dinsdag 14 september 2010




Ik en Wytze at LOWLANDS

woensdag 1 september 2010

Weer even een update

Zo.. voor de meeste mensen is de vakantie nu wel weer voorbij. Ik vond het wel weer eens tijd om weer eens wat op mijn site te zetten. Het gaat momenteel wel aardig goed met mij. We hebben met z'n vieren een hele leuke zomervakantie gehad in Friesland. We hadden goed weer, en hebben veel buiten gezeten. De eerste 2 weken waren we in Stavoren, lekker aan het water. En de 3e week in Appelscha. We hebben het dus erg
naar ons zin gehad.

Wat nog een leuk verhaal is, is dat ik een dag naar Lowlands ben geweest! Jaja, dat was toch echt wel een topdag. Het begon allemaal toen mijn moeder bij Greetje was en een beetje moedeloos vertelde dat ik zo graag naar pinkpop had gewild, dat mij zo'n festival echt helemaal geweldig lijkt. Toen is Greetje gaan mailen naar Lowlands, en na wat heen en weer mailen met mijn moeder hebben ze voor elkaar gekregen dat we met z'n vieren ( Greetje, mamma, ik en Wytze ) 1 dag naar Lowlands mochten. 3 Dagen zou niet lukken, want dat is veel te vermoeiend. Maar 1 dag is natuurlijk ook helemaal geweldig. Na dat de programmaindelingen bekend waren besloot ik voor Vrijdag te kiezen, de eerste dag.
Rond 12 uur s'middags kwamen we aan in Biddinghuizen, waar Lowlands werd gehouden. Na dat we ( GRATIS!! ) onze bandjes hadden gekregen gingen we het terrein op. Frank gaat ook elk jaar naar Lowlands. Hij stond met zijn tentje op een van de campings met allemaal lui die ook uit Haaksbergen en omgeving kwamen. Hierbij zat ook een goede vriend van mij, Jan Mark, dus dat was wel erg leuk.
Samen gingen we het terrein op toen het open ging. Het was erg mooi weer die dag, bijna te warm. Ik was dan ook dolblij dat ik mijn 'automatische waaiertje' bij me had. Die heb ik dan ook die dag volop gebruikt. We hebben het de hele dag heel leuk gehad. Ik voelde me helemaal op mijn gemak, en dat heb ik niet snel. Al die mensen om me heen, ik voelde weer dat ik erbij hoorde.
Niemand keek me ook raar aan, want wat daar rond loopt...! Daar is een rolstoel niks bij. En zo waren er ook mensen die bijvoorbeeld rechtstreeks aan mij vroegen.. goh wat heb jij eigenlijk? En dat vind ik zo fijn! In plaats van stom naar mij zitten staren! En daar heb ik zelf nogal veel last van maar die dag helemaal niet. Misschien waren ze er wel maar dat maakte me toen echt helemaal niet uit, ik voelde me geweldig.
Ik ben zo lang mogelijk gebleven ook al was ik s'middags al ontzettend moe. Pas om 12 uur s'avonds zaten we weer in de auto richting Haaksbergen. Helemaal uitgeput natuurlijk, maar het was super!
Gelukkig heb ik niet lang last van de moeheid gehad. Wel een paar dagen maar ik had langer verwacht. Natuurlijk haal ik ook energie uit zo'n dag.
Voor die dag zat ik er wel even flink doorheen en werd steeds meer verdrietig. Maar nu ben ik weer opgeladen en kan ik er weer even tegen. Die dagen zijn zo belangrijk voor mij. Zo hou ik het vol.
Greetje... Bedankt voor de mooie dag en voor het LL-T-shirt!



DIT WIL IK EVEN KWIJT:


Het wordt nu wel steeds moeilijker om het vol te houden. Het duurt nou zo lang. Gelukkig heb ik mensen om me heen die me er door heen slepen. Maar iedereen zit er wel eens even doorheen. Soms word ik boos.. boos op het ziek zijn.. boos op mijzelf.. boos op mensen die wel gewoon kunnen leven... boos op dokters die zeggen dat het 'tussen je oren' zit ( niet dat dat nu wordt gezegd tegen mij hoor, maar eerder wel ) ..en hoeveel schade dat kan opleveren. Die zin zou nooit mogen worden uitgesproken. Die zin heeft mij veranderd, mijn zelfvertrouwen diep laten zakken, en ik ben niet de enige die door die zin soms kapot is gemaakt. Misschien denk je nu... waarom begint ze daar nu zo in één keer over, maar het zit me soms dwars. En dan wil ik het wel eens uitschreeuwen, maar dit leek mij een betere manier ( en minder vermoeiend! )
Zo heb je nog wel eens iets wat je dwars zit als je ziek bent.

