou... in het engels betekent hard to get, moeilijk te krijgen. En dat is een donorhart best wel. En voor hard heb ik hart, mijn hart is moeilijk te krijgen. en 2 omdat het mijn 2e hart is.. tja over na gedacht dus!;)


Liefs Inge

van hyves: 14 maanden wachten

vrijdag, 12:58
…14 maanden wachten….. 

Het schiet niet echt op... De eerste keer dat ik hoorde dat ik een transplantatie nodig had, en vanaf toen op de wachtlijst stond, was 14 februari 2008. Ik kreeg te horen dat het het elk moment kon komen, mijn nieuwe hart, maar ga er maar niet vanuit dat het al de eerste 2 a 3 maanden komt. Maar we gaan er van uit dat het binnen een jaar gebeurt, aldus mijn cardioloog. Hier ging ik dan ook vanuit. 
Een paar maanden geleden kreeg ik in het gesprek wat ik altijd heb bij de controles in Rotterdam te horen dat het aantal transplantaties sterk verminderd was dit jaar. Minder mensen donor, meer mensen op de wachtlijst. Daardoor groeit de wachtlijst alleen maar en zijn er steeds meer mensen die overlijden terwijl ze op de wachtlijst staan. 
Nu kreeg ik te horen dat het misschien nog wel anderhalf jaar tot 2 jaar kon duren. Dat was wel even slikken... Al dacht ik in het begin van ... tja het kan ook morgen zijn en was ik er nog wel nuchter onder. Maar later baalde ik wel ontzettend. Dat heb ik weer... moet ik net op een hart wachten, in het jaar waarin de minste transplantaties zijn uitgevoerd.. en dan krijg ik ook wel een beetje het gevoel van “wanneer zit het mij wel mee? “ 
Al die weken dat ik in Groningen heb gelegen terwijl ik er na 10 dagen in principe uit zou moeten zijn.. ik zou beter worden .. maar dat is nooit gebeurd.. vervolgens kom ik op de wachtlijst.. en dan blijkt dit dus ook nog zo te zijn. Soms word ik er wel hopeloos van…...MAAR ik geef de hoop natuurlijk nooit op. Het is maf.. soms denk ik wel.. elke seconde die voorbij gaat is een seconde langer op de wachtlijst, maar ook een seconde dichterbij de transplantatie. Alles is altijd zo dubbel. Mijn vorige verhaal schreef ik toen ik 7 maanden op de wachtlijst stond. In die tussentijd had ik niet meer echt de behoefte om weer eens wat te gaan schrijven, maar nu, na ruim een jaar vond ik het wel weer eens tijd. 

Met de gezondheid gaat het eigenlijk redelijk stabiel, al merk ik wel bij sommige dingen dat het steeds meer energie kost. Maar als ik kijk naar 7 maanden geleden en nu, is er niet veel veranderd. Gelukkig heb ik al een tijd niet meer in het ziekenhuis gelegen, de laatste keer was volgens mij vorig jaar zomer. Maar ik hoef maar koorts te hebben of ik lig er al weer... Dus ik pas wel goed op dat ik niet in een omgeving ben waar ik snel een virus kan oppakken. En als mensen ziek, of verkouden zijn vraag ik ze ook om een andere keer te komen want het blijft een risico. 
Met kerst was zo ongeveer mijn hele gezin wat snotterig en ziek. Maar gelukkig heb ik het niet overgenomen. Mijn broer en mijn moeder waren erg verkouden. Ze gingen dan ook met het diner aan de andere kant van de tafel zitten;-) 
Alle feestdagen waren erg leuk. Sinterklaas, kerst, oud en nieuw. Gelukkig dit jaar niet ziek geweest, voor de verandering ;-) Voor de rest probeer ik elke keer weer even afleiding te zoeken. De laatste tijd heb ik aardig veel gedaan. Zo was er carnaval in Oldenzaal, verjaardagen, in de schoolvakanties soms even weg. En op dit moment ben ik daarvan aan het bijkomen, dan merk ik toch wel dat ik er voor moet ' betalen' als ik leuke dingen doe. 
Al heb ik ook genoeg saaie dagen.. dat ik soms pas om een uur of 11 half 12 uit bed kom en dan ga ontbijten. Een beetje de hele dag voor de tv hang, en eigenlijk niks anders doe dan een beetje eten, drinken en hangen. Gelukkig heb ik altijd nog mijn beste vriend, vriendje, en alles wat hij wel niet voor mij betekent, Wytze. Hij komt bijna elke dag even langs, dat blijft gelukkig nog steeds zo. Al zit hij wel in zijn examenjaar. Dus zometeen gaat hij waarschijnlijk studeren, en dan wel in Groningen... en dus te ver voor mij om daar heen te gaan want het is meer dan 2 uur van Rotterdam. Maar hopelijk loop ik rond die tijd al met een nieuw hartje rond! Ook blijft mijn gezin natuurlijk ook belangrijk. Mijn moeder zorgt altijd dat er iemand is voor mij, en als ik even alleen moet zijn zorgt ze dat ze zo snel mogelijk weer thuis is. Haar leven draait om mij, ook al wil ik dat niet. En dat is soms wel moeilijk. Door altijd bij elkaar te zijn kan het ook eens lastig zijn. We kunnen soms niet met elkaar maar zeker niet zonder elkaar. Ik ben haar dan ook ontzettend dankbaar!! 

CONTACT 
Ik krijg steeds meer contact met mensen die het zelfde hebben als ik. De meeste zijn al getransplanteerd, en leven weer als een normaal mens. Ook heb ik contact met mensen die op de wachtlijst staan. Met 1 man van 36 kan ik goed praten, hij staat ook op de wachtlijst, alleen wel wat korter dan ik. Ook hij schrijft veel over zijn ervaringen met het ' ziek ' zijn. En ook heb ik contact met Jobke, ze zat net als mij op het Assink (school) en is ook al een tijd ziek. Ze heeft dan wel iets compleet anders dan mij, maar ik kan ontzettend goed met haar praten. We hebben dan wel een andere ' ziekte' maar we beleven veel dingen het zelfde. Daardoor begrijpen we elkaar goed. De meeste meiden van onze leeftijd zijn met hele andere dingen bezig. En door ziek zijn, wordt je sneller volwassen. 

Omdat ik zo ziek ben, wil ik toch genieten. Gelukkig zijn er mensen die er voor mij zijn, en bijv. dingen voor of met mij organiseren. Zodat ik leuke dingen kan doen en dat ik even niet aan het wachten denk. Een paar van die dingen die bijvoorbeeld zijn gebeurd. Ik heb een schilderij gemaakt met en Haaksbergse kunstenares Bianca Leusink. Ze heeft van het schilderij 100 kaarten laten maken die ik kan versturen. Ik ben samen met vrienden een weekendje weg geweest in een luxe huisje. Wel vermoeiend, maar ook heel mooi. Ik ga zo nu en dan even een ritje maken met Wytze of mama zodat ik er even uitkom. Ik heb laatst een opkikkerdag gehad (dankzij Greetje) Het was echt geweldig, er is een aparte blog op mijn Hyves waar ik beschrijf hoe deze dag is geweest. 
Ook kom ik net terug van een onverwachts midweekje weg met Wytze. Wytze had weinig les, omdat er veel leraren mee waren op uitwisseling naar het buitenland. Toen bedachten we ons dat we best even weg konden gaan met zijn tweeën. Dus heeft mijn moeder een last minute geboekt voor ons naar een park in de buurt bij Hellendoorn. Voor het eerst echt met zijn tweeën op vakantie, en het was erg geslaagd! 
Zo heb ik elke keer weer even iets waardoor ik afgeleid word, en dat is wel zo fijn. 
Natuurlijk blijven er dagen dat ik niet uit mijn bed kom. Dan ben ik er even helemaal door heen. dan blijft die vraag steeds door mijn hoofd spelen... waarom ik? Ik kan dit niet aan, en dan voel ik me soms zo zwak. Het gevoel dat het mijn eigen schuld is of dat ik iets niet goed doe, al weet ik ook wel dat het niet zo is. Maar het blijft natuurlijk moeilijk. 
Zo zei mijn nieuwe cardioloog ( zit nu bij de volwassenen) : Het wachten op een nieuw hart is als oorlogsjaren. En ik denk dat het best een goede vergelijking is . Maar je moet toch die oorlogsjaren doorkomen. En dan is het fijn dat er mensen om je heen zijn die je daarbij willen helpen. En het is gewoon niet te beschrijven hoe dankbaar ik ben. Alleen zou ik dit nooit doorkomen. en met deze mensen is het wel te doen, en zal ik er ook komen, op een dag loop ik net als iedereen weer vrolijk rond. En daar moet ik dan ook naar uitkijken. Dat is de enige manier waardoor ik het vol hou. 
Er blijft maar 1 woord: wachten... 

