warmte...

Zo weer een dagje verder... Gisteren niet echt een leuke dag gehad. Zat er wel even door heen. Bijna de hele dag binnen gelegen kijkend naar tennis, waar ik me iriteer aan het gekreun van die mensen. Kijkend naar buiten... wat had ik allemaal wel niet kunnen doen als ik beter was. Dan was ik gaan zwemmen en lekker rondhuppelen. Of gewoon even op de fiets springen, en rond fietsen. Heb nog steeds wel veel pijn. Maar probeer ook te oefenen zodat niet zometeen alles vast zit. Mag nog niet dingen tillen en mijn bovenarm niet verder dan 90 graden bewegen. Heb de laaste dagen maar T-shirts van Frank aan, lekker ruim en niet zo strak. Loop er bij als een holbewoner haha. Maar over een paar dagen zou het wel weer wat beter gaan, dan kan ik ook weer douchen( in mijn geval in bad ) en kan de pleister van de wond. Gisteren nog even ingestort, soms voel ik me alsof ik me als maar moet bewijzen aan alles en iedereen. Dit kan er ook nog wel bij... En hoe zwaar ik dit eigenlijk al vind... Hoe moet dat dan wel niet als ik een nieuw hart krijg... Maar toch maar niet te veel over na denken, dat ik ook weer heel iets anders. Ik ga het allemaal wel redden!... maar soms is heb ik een dikke dip... Hoort er ook bij.
Zo als velen weten... ga ik vandaag lekker BBQ. Voor de operatie zei mijn vader: 'van het weekend ben je mooi weer thuis en gaan we BBQ!' Dat is gelukkig zo, en vanavond is het dan weer zo ver;) Maar het moment dat hij dat zei was net voor de operatie toen ik niets mocht eten, en het inplaats van rond 10 uur s'ochtends. rond 2 uur s'middags werd. Dat was wel even minder. Ik eet al haast niks in het ziekenhuis... en net die dag dat ik moest worden geopereerd was er iets wat ik wel lekker vond.. Maarja, vanavond lekker BBQ en het weer zit volgens mij ook wel mee.
Geniet allemaal van het weekend, dan probeer ik dat ook nog een beetje te doen!

Liefs Inge

( p.s. Het kan zijn dat ik smsjes niet beantwoord, dit is omdat ik echt soms moe ben en dan vergeet ik het daarna weer, en ik wou iedereen weer even bedanken voor alle reacties en kaartjes!)

weer thuis!

Zo daar ben ik eindelijk zelf weer even. Niet te lang want ben nog erg moe en het is best een zwaar herstel. Daar izjn we dan, een week verder, een pacemaker/ICD verder. Dat had ik vorige week niet gedacht toen ik in het ziekenhuis belandde. Woensdag operatie gehad. Erg veel hoofdpijn na die tijd op de IC. Ik krijg na die tijd te horen van mijn ouders en wytze dat ik altijd erg irritant en chagerijnig ben na een narcose. Kon me nog wel aardig alles herrinderen, op een paar dingen na. Ben nu weer thuis, al voel ik me veel slechter als vorige week. De operatie is gelukkig goed gegaan. De foto avn mijn longen en hart, en de ICD-controle waren goed. 'Je mag naar huis!"werd er gezegt. Waar ik natuulrijk wel heel blij mee ben alleen ben nog niet hersteld. Veel last van mijn wond en het is moeiljk mijn rechterkant te bewegen. Ben best een beetje moedeloos, dat dit er nou ook weer tussen moet komen. Maarja. Aan de andere kant is het weer ene stukje zekerheid voor als er iets gebeurt. Je moet het zien als een goede vriend van je... daar heb ik nu nog wel moeite mee. Ben steeds bang dat hij afgaat maar ik denk dat iedereen dat wel eheft die hem net heeft. Maar dat gebeurt wsl alleen als het echt nodig is. Nu ik thuis ben, ga ik dus weer herstellen. Ben nog erg moe. Ik wil iedereen bedanken voor alle kaartjes en reacties die ik krijg. Ontzettend leuk!! Dat doet me echt goed. Ik ga nu weer stoppen want ben best moe.
Tot de volgende keer!