1 ding wat mij erg dwars zit is dat er soms mensen zijn, vooral jongeren, die een soort van 'bang' voor mij zijn geworden. En misschien is bang niet het juiste woord maar zo voelt het wel voor mij.
Sinds ik ziek ben, doen sommige mensen anders, of doen helemaal niks. En zodra ik zo iemand tegen kom, zeggen ze niks... kijken ze mij aan... en durven ze mij niet aan te spreken. Dit IRRITEERT MIJ! En ik heb het er ook wel eens over met Wytze of met mijn moeder.. Ze schamen zich misschien omdat ze niks van zich laten horen, of mij al een tijd niet hebben gezien en mij voor het eerst zo zien... ik weet het ook niet maar het is iig heel irritant.
Ik ben gewoon nog de zelfde Inge hoor en dat wil ik soms wel uitschreeuwen. Je kan gewoon normaal doen, ook ik ben een 'young adult', ik ben echt niet anders of zo, omdat ik toevallig ziek ben. Behandel mij zoals je ieder ander behandeld, en niet alsof ik ineens een zielig zacht eitje ben. Ook hoor ik wel dat mensen denken dat ik boos zou worden, maar waarom zou ik dat doen? Het allerliefste wil ik gewoon 'erbij horen'. Waarom zou ik dan boos worden? Ik ben boos omdat het gebeurt maar als er iemand is die mij laat voelen dat ik erbij hoor dan word ik echt niet boos hoor.
Wat ik er gewoon mee wil zeggen is,... Ik ben niet anders dan anderen, het enige wat anders is, is dat mijn hart het 10.000 x minder goed doet. Het liefst zou ik ook 'normaal' zijn, behandel mij dan ook zo. ;)
Zo Pfoeh dat moest er even uit hoor! Ik hoop niet dat er nu mensen zijn die weer bang worden omdat ik dit opschrijf haha!

Maar met mij gaat het nu wel aardig goed, na Lowlands weer opgeladen, en nu weer uitkijken naar andere leuke dagen!

Liefs Inge

woensdag 7 juli 2010

ziekenhuisbezoek en dan.... vakantie

Zo dat is weer een tijdje geleden. Ik wou even snel een update maken.
Zoals de meesten al wisten ben ik weer in het ziekenhuis beland, na de zelfde klachten als de vorige keer.
Ik heb vroeg aan de bel getrokken om dat ik gewoon wist dat dit het zelfde zou zijn, en ik niet weer zo'n week wilde meemaken als de vorige keer. Maandagochtend zijn Wytze, ik en mijn moeder naar het ziekenhuis gegaan, en hebben we weer eerst 2 uur bij de spoed gezeten. Daar doen ze alle onderzoeken , bloedprikken, een infuus aanleggen, en een rontgenfoto. Nadat nog wat 'cardiologen in opleiding' alles hadden gecheckt, mochten we naar de afdeling. Daar kreeg ik weer een antibiotica kuur maar wel een andere dan de vorige keer. Ook waren het 2 soorten. Ik moest alle 5 dagen constant aan het infuus, waardoor ik alleen al aan antibiotica en zoutwater 840 ml binnen kreeg. (( even tussendoor... ook voor de poes ben ik 5 dagen weggeweest en die merkt dat nu net ineens net als ik mijn verhaal aan het typen ben, heel ongegeneerd boven op de laptop zo van... IK wil aandacht! Maarja... dan maar poes op de buik en laptop op de benen..;) )) Dus door dat vocht wat ik al binnenkreeg mocht ik niet veel meer drinken omdat ik een vochtbeperking heb. Dit vond ik wel heel moeilijk (ook door de hitte) maar gelukkig was ik niet aangekomen. Ik heb me erg rot gevoeld in het ziekenhuis... elke dag had ik wel even een flinke dip. Het is ook zo snel op elkaar! En als je voor je bejaarden ziet die nog meer kunnen dan jij, is dat ook niet echt leuk. Wat wel leuk was waren de kaartjes, zo veel! Echt ontzettend leuk. In 1 dag waren het er wel 15. Gelukkig mocht ik (vrij onverwachts) vrijdag weer naar huis.
Het gaat nog niet helemaal super nu, maar ik hoop dat ik weer opknap en lekker kan genieten van de vakantie.

Liefs Inge

dinsdag 18 mei 2010

oorlogsjaren

Ooit zei mijn oude cardioloog, Het wachten op een donorhart is als ondergedoken zitten tijdens de oorlogsjaren. En hoe langer je er over nadenkt, klopt het ook precies.
Het wachten op het moment dat de vrijheid weer begint.. het moment dat je niet meer tegen word gehouden om jezelf te zijn. Te kunnen en laten wat je wilt. Maar het is niet duidelijk wanneer dat moment is. Je wacht... to het zo ver is. En ondertussen hoop je dat het niet erger wordt of er onverwachts iets gebeurt. Je wilt dingen doen, maar het kan niet want je zit opgesloten in een kleine ruimte, in je eigen lichaam.