LIEFS INGE(l) (l) 

van hyves: opkikkerdag

vandaag, 09:44
Ik zou een verhaal maken voor stichting de opkikker over mijn opkikkerdag. Nou.. dit is het geworden. Het is voor hun, maar natuurlijk kan ik het dan net zo goed op hyves zetten!;-) 

Mijn opkikkerdag 

Het enige wat wij te horen hadden gekregen was: sta om 7 uur op, doe lekker rustig aan, niet ontbijten, en s avonds rondhalf 9 zijn jullie weer thuis. SPANNEND! 

Zo gezegd zo gedaan. Ik lag op mijn bed in de kamer toen er werd aangebeld. 
Het was de meneer van de ontbijtservice. We kregen een luxe ontbijt met allerlei broodjes en champagne. 
Toen we het op hadden kwam al snel Maurits, de vrijwilliger van de opkikker. Ina, de andere vrijwilligster kwam met de opkikkerbus. Toen kon de dag gaan beginnen! We reden naar Zevenaar. Toen we aankwamen bij een parkeerplaats stonden daar 3 Porsches klaar voor de mannen. Ze waren helemaal verrast! De eigenaars zijn met hun gaan rondcrossen en naar een Porsche-dealer gereden. Ik ging samen met mijn moeder en Ina naar een schoonheidsspecialiste waar wij een hele uitgebreide behandeling kregen. Eerst ik, en toen mijn moeder, zodat ik kon rusten wanneer mijn moeder aan de beurt was. Op het laatst heeft ze ons nog heel mooi opgemaakt. 
De jongens waren wat eerder terug en zaten al in het café waar we gingen lunchen. Daar hebben we een lekker soepje gehad met broodjes. Na de heerlijke lunch namen we afscheid van de eigenaars van de Porsches. We reden weer door naar de volgende bestemming... en we wisten niks... Elke keer weer heel spannend... waar gaan we heen? Naar Doetinchem! .. wat is er in Doetinchem?? We kwamen aan bij een atelier van een topkledingontwerper Sheguang Hu. Een klein atelier, vol met prachtige ontwerpen. Sheguang Hu is de ontwerper van bijv. de jurken die werden gedragen door de meisjes van de medailles tijdens de Olympische Spelen. Hij was erg druk voor de shows die hij over drie dagen had. Maar hij maakte alle tijd vrij voor ons om te vertellen wat hij doet. Ook mocht ik op de foto met een model, die een jurk aanpaste. En zelf heb ik ook nog wat jurken voorgehouden. Prachtig! Hij wees ons naar zijn website, en we kregen een tijdschrift mee met een interview met hem. Toen gingen we om half vier weer in het busje. We reden terug naar Haaksbergen. We wisten niet dat we nog wat zouden doen, maar er was NOG meer! Een fotoshot van mij alleen, van mij en Wytze en van Frank en mij en ook nog van ons allemaal. Toen we daar binnenkwamen zat er een vaag meneertje in de hoek. ' Oh dat is Ivo, hij kijkt even mee naar de techniek. Hij heeft een zonnebril op want hij kan niet tegen het felle licht. “Wat een raar mannetje” dacht ik nog. Mijn broer en mijn moeder hadden het door, het bleek een vriend te zijn van mijn broer die verkleed was. Maar ik had niks door tot het laatste moment toen hij de bril afdeed. Wat een verrassing! Het was echt heel grappig. Daarna zijn we even in een cafeetje wat gaan drinken, daar kreeg ik ook nog een cadeau; een beautybox met inhoud en Frank kreeg een professionele fotocursus. Heel leuk..dat er ook nog bij! Toen zeiden ze dat het tijd was om wat te gaan eten, dus wij lopen/rollen braaf naar de bus. 
Toen zeiden ze ineens ” Wij gaan hier heen hoor.. weet niet wat jullie gaan doen?' Ik dacht het al… er was allang wat geregeld. Maar wat helemaal een super verrassing was, was dat er allemaal mensen waren gekomen voor mij, mensen die veel voor mij betekenen. Mijn buren, mijn opa en oma, Greetje, en Danny en Michelle! Dat vond ik heel ontroerend, echt super! Met z'n vijftienen hebben we heerlijk luxe gegeten. Ik had nog nooit zo luxe gegeten! Toen was ik wel heel erg moe, en hebben we iedereen bedankt en zijn we naar huis gereden. De vrijwilligers zijn daarna weggegaan, nadat wij ze enorm bedankt hadden voor de geweldige dag. ' Het is een dag die ze mij nooit meer kunnen afpakken!' zei ik! 
Super bedankt !!! Inge Loohuis. 

van hyves: 7 maanden wachten

  
7 Maanden wachten... 


Het blijft maar wachten wachten en nog eens wachten. Maar de vraag is hoe kom je die tijd door. 
De laatste tijd heb ik het gevoel dat ik ongeduldiger word. Ik wil meer doen, dan ik waarschijnlijk aan kan. Ik moet elke dag iets hebben om naar uit te kijken anders duurt 1 dag enorm lang. Een dag alleen maar thuis liggen, dan ben je ook echt letterlijk aan het wachten, en dat gevoel heb ik liever niet. 
Sommige echte vrienden komen langs, maar er zijn er genoeg die haast nooit of helemaal niet meer komen, dat vind ik best jammer. Niemand ziet je meer, dus ze vergeten je. Het klinkt hard, maar het is wel zo, en dat heb ik gemerkt. Ik weet niet waarom mensen niet komen, misschien omdat ze me vergeten zijn, of denken dat ik zo ziek ben dat ik geen bezoek kan hebben ofzo? ik weet het niet. De reden die het meest voorkomt is denk ik dat ze het zelf al druk genoeg hebben. Ik snap dat best want toen ik school had, sporten en alles, was je altijd druk. Maar voor mij is dat nu moeilijk te zeggen. Maar door dit alles weet ik wel wie mijn echte vrienden zijn. 



Vaak als de telefoon gaat schrik ik... is het Rotterdam?? Nee toch niet. Elke keer hoop je dat het HET telefoontje is maar kom je er snel genoeg achter dat dat hem niet is. Maar er zal gewoon een dag zijn dat het wel Rotterdam is om te zeggen dat ik naar ze toe mag komen, dat mijn cadeau er is. En daar kijk ik natuurlijk nog steeds enorm naar uit. Ik heb wel het gevoel dat ik het steeds minder eng ga vinden. Eerder vond ik het eng, en werd ik er meer bang van. Maar hoe langer ik wacht hoe meer zin ik krijg in het verlossende telefoontje. Soms weet ik zelf niet hoe ik de tijd door kom, ik denk echt dat wanneer alles voorbij is je dan pas de klap krijgt. Ik ben nu gewend aan dit leven, ik kan gewoon niks. en zo is het nu eenmaal. Maar net zo goed baal ik vaak genoeg, als ik mensen zie die in principe alles kunnen. Elke zaterdag denk ik van, bah kon ik maar uit gaan met vrienden en gewoon niet moe zijn. En als ik toevallig met de auto langs school kom, wil je er toch wel graag weer heen, net zoals vroeger. 