Liefs Inge

Lieve mensen,

Inge heeft me gevraagd om jullie te zeggen dat zij morgenochtend geopereerd wordt. Ze had een erg vervelende dag vandaag. Het inspuiten van contrastvloeistof verliep niet echt gemakkelijk. Ze is weer bont en blauw gespoten. Het blijft een probleem om bij haar in een ader te komen. Het heeft haar erg veel energie gekost en ze is dan ook doodmoe. We hebben het bezoek afgezegd. Ze ziet natuurlijk ook wel tegen morgen op. Daarom vraag ik aan jullie: duim voor haar en steek een kaarsje aan..... tot gauw, en bedankt voor jullie kaartjes en reacties. Ze vindt dat heel erg fijn!!
Liefs, Rina

Beste mensen,
Deze keer schrijf ik even wat voor Inge. Ze is momenteel opgenomen in het ziekenhuis in Enschede. Afgelopen woensdagnacht had ze zodanig last van hartkloppingen/ritmestoornissen dat wij de cardioloog hebben gebeld. Ze is toen terechtgekomen op de hartbewaking in het MST te Enschede. Ze is nu naar de afdeling verhuisd. Helaas blijven de klachten nog steeds en is er inmiddels i.o.m. haar cardioloog in Rotterdam besloten dat Inge binnenkort een ICD geplaatst zal krijgen. (dit is anders dan een pacemaker, dit apparaat geeft ook stroomstootjes af als er hartritmestoornissen optreden.)Tot aan die operatie moet zij in het ziekenhuis blijven. Ze heeft geen mogelijkheid tot internet. Vandaar dit stukje informatie via ons. Jullie kunnen altijd iets kwijt in het gastenboek, dan geven wij dit wel door.
Of een kaartje naar MST Enschede Ariensplein E2 kamer 2.01, Postbus 50000. 7500KA Enschede. Dat vindt zij erg fijn.
Inge gaat nog proberen via een usb-stick nieuwe berichten mee te geven.
groeten ook namens Inge Karel en Rina

vakantie enzooo...

: wytze en ik op vakantie


Zo, het was wel weer eens tijd om even te schrijven. Ik ben de laatste tijd zo moe, al kan dat ook komen van de vakantie. Mijn ouders, ik en Wytze zijn een weekje weggeweest. Naar Kootwijk op een vakantiepark. Het was heel gezellig, ik vind het altijd fijn als er meer mensen om me

heen zijn. Want normaal is iedereen zijn eigen leven aan het leiden, de ene werkt de ander naar school, zoals het hoort. Maar dan heeft iedereen tijd en dat is altijd leuk. We zijn naar paleis het Loo geweest, met opa en oma naar een beeldentuin, en samen ben ik met Wytze vrijdags naar het dolfinarium

geweest. Vrijdag kwamen ook mijn broer Frank en zijn vriendin Mieke nog even tot zondag ochtend. Zaterdags zijn we met zn allen Apeldoorn in geweest om te shoppen.


Op zo'n vakantie merk je dan dat in een rolstoel zitten ook voordelen kan hebben. Zo was midden in Apeldoorn een reclame bezig voor een bepaalde frisdrank. Een grote groep mensen stonden te wachten om een gratis flesje te krijgen. Een meneer zag mij en zei: ' hier geef dat meisje maar even een flesje ( recht uit de koeling) . En ook in het dolfinarium kwamen we bij alle shows vooraan te zitten. Zo moet je soms uit minder leuke dingen toch je voordeel halen, dan geeft het toch nog iets positiefs.