Het hart is als een motor van een auto. Als de motor het niet meer zo goed doet, en dan kan die auto er nog zo mooi uit zien en de nieuwste snufjes hebben, hij komt niet ver. Pas als de slechte motor vervangen is door een nieuwe, kan die weer rijden.
Mijn motor doet het niet meer goed, maar ik zit wel vol ideeen, dingen die ik wil doen, zoals sporten, sporten , sporten. Wauw dat zou echt geweldig zijn als ik weer zou kunnen sporten. Al is het even fietsen naar de supermarkt. Wie geniet daar nou van? Nou als ik het kon, zeker! Geniet alsjeblieft als je het kan... het lijkt iets kleins maar juist de kleine dingen mis je het meest als je het niet meer kan. Gewoon een lang leuk gesprek zonder op letten hoe moe je wordt. Lopen hand in hand... gaat moeilijk als 1 in de rolstoel zit. Dingen waar je niet zo snel bij na denkt. Wat kijk ik uit om een rondje te wandelen NAAST Wytze. Zonder moe te worden zonder moe te worden zonder moe te worden. Ik hoop zo erg dat alles gaat lukken en ik dat weer kan dan zou alles echt een feest zijn.
Bedenk dan ook, als je gezond bent, hoe fijn dat is, hoe trots je daar op mag zijn, zeur niet over kleine dingen, wees blij met wat je wel hebt en kan.
Ik ben ook blij met wat ik heb, en met wat ik nu nog kan. Er zijn mensen die het nog slechter dan mij hebben. Ook al heb ik het soms erg moeilijk. Er lopen ook kleine kinderen rond met kanker, wie bedenkt zo iets!
Tijdens mij ziekenhuis verblijf ben ik, omdat mijn buurmeisje ook in het ziekenhuis lag, weer op de afdeling geweest waar ik 8 weken lag, bijna 3 jaar geleden.
Het was best moeilijk om daar weer te zijn. De oncologie-cardiologie afdeling. Alles was nog het zelfde, zelfs de zusters, het enige verschil was dat er een nieuwe 'lading' kinderen lag. Zieke kinderen. En het idee dat wanneer ik er lag, er al zeker 4 van die kinderen zijn overleden. Ik moest wel even slikken toen ik alles weer zag.
Als je daar ligt en bent, dan lijkt het alsof er geen gezonde kinderen meer geboren worden. Maar als je er weer weg bent weet je dat dat wel zo is. Gelukkig wel!
Ziek zijn is ontzettend zwaar. Maar het laat je ook weten hoe mooi alles is, en hoe fijn het kan zijn als je niet ziek bent. Je geniet veel meer. En dat wil ik zeker behouden voor als ik weer beter ben. Genieten! genieten van alles.
Natuurlijk blijven er momenten dat het niet mee zit, ook met kleine dingen, maar als je een ziekte mee maakt weet je wel hoe erg het ook kan zijn.
Dus Geniet ;)



Even actueel :

Ik ben nog steeds wel slap maar het gaat al weer wat beter. Vorig weekend met Wytze naar Bunnik geweest in het huis van mijn oom en tante, die op vakantie waren naar Marokko. Het was heel fijn om even samen alleen te zijn. We zijn Zaterdag samen naar dierentuin Amersfoort geweest, waarbij we er achter kwamen toen we net in de vogelkooi stonden dat we onze camera vergeten waren! stom stom stom. Maar gelukkig hadden ze wegwerpfotocamera'tjes te koop. En het was eigenlijk best leuk om dat te gebruiken. Je weet niet hoe de foto's eruit komen te zien en je hebt maar een aantal, dus uiteindelijk had het ook wel iets. Zondag zijn we nog even wezen wandelen( rollen ;) ) want het weer zat erg mee. Na het wandelen in een theehuis plaatsgenomen om even wat te drinken. Het was er echt enorm druk, maar gelukkig was er nog een tafeltje vrij op de veranda. Toen we eenmaal zaten hoorde ik ineens gepiep achter mij, dus ik kijk zo achter mij om, zit daar een man met een vrouw die wat uit haar tas haalt. En ik kijk eens goed naar die man en ik zie dat hij iets om heeft wat verdacht veel op een steunhart lijkt. Dus ik vraag ook zo : heeft u een steunhart? ja zegt die man, en ik vraag weer : staat u op de wachtlijst voor een donorhart? ja anwoord hij weer, hoe weet je dat zo allemaal. Nou ik sta zelf ook op de wachtlijst! Dus dat was wel heeeel toevallig dat net die man achter mij gaat zitten op dat zelfde tijdstip daar is. We hebben even gepraat maar het was wel moeilijk communiceren omdat het erg druk was. Wij vertellen waar we vandaan kwamen en waarom we zo hier waren. Zegt die vrouw: Haaksbergen? Daar gaan wij dit jaar op vakantie!... nou hoe toevalliger wil je het nog hebben... het was gewoon bijna eng! Maar ik was erg moe dus we zijn na een tijdje weer terug gegaan. Maar het was wel erg bijzonder. Voor de rest rustig aan gedaan. Mijn oom en tante hebben een flinke bank waar je heerlijk op kan liggen dus daar heb ik ook flink gebruik van gemaakt. Geslaagd weekend dus.
Nu weer thuis en doe het zo als altijd rustig aan. Ik word wel erg moe van mijn slappe spieren, die probeer ik een beetje sterker te maken, maar het blijft vermoeiend.

Liefs Inge

donderdag 6 mei 2010

Gelukkig weer thuis.