Ik weet niet of iemand mijn manier van leven kan begrijpen. Alleen de mensen die het zelf mee hebben gemaakt of mee maken. Het is soms mooi omdat je weet hoeveel je van dingen moet genieten en er alles uit moet halen wat er uit te halen valt. Maar ook het gevoel van moe zijn, op zijn, gewoon even helemaal nergens zin in hebben. De trap oplopen en buiten adem zijn, en vervolgens meteen op bed knalt. Zo is het bij mij, elke keer als ik die trap op moet gaat dat zo. Ik ben er op geven moment aan gewend, maar toch baal ik elke keer als ik weer buiten adem boven lig. Het gevoel dat alles wat goed gaat een feest is is gewoon niet te beschrijven. als ik een keer de trap op loop en ik niet moe ben, kan al een feest voor mij zijn, terwijl het de normaalste zaak van de wereld is. En ik denk dat ik dat ook zo ga ervaren als ik weer beter ben. Alles wat ik dan waarschijnlijk dan weer kan gaan doen, zal denk ik een soort van nieuwe ontdekking zijn. 
Woow wat kijk ik er toch steeds meer naar uit! de operatie zal mijn laatste kans zijn om weer normaal te leven, En dat realiseer ik me ook. Dus ik kijk er echt naar uit. 



Dat moment kan nog even duren. Er komen steeds meer mensen op de wachtlijst en steeds minder mensen zijn donor. Ik probeer op veel manieren mensen te laten zien dat donoren enorm noodzakelijk zijn. op de wachtlijsten overlijden mensen omdat er gewoon geen orgaan is voor hun. En dit wil ik natuurlijk al helemaal niet mee maken, maar ook voor de anderen die op de wachtlijst staan. Veel mensen denken dat wanneer je donor bent, en je komt te overlijden dat je ruw word opengesneden en alles er uit word gehaald. Dit is gewoon niet waar. Het is natuurlijk niet het leukste om over na te denken maar organen worden er gewoon netjes uitgehaald en er word altijd voor gezorgd dat je er niets meer van kan zien. 
In belgie is een ander systeem, iedereen is automatisch donor tenzij je dat aangeeft niet te willen zijn. In nederland werkt dit precies andersom., wat als gevolg heeft: een stuk minder donoren. Een organisatie is al druk bezig om de regering te overtuigen het systeem van belgie over te nemen. Maar er moet meer aandacht naar. Via mijn msn heb ik ook al een mail gestuurd naar iedereen is mijn msn lijst. dit ging over deze organisatie: iedereendonortenzij. 
als je mijn mailtje niet hebt gekregen kan je kijken op www.iedereendonortenzij.nl en daar staat het ook uitgelegd wat je kunt doen om de regering te overtuigen. 

Zelf heb ik een tijdje geleden ook een brief gestuurd naar de minister. Dit ging ook over waarom het ' belgische' systeem niet in nederland te werk gaat. Het feit is dat de minister deze brief nooit heeft gelezen en een over andere persoon die ook bij de regering werkt( waarschijnlijk alleen maar om brieven te beantwoorden) een brief heeft teruggestuurd. Ik vond de brief persoonlijk erg slecht. Er werd alleen maar gewezen op wat ik in die vorige brief heb gezegd en dat herhalen ze min of meer in het antwoord, alsof het zo belachelijk is dat ik die dingen vraag. Alleen kom je dus niet zo ver. Dus daarom vind ik deze actie ook erg goed. en ik hoop dat het snel doordringt bij de regering. 

Zo nou weet ik niet veel meer te schrijven :-p ik blijf wachten wachten wachten en hopen hopen hopen. 


xx Inge (l) 

van hyves: gedichtje van mijn nichtje

Mijn nichtje : Heleen, moest voor nederlands een gedicht maken. Ze besloot een bestaand gedicht te gebruiken met een eigen draai eraan. Dit heeft ze gedaan door Mijn verhaal, en haar gevoelens. Ik vind het zo mooi en wil hem graag aan iedereen laten lezen: 


Eigen gedicht 


Kijk in haar ogen 

Kijk in haar ogen 
Je ziet een lichtje 

Kijk in haar ogen 
Het is mijn nichtje 

Kijk in haar ogen 
Je ziet dit meisje 

Kijk in haar ogen 
In haar hand een lijstje 

Kijk in haar ogen 
En lees wat ze heeft opgeschreven 

Kijk in haar ogen 
Ze wil een kans op een nieuw leven 

Kijk in mijn ogen 
Ik heb het zo heerlijk 

Kijk in haar ogen 
Het is zo oneerlijk! 


Bedankt Heleen, ik vind hem super mooi! 

van hyves: mijn doe een wens dag

7 jun 2008, 12:41

Doe Een Wens 
Doe een wens is een stichting voor ernstig zieke kinderen die dan hun wens mogen doen. Vrijwilligers zorgen voor een onvergetelijke dag. Ik heb dit ook mogen hebben en heb dit allemaal opgeschreven. Het waren zeker 2 onvergetelijke dagen. Ik vind het heel goed dat deze stichting bestaat. Ik weet hoe het is om even niet aan ziekte en ziekenhuizen te denken. En ik weet zeker dat dat voor heel veel kinderen geld. 
2 vrouwen van de stichting waren eerst al langs geweest om te vragen wat mijn wens was. Ik wist niet goed wat ik wou, dus hebben ze er een grote verrassingsdag van gemaakt. 
Hier is mijn doe een wens dag: 


Vrijdag 23 mei: 

Woensdagavond kreeg ik te horen dat vrijdag mijn wensdag zou zijn. Ik had al een vermoeden dat het binnenkort zou zijn maar ik wist natuurlijk niet wanneer! Ik had er dus echt enorm veel zin in en had geen idee wat ik zou gaan doen want voor mij was het een totale verrassingsdag. Het bleek wel dat ik mijn pyjama moest mee nemen dus we zouden overnachten. De avond ervoor had ik nog 38.2, en was ik dus zo bang dat alles niet door kon gaan. De nacht ervoor heb ik best goed geslapen, en mijn temperatuur bleek 37.4 te zijn. Vieuw, daar was ik erg blij mee. De dokter was zelfs nog om 8 uur in de ochtend gekomen om alles uit te sluiten en te vertellen dat ik gewoon moest gaan. De dag der dagen, was ik in de ochtend enorm zenuwachtig, en kreeg dus niet veel door mijn keel heen. Om kwart voor 11 werd er aangebeld. De twee vrouwen van Doe een een wens: Marjo en Martine, kwamen binnen. Ze zeiden nog niks, alleen dat het vervoer er zo aan zou komen. Ik lag op bed, dat bij ons in de woonkamer staat, en Wytze zat bij het voeteneind. Ik keek naar Wytze en zie ineens zijn ogen van links naar rechts gaan kijkend naar het raam bij de keuken. ‘wooow’ is zijn reactie. Dit moet je zien Inge!! Die zelfde reactie had ik ook toen ik de 9 meter lange witte limo zag! Nadat we hem uitbundig hadden bekeken en gefotografeerd, stapten we in. Binnen was de limo versierd met hartjes ballonnen en leuke kussentjes. De kinderchampagne stond al klaar om gedronken te worden. In een klein koelkastje stond nog veel meer drinken. 
Toen de limo begon te rijden wisten we nog steeds niet waar we heen zouden gaan. Pas toen we aankwamen in Utrecht, bij de taartenmakerij, wisten we dat we taarten gingen maken! Iets dat ik erg leuk vind om te doen. En hier werden echte professionele taarten gemaakt, bijv. voor bruiloften. Ik was best moe en misselijk maar het ging wel. Marjo en Martine hadden een tuinstoel voor mij meegenomen zo dat ik gewoon achteruit kon gaan liggen wanneer ik wou. En dat vond ik heel fijn. 
De cake was al klaar gezet. Nu mochten Frank en ik ( Wytze hielp mij) een taart gaan maken. Eerst moesten we slagroom en jam er tussen smeren, en lekkere frambozen. En daarna de randen met slagroom. Erover heen kwam marsepein waar we zelf de kleur van mochten uitkiezen. Allebei namen we knal groen. Ik had een taart gemaakt met bloemetjes en hartjes. En frank een met wit marsepein eroverheen in een soort tatoeage vorm, met zijn naam erop. Toen we klaar waren gingen we alweer door naar de volgende bestemming, spannend! 







