maandag 10 januari 2011

Hoe het nu gaat.

Het is al een tijdje geleden dat ik wat op mijn site heb gezet.
Zelf had ik niet veel de behoefte om er weer wat op te zetten, maar begon toch steeds vaker te denken dat het wel weer een keertje kon, en kreeg ook van mensen te horen dat ik dat maar weer eens moest doen. Zelf had ik niet echt het idee dat veel mensen mijn blog lezen omdat ik niet vaak reacties kreeg op mijn gastenboek. Ik zou het wel fijn vinden als je een reactie achterlaat, zo zie ik ook waarvoor ik het doe;) Dus.. daarom hier weer even een Up-date uit Inge-land!

Het gaat momenteel niet echt geweldig. Zit er eigenlijk een beetje door heen. Net weer het nieuwe jaar begonnen, met de gedachte dat het toch echt dit jaar moet gebeuren omdat ik anders ook niet meer weet waar ik nou eigenlijk op zit te wachten. Alsof het geen einde heeft het wachten. Ik hoop natuurlijk nog steeds dat er zo snel mogelijk een hart is, want zo leven is niet heel lang vol te houden. Ook ben ik altijd nog bang dat er een moment komt dat het echt slechter met me gaat, lichamelijk. Geestelijk vind ik het wel zwaarder worden... vooral omdat het nu weer de tijd is dat ik bijna 3 jaar wacht, dat zijn 3 jaren waarin ik me had kunnen ontwikkelen. Nu sta ik stil, op pauze, en kom ik niet verder. Wel probeer ik natuurlijk het altijd vol te houden door dingen vooruit te plannen. Ik heb altijd iets nodig om naar uit te kijken. Al is het dat ik weet dat ik s'middags even uit huis ben, of over 2 weken even een weekje op vakantie ga, als er maar iets is.
In de tijd dat ik niet meer op mijn site heb geschreven zijn er wel een aantal ontwikkelingen plaats gevonden dus daar zou ik nu ook even over vertellen;

Les volgen met de webchair op het ROC doe ik niet meer. Omdat mijn vriendin ( waar ik dat samen mee deed ) er mee stopte vanwege dat ze naar het Roessingh (revalidatiecentrum) ging, werd het meteen al een beetje moeilijker voor mij. Vooral omdat wij samen vaak opdrachten maakten zodat we het ook op tijd afkregen. En natuurlijk is het fijner en leuker als je niet de enige bent. Mijn leraar die ik destijds had zou dan waarschijnlijk ook vervangen worden, en dat zag ik ook niet zo zitten. Ook kwam ik erachter dat ik eigenlijk in de toekomst niet iets met mode wil gaan doen.
Toen ben ik naar een ander iets gaan zoeken en kwam ik uit op een thuisstudie van de LOI, voedingsconsulente. Dit leek me ontzettend leuk, en heeft ook echt mijn interesse. Toen ik er mee begon zag ik het helemaal zitten. Helaas pakte het wat minder uit dan gehoopt. Ik merkte dat ik het erg moeilijk vond om dingen te onthouden. Zo moest ik soms een bladzijde 6 x lezen om nou echt te weten wat er stond. Dat frustreerde mij enorm. Ik vond het steeds minder leuk. Vooral omdat ik vroeger voor dat ik ziek was niet zoveel moeite had om te leren.
En toen ben ik echt eens gaan nadenken waarom ik het eigenlijk deed, omdat het mij opgeven moment alleen maar frustreerde. Ik kwam erachter dat ik het eigenlijk deed zodat ik tegen anderen kon zeggen dat ik wat doe. En dat klinkt misschien een beetje suf, maar dat komt denk ik zelf uit toen die tijd dat ik niet werd geloofd. Dat zelfs de doktoren dachten dat ik gewoon niet naar school wou en daarom maar deed alsof ik ziek was ofzo. Dat heeft mij ontzettend onzeker gemaakt. Ik denk dan ook vaak van ... wat vinden anderen wel niet van mij... en dat vind ik wel moeilijk. Ook al weet ik diep van binnen dat dat niet moet uitmaken. Dus nu doe ik even niks. Maar ik ga wel proberen om wat meer regelmaat te krijgen in een week. Want dat mis ik soms wel. Het enige wat ik nu als regelmaat heb is fysiotherapie 2x per week. Misschien wil ik daarom 1 of a keer per week een vrijwilliger, of iemand wil laten komen om bij mij te komen. Eerst vond ik dat erg suf.. 'Dan voel ik me zo erg een patiënt', zei ik tegen mijn moeder, ' komt er iemand voor mij omdat ik ziek ben bla bla bla'. Waarop mij moeder antwoordde: 'Nou en! Wat maakt het uit, het is toch fijn voor jou.' Toen dacht ik van ja ze heeft ook wel gelijk.
Nu ben ik een beetje opzoek naar iemand die mij Italiaans wil leren, iets wat ik al lange tijd graag wil leren. Het zou wel moeilijk zijn, maar ik denk doordat er dan iemand is die mij daar bij kan helpen, en het niet alleen hoef te doen dat het dan beter gaat. Dus daar moet ik nog even achter aan.