Sinds maandag kwart over 4 ben ik gelukkig weer thuis. Na een toch wel erg heftige week in het ziekenhuis was dat het enige wat ik wou. Zo veel meegemaakt in 1 week, en helaas allemaal nare dingen. Het was zeker een rare week. Ik zou het even allemaal zo duidelijk mogelijk uitleggen waarom ik nou precies in het ziekenhuis lag:
2 Weken geleden, s'maandags, had ik een hartcatheterisatie. Hier is waarschijnlijk iets mis gegaan. Ze meten de bloeddruk op bepaalde punten, en ook veel in de longen. Of er niet steriel gewerkt is of dat is gaan irriteren is niet precies bekend, maar in ieder geval moet dit wel de oorzaak zijn geweest van alles. Zoals ik al schreef kreeg ik veel last van mijn rug en met diep inademen. Na dat er toch koorts was, richting Groningen gegaan. De buren hebben ons gebracht, en daar wil ik ze nog een keer heel erg voor bedanken! Op en neer naar Groningen 's avonds laat is ook niet zomaar wat... ;) Heel gedoe bij de spoedeisende hulp, uiteindelijk om 2 uur op de afdeling. Ze zijn toen gestart met een antibiotica, wat de antibiotica bleek te zijn waarvoor ik allergisch was, dus ik werd alleen maar zieker. Ik heb dagen in bed gelegen met een constante hartslag van 120, ik werd echt he-le-maal gek. Ik kon niet slapen, ik kon niet praten ik kon niet rusten, alles was zo super vermoeiend. Op geven moment kon ik die 2 meter naar de wc niet meer lopen omdat anders mijn hartslag boven de 150 ging. Ondertussen had ik wel een andere antibiotica gekregen, wat wel hielp voor de bloedwaarden. maar de hartslag werd alleen maar erger. Ik raakte totaal uitgeput omdat ik al 2 nachten niet meer had geslapen, ondanks alle zware slaapmedicatie. Ook gaf ik alles over wat ik in me kreeg. Niks bleef zitten, waardoor ik me dus nog slapper voelde. Daarvoor kreeg ik een zetpil die de misselijkheid moest tegenhouden. Die hielp even maar al snel niet meer. Mijn moeder had een gesprek aangevraagd met een maatschappelijk werkster want ook mijn moeder was helemaal kapot. Precies op dat moment begon mijn nek in eens raar te trekken. Ik dacht echt van.. He Inge stel je niet aan, doe die nek weer normaal! Maar wat ik ook deed, mijn nek trok meteen weer naar linksboven. Ik vond het doodeng. Ik dacht echt van wat ben ik een aansteller, dus ik belde ook geen zuster. Toen kwamen er 2 vrouwen binnen die zeiden dat ik een röntgenfoto moest gaan maken, en die hebben er een zuster bij gehaald. Het werd steeds erger en ik staarde ook heel erg. Mijn moeder was er uiteindelijk bij geroepen na dat de artsen waren geweest. Ze dachten een oververmoeidheid, maar ze besloten een neuroloog zo spoedig mogelijk te laten komen want dit was niet normaal. Ik wist alles en maakte alles bewust mee maar ik wist ook dat ik heel raar keek en aan het staren was, een hele rare ervaring. Ik kon zelf niet anders kijken, alle emoties waren weg. Na een tijdje kwam de neuroloog en die deed allemaal testjes met mij. Gelukkig constateerde hij meteen wat er was. Ik had een 'acute-spierdystonie'. Dit kwam door de zetpil die ik kreeg voor de misselijkheid ( hoe kom je daar achter vraag ik me dan af?) een rare combinatie dus maar in ieder geval mocht ik die zetpil NIET meer hebben. De neuroloog spoot een goedje in mijn infuus en meteen voelde ik me heel dizzy en raar. alles verslapte. Ik was wel heel blij want beide verschijnselen (de nek en het staren) verdwenen meteen. Maar ik heb me zeker een uur heeel raar gevoeld. Ook zag ik dichtbij heel onscherp, en ik werd er erg moe van. Nog steeds ben ik bang dat het terug komt, maar dat is maar een hele kleine kans.
Na al dat gedoe had ik nog steeds wel die hoge hartslag. De ochtend daarna was het zo erg, en gelukkig kwam er een cardioloog ( in opleiding ). Zij zei meteen, dit kan niet zo langer je bent gewoon doodziek. Even raar om te horen, maar het was ook echt zo. Ik kon niks meer hebben.
Om het even zo makkelijk mogelijk uit teleggen: Door de antibiotica ga ik vocht vast houden en dit veroorzaakte ook de hoge hartslag in combinatie met koorts. Omdat de waardes in het bloed dalend waren moesten ze er nu voor zorgen dat die balans met dat vocht weer normaal zou worden. Dus werd mijn plasmedicatie acuut verhoogd. Ook kreeg ik een catheter zodat ik niet steeds naar de wc hoefde te lopen, wat toen nog steeds te vermoeiend was. Eerst kreeg ik het via het infuus. En dat was echt een redding voor mij. Na een dag ging mijn hartslag weer omlaag en kon ik zelfs een beetje slapen. De hartslag daalde steeds meer en ik was opgelucht. Nog steeds wel erg moe, ook door de zware slaapmedicatie. Ik probeerde weer wat te gaan lopen en Uiteindelijk ging het weer wat beter. Zondags mocht het infuus eruit en kreeg ik de plasmedicatie helemaal met pillen. Ook de catheter mocht weg. Mijn hartslag was gedaald naar normaal ( voor mij ) , zo rond de 75/80 in rust. En maandag mocht ik weer naar huis gelukkig. Er is heel wat gebeurd en ik heb veel op bed gelegen, waardoor al mijn spieren weer zijn verslapt en mijn conditie echt 0,0 is. Dit wil ik de komende weken weer een beetje zien op te krikken.
Daarom wil ik ook niet te veel bezoek, omdat ik nog erg moe ben en eerst mijzelf moet herstellen. Natuurlijk vind ik het wel leuk als iemand even langs komt, maar laat dat alstublieft van te voren weten, dan kan ik altijd ja of nee zeggen :).
En bedankt voor alle lieve kaartjes!!