Wij wisten nog steeds van niks. 
Na een eindje rijden, en lekker languit in de limo te hebben gelegen, kwamen we aan in midden Amsterdam bij een hotel. Crowne Plaza heette het. We werden verwelkomd en naar onze kamers geleid. Wytze en ik hadden apart een kamer en mijn ouders en Frank ook. Alleen vonden we het niet zo gezellig voor Frank als hij alleen zou moeten liggen dus hebben we Frank naar mijn ouders verhuisd. Er zat een tussendeur tussen de kamers dus konden we zo naar elkaar toe. Toen we ons een beetje gevestigd hadden in de kamers kwamen Marjo en Martine binnen. Ik had eerst niks door want ik zat op de wc. Toen ik terug op bed ging liggen schopte ik nog perongeluk tegen een tas aan, ( ik dacht dat is de tas van Martine dus ik zeg nog zo mooi: ooh sorry!) Bleek deze tas dus helemaal voor mij te zijn, met enorm veel cadeautjes er in! Iedereen kreeg wat, bijv. douche gel, een geurtje, tijdschriften. Ook kregen we het spel scrabble, eigenlijk een beetje voor Frank en Wytze om zich te vermaken terwijl ik even ging uitrusten. Ze denken ook overal aan! Ik stond helemaal versteld want zoveel cadeautjes kreeg ik nauwelijks met mijn eigen verjaardag! Echt heel leuk dus. Toen ben ik even gaan rusten, en inderdaad, frank en Wytze gingen scrabbelen. Ze hadden ons al verteld dat we die avond eerst tegenover het hotel uit eten zouden gaan, en daarna naar een voorstelling zouden gaan. Nou bleek dat de voorstelling niet om 8 uur begon maar om 7 uur! Dus moesten we heel snel eten. Toen hebben we bij dat restaurant allemaal een pizza besteld en de chauffeur van de limo had spaghetti. Dit hebben we met z’n allen opgegeten op de kamer van mijn ouders, en het was enorm gezellig! Eigenlijk was het ook alleen maar gunstig voor mij. Want als we eerst nog uit eten waren geweest dan zou ik misschien al erg moe zijn. 
Ze hadden ons verteld dat we naar Cirque du Soleil zouden gaan. Dit had ik ook gevraagd toen ze langs waren geweest om te vragen wat voor een wens ik had. En alleen de heenweg was al spectaculair..!! Twee motoragenten begeleidden ons zo naar Cirque du Soleil. Alle stoplichten sprongen op groen, iedereen moest stoppen, en iedereen keek naar ons, alsof de koningin erin zat. Echt heel erg grappig. 
Cirque du Soleil was erg mooi en we zaten helemaal vooraan. In de pauze kregen we wat te drinken en na de voorstelling mocht ik ook nog iets uitkiezen. We hebben allemaal een masker gekregen en een dvd van de show die we die avond hadden gezien, echt heel leuk. Rond 10 uur waren we weer terug in het Hotel. Ik was best moe dus ging gezellig bij mijn ouders op de kamer op bed liggen en hebben we het spel scrabble nog even gedaan. Wytze en Frank gingen nog even zwemmen. We mochten alles uit de mini bar drinken en eten. 











Zaterdag 24 mei: 

De volgende ochtend kregen we ontbijt op bed! Rond kwart over 9 kwam ons american-breakfast op een karretje aangereden. Compleet met worstjes, bacon en ei, en heerlijke broodjes en croissantjes. We hebben rustig ontbeten en hadden tot 12 uur eigen tijd. 
Toen zijn we even naar de Dam gegaan, want daar moet je natuurlijk wel even heen als je in Amsterdam bent. Daar stonden koetsen met paarden. We zijn met z’n vijven in een koets gegaan en langs de grachten gereden, dat was erg mooi. Het weer was ook erg mooi deze twee dagen, helemaal perfect! 
We hebben daarna nog even op een terrasje gezeten en toen zijn we terug gegaan naar het hotel. We kwamen precies om 12 uur aan en alles stond alweer gereed. Heel erg fijn als je zelf niets hoeft te doen! Ze stonden al te wachten bij de limo. We zouden nog 1 ding gaan doen, ik wist niet wat. We reden weer naar Utrecht naar een kunstenaarsatelier. Daar mocht ik met een kunstenaar, John Noy, twee mooie schilderijen maken. Het was wel apart voor mij want ik moest abstract schilderen en dat doe ik haast nooit. Het is best mooi geworden. Eén schilderij heb ik helemaal zelf gemaakt en de andere had hij al een achtergrond gemaakt en moest ik het schilderij een andere swing geven door er zelf overheen te schilderen. Ik ben nog met hem op de foto geweest. 
Daarna gingen we weer in de limo terug naar Haaksbergen. In Haaksbergen mochten we met de limo nog dwars door het dorp van Haaksbergen rijden, echt heel gaaf! Iedereen keek en zwaaide terug. Toen we weer de buurt in reden stonden de buren al te wachten om ons mooie “karretje” te bewonderen, haha. Toen zagen we dat ons huis ook nog helemaal versierd was met ballonnen en er stond een grote mand met bloemetjes en fakkels bij de voordeur. Alles wat in de limo lag kreeg ik mee. Kussentjes, ballonnen, dekentje, heel leuk! Toen we eenmaal thuis waren was ik ook erg moe. Ik ben toen ook meteen op het bed gaan liggen in de woonkamer en ben gaan uitrusten. Marjo, Martine en Rolf ziin nog even een kopje koffie blijven drinken en ze hebben even een afspraak gemaakt om nog een keer bij elkaar te komen om de foto’s allemaal te zien. En toen was het echt afgelopen. Maar ik vond het helemaal geweldig. Je kunt je haast niet indenken hoeveel zoiets betekent. We hebben er allemaal enorm van genoten en hebben er ook alleen maar leuke herinneringen aan. Het waren zeker twee van de mooiste dagen van ons leven!!:-d 