De laatste dagen soms in een dipje. Er is deze week een meisje overleden van 4 jaar ! ja 4 jaar, omdat er geen hart was voor haar. Zij heeft lang moeten strijden en toen ik het hoorde stortte ik even in... Hoe kan het zo zijn, dat er kinderen dood gaan omdat er gewoon geen donoren zijn. Als je die verhalen hoort schrik je toch. Ik ben soms zo boos... Dit mag toch niet gebeuren!? En zo zijn er meerdere dingen waardoor ik soms even down ben. Ook omdat ik soms zo moe van dingen kan worden en dan voel ik weer dat ik 'ziek'ben. Ik baal als het even en dag niet lukt om 2.5 minuten te fietsen om de hometrainer. Om voor zo even geen kracht te hebben is frustrerend. Soms heb ik het gevoel dat ik me zo moet bewijzen aan iedereen. Dat is toch iets wat is over gebleven nadat ze in Groningen dachten dat het allemaal psychisch was. Ik denk snel dat mensen denken dat ik niet mijnbest doe ofzo. Dat vind ik heel moeilijk. Ik moet zelf aangeven wat ik wel en wat ik niet kan en ik moet de grens opzoeken. En dat is een van de dingen waar ik moeite mee heb. Soms ben ik dan boos op mijzelf omdat ik die dag niet even gefietst of gelopen heb terwijl ik weet dat ik gewoon te moe was. Maar ik dan bang ben dat mensen denken dat ik lui ben. Dat krijg ik niet uit mezelf, dat zal ik waarschijnlijk altijd hebben.





Morgen heb ik een lotgenoten dag in Utrecht bij de Hartenark. Hier worden alle mensen uitgenodigd die op een hart,longen, of allebei wachten uitgenodigd. Je mag zelf weten of je komt. Ik vond het een moeilijke beslissing. Maar uiteindelijk toch maar wel besloten om te gaan. Ook omdat Henk ( man die ook op een hart wacht en waarmee ik goed kan praten ) had gezegd dat hij zou komen. Nou kreeg ik gisteren te horen dat hij niet komt omdat het niet zo goed met hem gaat. Dat vind ik wel heel jammer maar na zijn bemoedigende mailtje ga ik wel. 'Je bent al op tv geweest dus dit is een eitje!' schreef hij. Wel spannend dus. Ik heb besloten daar niet te overnachten vandaag. Mijn moeder en ik gaan er morgen heen rijden en als het niet gaat kunnen we altijd weg.


Dus daar horen jullie later nog meer over...





xx

weer even voor controle..

Dinsdag moest ik naar het ziekenhuis in Rotterdam voor controles. Zondag waren ik en mijn moeder naar mijn opa en oma gereden. Daar ben ik alleen blijven slapen, mijn moeder is terug gegaan want die moest maandag werken. S'avonds haalden Wytze, mijn vader en mijn moeder mij weer op, omdat we daarna s'avonds in het RMCDhuis zouden slapen. Dat doen we omdat we anders heel vroeg van huis weg moeten en dan zou ik al helemaal kapot zijn als we er zijn. We hadden ( volgens ons ) de mooiste kamer in het RMCD. We voelen ons er erg vetrouwd ( of dat nou goed is weet ik niet) De vrijwilligers kennen ons allemaal. Het is raar natuurlijk maar het is er best gezellig als we er zijn. We hadden een kamer met bijna alleen maar ramen waardoor je over Rotterdam kon kijken. Het was net een suite uit een hotel ofzo haha. Maar we hebben goed geslapen ( soms wakker van wat gesnurk). Maar de volgende dag voor controles geweest. Het ging wel goed. Normaal moet ik alle controles altijd, dit zijn: echo,ECG, pacemakercontrole, bloedprikken en controle+ gesprek met de cardioloog. Nu moest ik alleen een controle+ gesprek met de cardioloog en bloed laten prikken. Dus we waren al aardig snel klaar. Al blijft het bloedprikken altijd een probleem bij mij. Uiteindelijk maar in de hand geprikt, dat gaat tot nu toe nog het beste. Ook is een bepaald medicijn verhoogd, omdat mijn hartslag hoog bleef. Daarna zijn we nog Rotterdam in geweest want we waren allemaal vrij. Waar we ook nog Quintes ( als je het zo schrijft?) van Rayman is laat nog tegen het lijf aan liepen. Hij was intervieuws aan het houden op straat. Was wel leuk om even te zien. Daarna zijn we weer richting huis gegaan. 

Controles gingen dus goed en we hebben geen bericht meer gehad dat er iets raars is gevonden in het bloed.