Morgen gaan we een weekje weg naar een bungalowpark in Sibculo. Ik kijk er echt enorm naar uit, even weg van alles. Dat heb ik wel even nodig denk ik!

Liefs Inge

maandag 26 april 2010

in het ziekenhuis

Hier vanuit UMCGroningen. zo, die rugpijn is dus niet overgegaan.. De dagen na de catheterisatie ging het slecht met me, dus veel last van mijn rug pijn op de borst. Elke keer wel even de temperatuur opmeten met de termomether en die gaf aan dat het 37.5 was, geen rede om zorgen te maken dus. Uiteindelijk gisteren avond een andere termomether geprobeerd omdat ikhet zo raar vond dat hij elkekeer 37.5 aangaf... Toen bleek het ook mis te zijn, 38.2 en voor de zekerheid nog een gepakt en die gaf 38.3. Dus hebben we groningen gebeld. Ik ga het niet te uitgebreid vertellen want ben erg moe omdat we pas echt op de afdeling kwamen om 2 uur snachts, en daarvoor op de spoedeisende hulp gelegen. Nu dus op de C2, waar ik nu bezig ben met een antibioticakuur. De oorzaak is niet echt gevonden, waarschijnlijk een virus. Normaal hoef je daar natuurlijk neit voor in het ziekenhuis te liggen maar met mijn situatie is dat wel het veiligst. Nog steeds veel last vanmijn rug en van moeheid. het is even afwachten hoe de antibiotica zijn werk doet, maar ben zowieso vanacht nog hier. Ook sta ik nu even niet op de wachtlijst vanwege koorts. Verder nieuws volgt!

Liefs Inge
UMCG
afdeling C2 kamer 43

donderdag 22 april 2010

achter de rug... maar nu nog die rug....

De catheterisatie is goed gegaan. Het onderzoek is niet altijd even prettig maar het ging goed. De uitslagen waren stabiel. En misschien wel aardig goed. Maar de cardioloog zei ook dat ze niet alleen naar die metingen kijken, als je bijv kijkt naar hoe de waardes waren tijdens de fietstest dan is het weer een heel ander verhaal. Waarom ik zo stabiel blijf is waarschijnlijk doordat ik Een van mijn harthelften ( ik weet niet meer of het nou links of rechts was?) beter is als de ander. Die functioneerd wat beter. Gelukkig maar! Want inmiddels ben ik de langs wachtende op een donorhart van nederland ( al een tijdje ).

Ik ben de laatste dagen heel moedeloos, na de catheterisatie. Ik ben ook erg druk geweest de dagen ervoor en ook maandag was dus een drukke dag. Ik heb erg veel last van mijn rug, en ik kan op geen enkele manier een beetje goed liggen dat ik er geen last van heb. Dus dat extra maakt het nog irritanter allemaal. Ben gisteren wel even in het dorp geweest, naar de markt en even naar de HEMA. Ik heb een knalgroene koptelefoon gekocht, om even gek te doen, ;) dus die staat nu op mijn hoofd lekker muziek er door heen te dreunen. Door muziek kan ik me zo ineens veel beter voelen. het motiveerd op een of andere manier. Maar dan moet het wel vrolijke zomerse muziek zijn, want als het zielige huilerige muziek is gebeurt juist het tegenovergestelde, dan voel ik me ook ... klote... Dus alleen maar vrolijke liedjes op mijn computer en I-pod:P Nou ik blijf vandaag maar weer even op bed liggen niks doen dan gaat het morgen hopelijk beter. De fysio komt zo, maar even vragen of die mijn rug wil masseren.. en dan moet het toch weer helemaal goed komen!

Nou hopelijk gaat het in het weekend weer wat beter.