Dit verhaal heb ik gemaakt voor Doe een wens en heb hem meteen ook even op hyves gezet;-) 

van hyves: ziekenhuis in ziekenhuis uit

Ziekenhuis in, ziekenhuis uit… 

Sinds mijn vorige verhaal, ‘het wachten’, heb ik weer 2 weken in ziekenhuizen gelegen. Vlak nadat ik dat stuk had geschreven, moest ik naar Rotterdam, ik had koorts en het werd erg hoog op een gegeven moment. Eerst gingen we naar Enschede om beoordeeld te worden, alleen daar zijn ze al snel een soort van bang voor mij want ik ben nogal een apart geval. Enschede durft het niet aan en stuurde me door naar Rotterdam. In het ziekenhuis hebben ze me een kuur gegeven van hydrocortison, dit is een soort van prednison, ook een hormoonmedicijn. Dit moest ik nemen omdat ik lange tijd prednison had geslikt, waardoor mijn bijnier onderdrukt werd. Bij koorts komt er een grote druk op te staan dus moet er een beetje hulp komen, en dat gebeurt dan via die medicijnen. 17 april kwam ik in Rotterdam, de 19e mocht ik naar huis, na een kleine kuur. Alleen dit bleek niet goed genoeg te zijn. De 20e ‘s ochtends vroeg werd ik wakker met dezelfde pijn als ik had voordat ik naar het ziekenhuis ging, en had ik ook weer hoge koorts. Dat werd dus terug naar Rotterdam. Onderhand had ik nogal wat ervaring met ziekenhuis in, ziekenhuis uit, voor je het weet lig je er weer in. Nu kreeg ik weer de zelfde kuur maar dan iets langer. Mijn eigen cardioloog in Rotterdam vond het wel een beetje raar dat ik voor dit soort dingen niet gewoon naar een regionaal ziekenhuis kon gaan. Hij had beloofd om contact op te nemen met Hengelo of Enschede, onze voorkeur was Hengelo omdat we nogal nare ervaringen hebben opgedaan in Enschede. De 24e mocht ik weer naar huis. Ze hebben mij een dag langer laten liggen, 1 dag koortsvrij, zodat niet weer hetzelfde zou gebeuren en ik weer terug mocht. 
Thuis ging het moeizaam maar goed. Helaas ging het na ongeveer anderhalve week weer fout. Ik kreeg weer verhoging, en het ging maar niet weg. Ik had soms veel pijn en koorts. De huisarts stelde voor om een antibiotica kuur te geven. Want zo lang koorts hebben is niet goed. Als ik na 3 dagen nog koorts zou hebben zouden we weer contact moeten opnemen want dat moest na 3 dagen echt weg zijn. Helaas ging het niet weg. 
Vrijdag 9 mei s’avonds: 39.1, te hoog dus. Die middag had mijn moeder al helemaal proberen te regelen dat ik als ik boven de 38.5 zou hebben ik meteen naar het ziekenhuis kon. Alleen wilden wij graag naar Hengelo, vanwege de ervaringen met Enschede. Toch werd er besloten dat ik naar Enschede moest als er wat zou gebeuren, de reden waarom was toen nog niet aan ons verteld. Die avond bellen we dus Enschede. Hier bleek de kinderarts die voor mij was aangewezen haast niks te weten van dit hele incident. Na een vervelend gesprek, moesten we toch richting Enschede. De buurvrouw reed ons er naar toe. 
Snel samengevat: om half 3 konden we, mijn moeder en ik, pas echt slapen, ik was opgenomen in Enschede. In Enschede heb ik 1 week en 1 dag gelegen. Het was best een nare tijd. Ik had het gevoel dat ze deden alsof ik een of andere dodelijke besmettelijke ziekte had want ik werd helemaal afgezonderd en mocht mijn kamer niet af en de deur mocht zelfs niet open staan ( lekker heet, want het was buiten dik mooi weer!) maar gelukkig kregen we later nog wel een ventilator. Mij afzonderen deden ze omdat ik koorts had zonder dat bekend was waarom. In Enschede zijn ze daar nogal streng in. Wel begrijpelijk, want er liggen natuurlijk kwetsbare kinderen op die afdeling maar het werd enorm overdreven! Alles wat mijn kamer in kwam mocht er ook niet meer uit ( behalve dan mensen anders zou het nogal vol worden in mijn kamertje). Na wat protest van mij en mijn moeder mochten we toch na 6 dagen de kamer af, en werd ik ook meteen op een andere kamer neergelegd. Een krappe 2 persoonskamer waar ik lag met een meisje van mijn leeftijd, dat was opzich wel leuk. 

Gelukkig mocht ik deze zaterdag weer naar huis, ook al gaat het nog niet zoals het moet. Heb nog steeds verhoging en het blijft een beetje hangen. Niemand weet waarom ik verhoging heb en soms koorts. Vandaag zou Rotterdam bellen en overleggen. En Enschede om een nieuwe afspraak te maken voor een controle. 
Zo en dan heb ik weer 2 weken ziekenhuis gehad. Hopelijk nu niet meer tot dat mijn cadeau er is! 

van hyves: het wachten

16 apr 2008, 17:29


Nu ik zo een tijdje op de wachtlijst sta, gaat het best wel lang duren. 
Soms verveel me ik me rot, de laatste tijd wat meer. De hele tijd thuis zitten is dus niet echt een feest. Soms komt er gelukkig bezoek en dan heb ik weer afleiding. Ook kijk ik elke dag weer naar Wytze uit. Wanneer komt hij? Hoe laat ? Ik moet het allemaal weten. Soms komt hij onverwachts langs, en dat vind ik ook helemaal leuk en dat weet hij ook 


De meest gestelde vraag van dit jaar is: hoe gaat het? Soms heb ik niet echt zin in om te antwoorden. Dan zeg ik van: ja, gaat wel. Dat zeg ik dan ook meestal. Maar niet dat ik het irritant vind of zo, want het is natuurlijk logisch dat mensen er naar vragen. Maar ja, eigenlijk gaat het helemaal niet, maar dat is ook zo stom om te zeggen. Maar dan moet ik er maar van maken: naar omstandigheden gaat het wel. 
Meestal als ik alleen ben dan kan ik enorm balen van alles. Dan ga ik er over nadenken en dan word ik soms zo boos! Waarom moet ik dit nou hebben!? Iedereen kan doorleven en alles doen, waarom ik niet! En iedereen moet voor mij alles doen, en daar kan ik erg mee zitten. Soms wil ik bijvoorbeeld iets te drinken maar dan vraag ik het toch maar niet want ik vraag al zoveel van mijn ouders en van Wytze. Dan ga ik me schuldig voelen ook al weet ik dat het niet hoeft, maar dat zal ik toch altijd hebben. Ik heb soms het gevoel dat ik alles kapot zou willen smijten, maar dat zou alleen maar weggegooide energie zijn. ( ..en het geeft ook een enorme puinhoop) 
Soms ben ik erg verdrietig, en kan ik veel huilen, dan voelt het echt alsof ik helemaal ‘op’ ben. Maar boven dit alles wil ik positief zijn en dat ben ik dan ook, maar heel soms is het allemaal te veel. 

Ook een vraag is; waar vermaak jij je zoal mee de hele dag? 
Hoe mijn dag er uit ziet is soms erg verschillend, want het hangt er af van hoe ik me voel. Alles hangt af van mijn gezondheid, alles wordt er door bepaald en dat kan soms heel frustrerend zijn. Ik heb 2 keer in de week fysio daarmee doe ik spieroefeningen, en als iets mij niet lukt dan erger ik me daar dood aan. Je lichaam wil niet mee terwijl je zelf wel wilt, dat is soms zo lastig. En soms word het me dan ook even te veel. Dan heb je het gevoel van dat er een stempel op je wordt gedrukt van: BUITEN GEBRUIK. En dan word je er dus mee geconfronteerd, en dat maakt het moeilijk. Maar de fysio kan soms ook leuk zijn, want ik krijg vaak weer verschillende oefeningen. 
Ook probeer ik elke dag buiten een rondje te wandelen van 5 min. Om toch nog een beetje beweging te hebben. Na dat rondje ben ik meestal wel moe en wil ik liggen. 






Slapen doe ik eigenlijk niet veel overdag. Heel soms ga ik s middags slapen maar dan ben ik ook echt heel moe. 
Tv kijken doe ik niet erg veel, dat denken veel mensen wel, maar dat valt wel heel erg mee. 
Waar ik me wel mee vermaak is schilderen. Ik vind het wel erg leuk om te doen, of ik het goed kan weet ik niet echt, maar dat moeten mensen zelf maar bepalen ;-) . 
Ik heb sinds een paar weken ook dwerghamsters en die staan naast mijn bed in de woonkamer, en dat is ook weer een mooie afleiding. En ook erg schattig. 


Soms ga ik toch proberen het dorp in te gaan met mijn moeder of met mijn moeder en Wytze. Ik vind het heel moeilijk. En misschien is het dan ook wel goed dat ik het gewoon nu opschrijf. 
Inge naar het dorp is dus , Inge in de rolstoel, daar zit ik dan als 16 jarige in een rolstoel geduwd door mijn vriend of mijn moeder. Soms denk ik van stel je niet aan, er zijn mensen die hun hele leven in een rolstoel moeten zitten. Als ik dan iemand zie die ik ken, wil ik die het liefst niet zien. Ik weet natuurlijk wel dat ze niet denken “wat een aansteller zeg, ze zit in een rolstoel”. Maar ik vind het altijd nog moeilijk. 
En als ik dan niet met de rolstoel het dorp in wil, dan ga ik wel eens een rondje rijden met Wytze, of ga ik mee met mijn moeder boodschappen doen maar dan blijf ik gewoon in de auto zitten. 


Ik moet elke vier weken naar het ziekenhuis in Rotterdam voor controles. 
Tot nu toe heb ik dat 2 keer gehad en het was redelijk het zelfde gebleven. Maar elke keer blijft het spannend. Als ik me niet goed voel en ik bijvoorbeeld koorts heb, moet ik wel altijd bellen naar Rotterdam want dat betekent dat je niet getransplanteerd mag worden. En als het erger wordt moet ik naar het ziekenhuis. Helaas kreeg ik deze week net voor de eerste keer weer koorts, het is nog steeds niet over maar tot nu toe hoef ik nog niks te doen. Proberen goed uit te zieken. 

DOE EEN WENS 
Binnenkort heb ik mijn DOE-EEN-WENS dag, en daar heb ik enorm veel zin in !!! Doe een wens is een stichting die voor kinderen met een levensbedreigende ziekte hun grootste wens proberen te vervullen. 
Ik vond het heel moeilijk om iets te kiezen dus toen er twee vrouwen van de stichting doe-een-wens kwamen om te vragen wat ik wou, had ik het er wel moeilijk mee. 
Maar ze stellen je allemaal vragen en daardoor halen ze er toch wat uit. Voor mij word het een verrassingsdag, ik weet dus niet wanneer en wat we gaan doen. 
Mijn ouders, mijn broer, en Wytze gaan ook mee. Ik vind het dus enorm spannend want ik heb nog geen idee wat wij gaan doen, maar dat zien we dan wel!:-d 
Als ik de doe-een-wens dag heb gehad, zal ik dat natuurlijk ook weer opschrijven. 

van hyves: Mijn verhaal

4 mrt 2008, 15:19
Mijn hart, mijn verhaal.(l) 

Ik wil graag mijn verhaal vertellen, voor me zelf, en voor andere mensen die graag willen weten wat ik nou eigenlijk heb. Ik ben dus Inge, en ik heb een zeer ernstige hartafwijking… het klinkt stom, maar helaas is het wel zo. Het laatste jaar heb ik veel meegemaakt. Vandaag vond ik het wel eens tijd om alles op te schrijven. Veel mensen weten niet precies wat ik heb en vinden het misschien ook wel erg lastig te begrijpen. Daarom heb ik besloten om echt alles op te schrijven. 

Het begin 

Zoals ik al zei heb ik een zeer ernstige hartafwijking. Voor dat ik geboren was, was dit al bekend. Op een echo zagen ze dat mijn hart niet goed was, het klopte apart. 
De hartafwijking die ik heb (totaal AV-blok), komt alleen voor bij kinderen die een moeder hebben die een vorm van Reuma heeft. Mijn moeder heeft dat ook en het kan dan zo zijn dat je bepaalde stoffen aan maakt tijdens de zwangerschap die dus veroorzaken dat bij het kind iets in het hart gebeurt. En dit gebeurde dus bij mij. Daarom ben ik in Rotterdam in het Sophia kinderziekenhuis geboren. Nadat ik geboren was, hebben ze mij meteen onderzocht, en gekeken of ik al direct een pacemaker moest. Gelukkig ging het boven verwachting goed met mij. 

Toen ik 7 was kreeg ik mijn eerste pacemaker met 1 draad. Toen ik 9 was kreeg ik een verbeterde versie, wat dus beter zou aanslaan. Deze pacemaker had 2 draden. 
En ik moest een paar medicijnen slikken. Dit ging jaren goed. Ik heb me echt nooit ziek gevoeld en heb altijd geleefd zoals elk kind om mij heen. Ik voelde me nooit anders. De dokters waren soms ook verbaasd hoe goed het eigenlijk ging, en waren er erg blij mee. 

Toen ik rond de 14-en half jaar was, kreeg ik last bij het sporten. Ik zit op handbal en ik werd steeds eerder moe en ik wou steeds eerder wisselen. Ik wou me er niet echt aan toegeven. Ik vond het heel moeilijk omdat ik gewoon net als de rest van mijn team door wou handballen. Toen heb ik het aan mijn moeder verteld en zijn we eerder dan de gebruikelijke afspraak naar Groningen gegaan. ( in Groningen heb ik altijd mijn controles voor mijn pacemaker) Na de controles had mijn cardioloog gebeld dat we een keer moesten langs komen voor een gesprek met mijn ouders. In dit gesprek werd verteld dat mijn hart in één keer erg verslechterd was. Zonder echt een reden te weten, het kan komen doordat ik misschien een keer ziek ben geweest, ze wisten het niet precies. Maar het was dus wel duidelijk dat het niet goed was. Toen is er ook verteld dat ik in de toekomst een donorhart zou moeten, dit was natuurlijk enorm schrikken. Maar ze wilden eerst iets anders uitproberen, een pacemaker met 3 draden, een erg nieuwe techniek. 
Met deze pacemaker zouden we het traject van een donorhart kunnen uitstellen, voor hoelang was niet precies duidelijk maar als het aan zou slaan dan konden we afwachten, en ook kijken hoe de techniek over een paar jaar was. Een pacemaker met 3 draden is, zoals ik al zei, erg nieuw. Nog niet veel mensen hadden dit soort pacemakers. Maar de meeste mensen hebben er erg goed op gereageerd. Er moest dus een afspraak worden gemaakt wanneer ik zou worden geopereerd. De operatie was niet niks. Omdat ze aan de linkerkant van mijn hart moesten zijn( daar werd het 3e draad geplaatst) moesten ze daar goed bij kunnen, dus zou ik een groot litteken krijgen. Deze zit precies op de rand van waar de beha onder je borst door gaat, dus hij was niet erg opvallend. En ze moesten op mijn hart zijn, dus dat was ook weer riskant. 
Toen hebben we een afspraak gemaakt wanneer ik zou worden opgenomen voor de operatie. 