=D

Liefs Inge

vrijdag 16 april 2010

Hartcatheterisatie

De datum van de hartcatheterisatie is bekend:
Deze maandag, ( 19 april ) moet ik weer naar Groningen. Om 10/half11 moet ik aanwezig zijn. Hoelaat het precies plaats vindt is nooit duidelijk omdat er meerdere mensen op een dag worden gecatheteriseerd. Vorige keer stond ik bijv. als eerste om ongeveer 8 uur maar is het uiteindelijk half2 geworden. Hopelijk valt het een beetje mee. Het is een dagopname dus ik hoop dat ik dan eind van de middag weer naar huis mag.
Als de uitslagen bekend zijn laat ik dat natuurlijk weer zo snel mogelijk weten. De laatste dagen gaat het wel aardig met me. Ik doe rustig aan en ben met mijn eigen dingen bezig. Zo ben ik aan het leren kleren maken ( ben nu met mijn moeder bezig met een vestje ) en toen kwam ik op het leuke idee om de kleding die ik maak een merk te geven. Maar dat vertel ik een andere keer nog wel! want daar ben ik nog mee bezig... is zo maar een idee die zo in mij opkwam... ;)
Nou hopelijk gaat de catheterisatie goed, en kan ik weer verder met al mijn ideeen ;)

Gisteren zag ik het programma ' over mijn lijk' . Ik vond het zo aangrijpend. De vorige keer heb ik ook gekeken maar ik vind het erg moeilijk. De helft van de tijd biggelen de tranen over mijn wangen... Soms ook omdat ik een soort van weet hoe het moet voelen, zo MOE zijn. en het soms ook zat zijn. Een erg indrukwekkend programma, misschien voor mij iets te. Maar erg goed dat ook dit programma bestaat net zoals 'je zal het maar hebben', dat laat andere mensen denk ik wel beseffen dat het niet altijd vanzelfsprekend is dat je alles kan. Maar je wel erg sterk kan zijn ook al zit je in zo'n situatie.
Het kan altijd nog erger...
Nou ga ik weer ben namelijk best moe, heb vanochtend 3 uur les gehad... pfuuh ( ook al geld dat voor mij in bed liggen maar oke ;) )

Liefs Inge

donderdag 8 april 2010

rotdagen blogdagen

Wat is dat toch dat wanneer ik mijzelf rot voel op mijn blog ga schrijven? misschien omdat ik dan even alles eruit moet gooien. Eerlijk gezegd moet ik vaker op mijn blog schrijven, maar het komt er steeds niet van. Ik hoop niet dat het daardoor minder word gelezen.. nja ik wacht wel weer reacties af ;) Maar zoals ik al zeg, heb ik ( as we speak ) een rot dag, nja meer een rot moment geld natuurlijk niet voor de hele dag... hoop ik!... Ik merk nu al dat dit helpt dus dat is wel fijn. Soms kan ik me zo KLOTEEE voelen (sorry voor het taal gebruik maar ik denk dat het wel een goede omschrijving is.) Zoals net... een beetje bonje met Wytze, mijn moeder die daar dan niet over te spreken is en dan voelt het even alsof alles je tegen zit. Ik weet ook wel dat ik soms onredelijk ben maar dan denk ik ja halooo kijk dan in wat voor een situatie ik zit, hoe zou jij je gedragen als we even een dagje ruilen, ik denk ook niet vrolijk hoor. Maar dat mag natuurlijk geen excuus zijn. En daarna lig ik dan alleen in bed... huilend... balend.. misschien wel zelfmedelijden... maar dat wil ik niet hebben. Ik vind mijzelf niet zielig. Maar soms heb ik wel het gevoel van: denk even in hoe het voor mij is, of, hoe zou jij je gedragen in deze situatie? Veel mensen zeggen dan, volgens mij zou ik echt helemaal gek worden. Maar dat is niet zo, blijkbaar zit de mens zo in elkaar dat dat dan juist niet gebeurt.Natuurlijk heb je dagen dat je het niet ziet zitten, maar dan is er wel weer iets wat je er boven op helpt. Als ik mijn eigen leven zou vertellen denk ik ook wel een beetje van.. poeh best triest.. maar zo voel ik me niet. En ik denk dat veel mensen in mijn situatie het zelfde zouden denken als mij, ook al denken ze dat van niet. Dus ik ben NIET zielig! Ik ben nog altijd precies de zelfde Inge die ik was voor dat ik ziek was, maar nu ben ik nou eenmaal ziek. Soms heb ik het idee dat mensen denken, oh zij is ziek, praten we daar maar niet over... niet zo denken!.. Denk dan maar: ze is dan wel ziek maar ze is nog steeds gewoon Inge.

Zo even weer van alles achter elkaar aan ratelen,, nu even wat nuttig nieuws;) :
Ik moet, deze maand nog waarschijnlijk..., weer een hartcatheterisatie. Totaal geen zin in natuurlijk. Dus daarvoor moet ik dan weer een dagje naar het ziekenhuis. Als hieruit blijkt dat het achteruit gaat moeten we wel serieus gaan na denken over meerdere dingen zoals verhoging van de leeftijd van de donor. ( omdat er meer oudere mensen doneren als jongere mensen, waardoor dus de kans op een donorhart groter word ) Of misschien wel een steunhart. Wat dan weer niet in Groningen kan want daar hebben zij geen ' vergunning' voor dus zou dat betekenen dat ik weer kan verhuizen van ziekenhuis... Nja gelukkig is dat nog niet allemaal zo ver eerst maar even afwachten. Je kan je wel voorstellen dat ik op beide niet zit te wachten. Hopelijk gebeurt het wonder snel...