Op 4 juni werd ik opgenomen. De dag daarna zou dan de operatie zijn. Ik moest nuchter zijn en kreeg s’ochtends een slaapverwekkend pilletje zodat ik al half slaperig zou zijn als ik naar de o.k. ging. Toen kwam ineens de chirurg aan mijn bed vertellen dat hij die nacht een transplantatie had gedaan, waardoor hij nu niet kon opereren. Ja, dat overkomt mij weer… Dus zou het de volgende dag zijn. Toen moesten we die dag wachten. De volgende dag werd ik al vroeg geopereerd. Ik kan me er niet veel meer van herinneren. Maar ik weet nog dat ik daarna op het IC lag, en dat het ontzettend warm was. En ook dat ik heel graag weer naar de afdeling wou. Ik zou na 10 dagen weer naar huis mogen. Na best veel pijn en proberen er weer boven op te komen mocht ik na 11 dagen naar huis. 


Eenmaal thuis ben ik niet lang thuis gebleven. Ik kreeg de volgende dag enorme pijn op de borst en in mijn linkerarm. Mijn ouders schrokken hier erg van ze dachten dat ik een hartaanval kreeg, want dat zijn symptomen van een hartaanval. We belden Groningen en we moesten zo snel mogelijk naar Enschede naar het ziekenhuis gaan. Ik kan me het als een heel nare dag herinneren. Ik had zo veel pijn, en had het gevoel dat ze in Enschede er niet echt raad mee wisten. Ik kreeg uiteindelijk Morfine en daar werd ik iets rustiger van. Ik weet nog goed dat ik zei, als deze pijn blijft dan ga ik liever dood, het was best heftig. Gelukkig werd ik wat rustiger en ze hadden intussen ook een ambulance gebeld en die zou er over 2 uur zijn. Voor mij nogal een nachtmerrie. 
Ik moest een infuus krijgen, dus die moesten ze prikken. Na ongeveer 10 pogingen lukte het nog steeds niet en zijn ze er mee 
gestopt, dat was ook echt een nare ervaring. In de ambulance werd ik wat rustiger en in het ziekenhuis aangekomen ging het weer wat beter. Er bleek heel veel vocht te zitten in mijn lichaam. De verschrikkelijke pijn kwam door dat het vocht schuurde langs mijn hart. Dus bij elke ademhaling voelde ik die pijn. 
Dit gebeurt wel eens vaker na een operatie. Dit had ik toen ik weg ging ook al maar toen was het zo weinig dat ze vonden dat ik wel naar huis mocht. Het was dus erger geworden. Ze moesten ervoor zorgen dat het vocht zou verdwijnen en ze begonnen met een antibioticakuur. Eerst via het infuus, en daarna zou ik het via drankjes moeten, hier bleek ik helemaal niet tegen te kunnen en ik bleef maar overgeven. Toch mocht ik naar huis na 2 en halve week. 

Ik was nauwelijks thuis of ik mocht alweer richting ziekenhuis. Eigenlijk voor controle, in Enschede. Zij hadden daar de uitslagen bekeken van de controle en belden dat ze ons weer in het ziekenhuis wilden hebben vanwege een verhoogde waarde in het bloed. Het was 2 dagen nadat ik was thuis gekomen… Ik vond het erg dat ik weer naar het ziekenhuis moest, maar ik was ook echt erg ziek. Ik moest 1 nacht in Enschede liggen, de dag daarna werd ik weer met de ambulance naar Groningen gebracht. In Groningen waren ze erg bang dat het een infectie zou zijn en dat zou niet goed zijn. Toen hebben ze besloten om pretnisolon te geven, dit is een heel heftig medicijn. Het wordt bij meerdere dingen gebruikt. Ik kreeg door alle wanhoop een enorme dosering: 60 mg. Toen ik dit medicijn kreeg wist ik er nog niet veel van. Maar ik voelde me beter en het ging heel goed. Mijn moeder zou dat weekend even naar huis gaan en mijn vader zou het overnemen. Mijn moeder had er een enorm goed gevoel over en had eigenlijk gedacht dat ik na dat weekend wel weer naar huis mocht. Maar ze hadden opeens besloten in één keer te stoppen met de pretnisolon, zonder het af te bouwen. Toen wist ik zelf nog niet dat dat heel heftig moest zijn. Nadat ik gestopt was werd ik enorm ziek en ik kon niks eten en niks binnen houden. Het ergste was nog dat de cardiologen dachten dat het tussen de oren zat! Dat ik me te veel zorgen maakte en dat ik daardoor ziek werd, ik snap niet wat ze daar mee bedoelen maar dat was het dus helemaal niet zo. Toen later zeiden ze wel dat het door het stoppen van de pretnisolon kon komen. 
Uit de echo’s bleek dat het niet hielp en dat er overal vocht zat. Ze hebben toen ook nog een punctie gedaan en vocht weggehaald om dit te kunnen onderzoeken. Dit deden ze heel plotseling en zonder verdoving, dat was echt heel erg naar. 
Toen besloten ze toch weer pretnisolon te geven maar dan gecombineerd met een ander medicijn: ybruprofen, dit is een soort van heftige paracetamol en ik moest er ook erg veel van. Dit reageerde wel, en langzaam ging het vocht weg. 

Na deze heftige tijd, was ik erg uitgeput en had ik enorm veel medicijnen. 
Er zou een gesprek komen met meerdere artsen om te bespreken hoe het nu verder moest. Ik moest langer blijven om te kijken hoe mijn lichaam zou reageren op de afbouw van de medicijnen en de pretnisolon. Toen het wel aardig ging, mocht ik na 3 a 4 weken weer in het ziekenhuis te hebben gelegen naar huis. Ik kreeg toen te horen dat als de pretnisolon was afgebouwd ik weer kon gaan trainen om weer beetje bij beetje op kracht te komen. Het afbouwen werd op gegeven moment minder snel gedaan omdat ik veel last had van alle bijwerkingen. Het is nogal een paardenmiddel, een heftig medicijn. 

Ik wou weer naar school gaan na de zomervakantie. Helaas ging dit niet goed, ik had nog steeds pretnisolon want het afbouwen ging er moeilijk, en op geven moment kwam ik ook niet meer op school. Er is heel veel gebeurd, veel te veel om allemaal op te kunnen schrijven. Maar samengevat: het werd gewoon helemaal niet beter, na vele pogingen en toch positief te blijven, werd niks beter. 
Toen hebben we besloten met de cardioloog een screening te houden voor een harttransplantatie in Rotterdam, dit houdt niet in dat ik dan een donorhart krijg, maar er wordt gekeken of ik wel een donorhart kan krijgen en er worden allemaal testen gedaan. In die tijd dat er een afspraak zou worden gemaakt met Rotterdam en dat ze ons zouden bellen was ik erg ziek. Toen hebben we besloten om er een opname van te maken want de reis naar Rotterdam zou voor mij al te vermoeiend zijn. Eerst zou het een opname van een paar dagen worden om een paar controles te doen. Maar toen hadden ze bedacht om er maar een lange opname van te maken zodat ze meteen alles kunnen doen. Dus dat betekende dat ik op echt ALLES werd gecontroleerd. Op een vrijdag kregen we dit te horen en de maandag daarna moest ik al naar Rotterdam dus alles moest nog snel worden geregeld. 