En iedereen die nog twijfelt om donor te worden of het gewoon elke keer vergeet DOE HET NU! www.donorregister.nl , denk aan de mensen die je kan redden.. waaronder ik toevallig 1 ben...

ALLES IS OOK LIEFDE
VOOR WIE STILLETJES VERLANGT
NAAR DAT ENE CADEAU
DAT NIEMAND NOG VERWACHTTE
HET OOIT TE ZULLEN GEVEN






woensdag 3 maart 2010

De vogeltjes fluiten...

Dag dag daar was ik weer. Het is ondertussen alweer maart, poeh wat gaan maanden toch snel en dagen toch langzaam! En het weer wordt wat beter. Ik hoop dat het snel wat warmer wordt zodat ik lekker buiten kan hangen in de hangmat en de vogeltjes kan horen fluiten. Dat vind ik altijd zo heerlijk, dat wanneer ik wakker word ik vogeltjes hoor fluiten, dan weet ik dat het mooi weer is. Lig nu nog in bed boven, heb hier altijd mijn apple liggen (schoollaptop), en ik hoor geen vogeltjes..mmm... of zal het komen omdat het raam dicht zit.. nja, iig hoop ik dus snel weer op wat mooi weer. 
Laatste weekenden erg druk, maar vooral met leuke dingen hoor!;) 2 weken geleden bijv. was ik met de hele familie in Bad Bentheim in Duitsland, een weekendje weg. Wel raar.. ik was al zolang niet meer in het buitenland geweest omdat dat 'officieel' niet mag. Dus ik had toen we er naar toe reden nog wel even gezegt dat mijn moeder het ziekenhuis moest bellen, maar gelukkig was het oke. Het is ook maar een klein stukje in Duitsland. Toen we de grens overreden kreeg ik wel een raar gevoel. meer zoiets van... en nu HUP door naar Italie! Maar dat zit er nog even niet in. Hopelijk snel genoeg... Tja dat wachten.... en wachten... en wachten.... dat het nu al meer dan 2 jaar duurt, best raar om te beseffen. Soms raak ik gewend aan mijn levensstijl. Opstaan, moe zijn, op bed liggen, beetje mezelf vermaken, moe zijn, slapen en de cirkel is rond... Maar soms zie ik het echt niet meer zitten. Gisteren had ik zo'n ik-ga-even-heel-hard-huilen-moment. Ik belde met Wytze, gelukkig want er was niemand thuis. Als je dan weet dat hij daar in Groningen zit met al die studenten die allemaal gezellig die avond naar een feest gingen en van te voren gingen Wytze en zijn vrienden samen eten.. dan voel je je wel even alleen... En dat is Wytze's schuld helemaal niet. Maar ik besef dan weer hoe anders mijn leven is. Hoe kut, hoe sloom, hoe pijnlijk. Maar gelukkig, zoals ik al zei, was Wytze aan de andere kant van Nederland mij aan het oppeppen door de telefoon. Tijdens zulke baalmomenten kan ik huilen als een kind. Ik denk dan soms wel eens... niemand (op mijn ouders en Wytze na ) ziet eigenlijk niemand hoe het echt is, hoe ik me soms echt voel.. dat ik ook wel eens kapot ben. En daarom schrijf je het ook op Inge.. even duidelijk maken voor mijzelf... 
Maarja niet denken dat mijn leven alleen maar uit triestheid bestaat hoor, ik heb ook genoeg vrolijke momenten. Maar het word toch wel zwaarder, ook lachen is vermoeiend... 
Positief blijf ik zeker, er komt gewoon een nieuw hart. Dan nog even zorgen dat het een beetje goed past en het hart een beetje mee werkt en dan kan ik weer redelijk normaal leven. Poeh kijk er toch wel erg naar uit. Van mij mag het komen...

Liefs Inge

woensdag 10 februari 2010

Hallo allemaal!

Even een kort berichtje want ik ben erg moe de laatste dagen. Ik wou even zeggen dat ik een SUPER verjaardag heb gehad. Het was heel gezellig en heb ontzettend leuke cadeau's gekregen.
Maar waar ik vooral even een berichtje schrijf:

Iedereen bedankt voor de vele reacties van het programma 'Je zal het maar hebben'. Echt zoooo super veel! Ik kan niet iedereen persoonlijk antwoorden dat is me toch veel te vermoeiend dus ik hoop dat het zo goed is, ik ben er echt dankbaar voor. Dus nog eens:
BEDANKT!

Ook vragen sommige mensen om contact of reactie, als ik dit niet heb gedaan mag je mij nog wel een x mailen naar mijn mailadres: iingee@live.nl dan probeer ik te antwoorden.

Zelf vond ik het een geslaagde uitzending. Ik heb ook een weblog op www.jzhmh.bnn.nl daar kan je ook nog meer lezen, maar daar heb ik neergezet dat ik deze weblogsite heb, dus al mijn verhaaltjes blijven hier hoor! Ook kan je er lezen over de andere JZHMH-'ers.