Die maandag zijn we naar Rotterdam gegaan. Ze dachten dat het rond de 2 a 3 weken zou duren voordat ik weer naar huis mocht. Na 8 weken ziekenhuis ervaring wisten we wel dat we een beetje onze eigen spullen moesten meenemen zodat het toch nog een beetje voelt als thuis. Zo had ik dus altijd een fotolijst mee met heel veel foto’s en mijn eigen dekbed. In het ziekenhuis lag ik op een heel fijne kamer. Ik lag alleen en had mijn eigen wc en douche. Dit was wel heel fijn want dan hoef je niet elke keer op en neer te lopen over de gang. De eerste dag was het wel rustig en daarna kreeg ik pas echt onderzoeken enz. Ook werd ik wel eens geprikt, ik heb er nooit tegen op gezien maar sinds ik bijna niet te prikken ben is het wel een heel karwei waar je soms wel een uur voor moet rekenen. Dus daar zie ik nu wel elke keer erg tegen op. Soms had ik heel rustige dagen en soms had ik voor 9 uur in de ochtend al 3 artsen en een verpleegkundige aan mijn bed gehad om allemaal controles te doen. Ook had ik 3 gesprekken gehad met de cardioloog om het over een harttransplantatie te hebben. 
Ik heb me soms verveeld, maar er was best veel te doen in het ziekenhuis, het was een apart kinderziekenhuis dus er werden altijd wel leuke dingen gedaan, ook voor mijn leeftijd. Ook heb ik wel eens wat bezoek gehad, en dat vond ik altijd heel leuk want dan zie je nog een keer mensen die je kent. Vroeger toen ik klein was woonde ik in Wognum, ik had daar een hele goede vriendin die ik al een paar jaar niet meer had gezien. Zij kwam mij bezoeken in het ziekenhuis en dat was echt heel leuk. Zo had ik weer wat afleiding En ik kreeg elke dag enorm veel kaartjes, en dat maakte mijn kamer ook een stuk vrolijker. Ik moest ook proberen daar naar school te gaan. Ze hebben in het ziekenhuis een kamertje waar je dan met iemand school kon doornemen. Dit heb ik 1 keer gedaan een half uurtje en in de rolstoel. Maar ik was daarna zo moe dat ik moest overgeven en me echt heel beroerd voelde. Toen zagen ze ook dat het wel mis was. Pas echt overtuigd waren ze toen ik een fietstest moest doen. Enorm zwaar omdat je ook een kapje op je mond krijgt en allemaal plakkers op je lichaam, een satoratiemeter, en een bloeddruk meter. Ze hadden de uitslagen bekeken en waren eigenlijk best geschrokken dat het er zo slecht aan toe ging. 
Voor mij geen verschil, ik wist het wel. Maar ja, er zijn toch altijd mensen die denken dat ik me aanstel of gewoon niet naar school wil en het gebruik om niets te hoeven doen. Dit heb ik altijd heel erg gevonden, omdat ik dus echt niet zo ben. Voor mij was het dus wel fijn dat het nu ook echt vaststaat dat het geen aanstellerij is of luiheid maar dat het ook echt mijn hart is, die het zwaar heeft. 
Maar aan de andere kant is het ook wel erg definitief allemaal. 
Na 3 weken mocht ik weer naar huis, het weekend voor mijn verjaardag. Dus gelukkig was ik thuis met me verjaardag. Alle onderzoeken die ze hadden gedaan zouden worden bekeken en naast elkaar worden gelegd voor een oordeel. 

Op Valentijnsdag, 14 februari, moest ik weer naar Rotterdam voor een gesprek met de cardioloog. Hier werd alles verteld. Sommige schokkende dingen en sommige dingen die we eigenlijk al wisten. Wat hij vooral duidelijk maakte was dat ze geschrokken waren van die fietstest en dat hij genoeg redenen vond om mij op de lijst te zetten voor een nieuw hart. Hij vertelde dat ik er slecht aan toe was voor iemand die thuis wacht op een donorhart. Voor mij ook wel raar om te horen omdat je op geven moment gewend raakt aan mijn leven zoals het nu is. Maar natuurlijk weet ik dat het helemaal niet normaal is. En dat ik haast niks kan wat een 16 jarige moet kunnen. Maar gelukkig kon ik op de lijst en waren er geen infecties of andere dingen die het tegenhielden. 
Ik wist na het gesprek niet of ik nou blij moest zijn of verdrietig. Allebei, vond ik zelf. Het is fijn dat het kan, een nieuw hart, maar ongelooflijk *** dat ik het net moet hebben! Maar ja, ik moet het realiseren dat het zo is, maar accepteren doe ik het denk ik nooit… 

Nu ben ik dus weer thuis en wacht ik op een hart. Het komt waarschijnlijk niet snel, omdat er meer mensen zijn, met mijn bloedgroep, en die ook een donorhart moeten, helaas. Hij zei dat hij hoopt dat er binnen een jaar een hart voor mij is. 
Maar binnen 2 maanden waarschijnlijk niet. Maar dat kunnen ze eigenlijk nooit zeggen omdat ze natuurlijk niet kunnen weten wanneer de donoren overlijden. 
Dus het kan elk moment zijn… best een eng idee. Mijn ouders moeten ook 24 uur per dag bereikbaar zijn. Ik probeer het nu te zien als iets waar ik naar uitkijk. 
Als alles goed zou gaan, en ik krijg een nieuw goed hart, dan kan ik weer normaal leven, en daar heb ik echt heel erg veel zin in! Over de toekomst ga ik nu toch wel veel denken. Maar ik probeer het niet te veel, want het is allemaal erg onzeker… 
Een nieuw hart gaat namelijk ook niet voor altijd mee helaas. Maar ik hoop dat het goed komt en dat er over 20 jaar weer nieuwe technieken zijn zodat ook mensen die een donorhart hebben, gewoon net zo lang, en goed kunnen leven als anderen. En daar geloof ik in! 

Steun 
In deze tijd die ik nu heb meegemaakt heb ik enorm veel steun gehad van mijn ouders. Sinds ik mijn vriend, Wytze, heb, is hij er altijd voor mij. Hij betekend echt heel veel voor mij. hij maakt mij altijd blij en is altijd positief, ik weet niet hoe het was geweest zonder me ouders en mijn vriend. En natuurlijk ook mijn broer, want die heeft veel alleen gezeten toen ik in het ziekenhuis was, en hij kan er heel goed mee omgaan. Ook vrienden en familie zijn belangrijk. Zonder al die mensen om me heen weet ik niet of ik het wel gered had. 
Ik ben dan wel ziek, maar als ik eerlijk mag zijn ben ik een enorm gelukkig. 
Je moet echt blij zijn met wat je hebt en kan want je weet nooit wanneer het afgelopen is!

IK BEN DONOR! 
Sinds ik dit allemaal mee maak weet ik dat het heeeel erg belangrijk is dat er donoren zijn. Je red iemands leven simpel weg door iets te geven waar jij niks meer aan hebt. En ik vraag me dan af wie wil er nou niet iemands leven redden? Ik zelf begrijp het niet als je geen donor bent. Maar er zijn natuurlijk mensen die het niet willen en het maar niks vinden. Dat kan… maar ik snap het niet;-) 
En donor worden is al helemaal niet moeilijk. Ik zelf was binnen 2 minuten klaar om alles in te vullen. Donor worden kan je op www.donorregister.nl daar staat wel uitgelegd hoe. Ik zou het fijn vinden als er meer mensen donor worden, want nu zijn er echt veel te weinig! 

Zo, en dat was mijn verhaal dus. Tot zo ver vind ik het wel even genoeg ;-) 
Ik ga het wel bij houden en als er weer wat gebeurt dan schrijf ik het hierbij. Als je meer wilt weten dan vraag je het mij maar;-) 




MIJN CADEAU 

Ik wacht op een cadeau 
maar hoelang weet ik niet 
het mooiste cadeau die ik ooit zal krijgen in mijn leven. 
Het cadeau is niet te koop. 
Voor mij zal het onbetaalbaar zijn. 
Ik kan het alleen krijgen van iemand die heeft besloten na zijn of haar dood een superheld te zijn. 
Een cadeau waardoor ik herboren zal worden. 
Het cadeau dat het begin is van mijn 2e leven. 
Het cadeau waardoor ik hopelijk nog een tijdje zoals 'de anderen' kan leven. 
Een simpel leven zal voor mij al een wonder zijn. 
Het cadeau is er nog niet. 
Maar ik zal wachten. 
Wachten tot dat ik wakker word en mijn 2e leven begint