Liefs Inge

vrijdag 29 januari 2010

Bijna jarig... en Bijna BNN....

Bijna jarig!! joepiee..!!

Vroeger dacht ik altijd... als ik 18 word dan geef ik een heeeel groot feest met veel dansen en muziek en gezelligheid! Helaas word het niet zoals ik me had voorgesteld maar das al niet te min vast erg leuk/gezellig. Heb er wel zin in iniedergeval.
Na mijn stukjes in de kranten heeft iemand contact opgenomen met mijn moeder. Er blijkt een stichting te zijn genaamd Jopie's Dromenquilt, die voor zieke kinderen/jongeren quilten maken omdat de meeste zieke kinderen het fijn vinden om bijv onder een dekentje te liggen omdat ze veel op bed liggen of voor in het ziekenhuis. Nou vroeg deze vrouw of dat wat voor mij zou zijn. Mijn moeder vertelde het later aan mij en ik heb hem net binnengekregen! Hij is echt super super mooi! En het is ook waar, ik lig graag onder een dekentje. Het is precies het dekentje wat bij mij hoort. En ook nog eens heel toevallig passen ze precies bij de kussentjes die ik eigenlijk al voor mijn verjaardag heb gekregen voor op mijn bed. Die hebben we maandag pas gekocht. Ik wil deze mensen van deze stichting dat ook erg bedanken! ( ik lig dit moment ook onder het dekentje. Echt heel leuk!

En nu nog even over BNN. ik zet het er nog even een x op!

ZONDAG 7 FEBRUARI UITZENDING waarin ik zit. om 21.19 uur. op NED 3.
ben zelf erg benieuwd hoe het is geworden.....


Liefs Inge

tijdje geleden even opgeschreven

Laatst had ik een dag dat ik me niet zo goed voelde. Ik heb dit toen op papier geschreven. Ik dacht... kan het ook wel even op de site zetten. ( voor de duidelijkheid het is dus van een aantal dagen geleden )

Hier lig ik dan met Lola op bed… een dagelijkse bezigheid… moe.. dat ben ik en niks wat dat even kan stoppen. Moe worden van het moe zijn… altijd moe, soms is het echt iets om helemaal gek van te worden. Lig hier maar wat te liggen… denkend aan wat ik allemaal HAD kunnen doen. Even naar de wc… en weer liggen op bed… verzinnen waarmee ik mezelf zal vermaken. De hele dag liggen… Ondertussen knaagt Lola stilletjes aan mijn notebook waar ik op schrijf. Ze is de laatste tijd erg speels. Alles waarmee ze kan spelen speelt ze mee. Ze ligt nu even rustig op mijn benen/buik. Soms neemt ze een andere houding aan en rekt ze zich even uit. Ze schrikt als de telefoon afgaat… Sms’je van Wytze die even pauze had tijdens zijn practica ‘rat ontleden’. Zijn sms’jes zijn voor mij een soort hoogtepuntjes van de dag.
Vandaag is ‘help-haiti-dag’. Dus er is vermaak op de TV. Normaal is er niet veel op tv overdag. Nu we een nieuw soort ‘kastje’ hebben voor de televisie kan ik wel uitzending gemist kijken en vele zenders. Zo kijk ik vaak ( ja heel maf ) tussen 12.00 uur en 14.30 uur naar RAI UNO, de Italiaanse zender. Ik vind het heerlijk om naar de taal te luisteren en om die tijd is er dan een kookprogramma op. Zo leer ik ook wat Italiaans(koken)!
Net toen ik aan het schrijven was werd ik onderbroken door de fysio.. ja dat moet ook nog gebeuren. Maar daarna kreeg ik ook een grote brief uit de brievenbus… Hier bleek de VROUW in te zitten van de telegraaf die zaterdag uit zou komen. ( blijkt dus een tijdschrift te zijn) Ik kan zeggen dat ik het erg mooi vind geworden. Precies goed.
Nog even voor school bezig geweest. Maar voor de rest lig ik op bed/bank/bed/bank. s’Middags boven op bed om even te slapen. En zo ga ik van bed naar bank enz. En dan is het weer etenstijd… dus ik ga maar weer eens.

( ook het artikel in de tubantia vind ik geslaagd! )

woensdag 20 januari 2010

DATUMS

Vandaag maar eens de datums doorgeven van verschillende dingen.



BNN 'je zal het maar hebben'.
zondag 7 februari om 21.19 uur op ned 3.

de uitzendingen beginnen zondag 24 januari en dan elke zondag een uitzending.
op http://www.jzhmh.bnn.nl/ kan je een promofilmpje vinden waarop ik ook zichtbaar ben.
(druk op play)



de kranten:

Telegraaf: zaterdag 23 januari bij de bijlage VROUW.

TUBANTIA: zaterdag 23 januari bij de bijlage SPECTRUM.



Zoals je ziet ben ik druk bezig geweest met de media. Dit doe ik vooral om duidelijk te maken hoe belangrijk het is om donor te worden. alle 3 gaan ook over mijzelf. En ik hoop dat mijn verhaal mensen overhaald om zich te laten registreren.