GRONINGEN:
Sommige zullen het misschien al weten maar Wytze heeft een nieuwe kamer in Groningen.
Omdat ik graag ook wat vaker bij hem wil zijn in Groningen hebben we een oplossing gevonden waardoor ik wat vaker naar Groningen kan. Ik betaal mee met zijn kamer zodat hij een een goede kamer kon vinden, en dan kom ik ong. 1 week per maand in Groningen.
De kamer is nog geen 500 meter van het ziekenhuis en we kunnen lopend met de rolstoel naar het centrum. Dat is ideaal, zo hebben we geen auto nodig.
Zo ga ik bijvoorbeeld volgende week naar Groningen. Het is wel een kamer op de 3e verdieping maar gelukkig kan Wytze mij de trappen optillen. Ik kan bij deze kamer wel alleen zijn omdat de rest ( keuken, toilet, douche ) allemaal op 1 verdieping is. Ook hoeven we de keuken en de badkamer niet te delen. Ik vind het erg leuk om in Groningen te zijn, ook al zit ik alsnog vaak alleen binnen, maar dan ben ik wel in ieder geval in Groningen, onder de jonge mensen, waar ik zou moeten horen. En het is ook ideaal dat het ziekenhuis zo dichtbij is, voor controles en als er dan wat is kan ik er gewoon heen. Dus dat is altijd weer iets om naar uit te kijken.


HOOGEVEEN:
Zo als sommige ook waarschijnlijk weten is dat mijn vader vanaf half februari burgemeester word van Hoogeveen. Dit betekent niet dat wij meteen ook gaan verhuizen. Eerst moet het huis hier in Haaksbergen worden verkocht ( dus als je nog iemand kent… ;) ) Zelf heb ik er niet heel veel moeite mee. Eigenlijk heb ik niks meer in Haaksbergen.Vrienden en vriendinnen wonen allemaal ergens anders. En ik had sowieso nooit veel met Haaksbergen.
Wel gek dat we weer gaan verhuizen en uit ons huis gaan, maar het is niet zo dat ik het heel erg vind. Ik hoop natuurlijk dat ik zo snel mogelijk word geholpen zodat ik in Hoogeveen een nieuwe start kan maken…
Dus dit jaar word vast een druk jaar, en natuurlijk hoop ik dat het NOG drukker word!


Liefs Inge

dinsdag 14 september 2010




Ik en Wytze at LOWLANDS

woensdag 1 september 2010

Weer even een update

Zo.. voor de meeste mensen is de vakantie nu wel weer voorbij. Ik vond het wel weer eens tijd om weer eens wat op mijn site te zetten. Het gaat momenteel wel aardig goed met mij. We hebben met z'n vieren een hele leuke zomervakantie gehad in Friesland. We hadden goed weer, en hebben veel buiten gezeten. De eerste 2 weken waren we in Stavoren, lekker aan het water. En de 3e week in Appelscha. We hebben het dus erg
naar ons zin gehad.

Wat nog een leuk verhaal is, is dat ik een dag naar Lowlands ben geweest! Jaja, dat was toch echt wel een topdag. Het begon allemaal toen mijn moeder bij Greetje was en een beetje moedeloos vertelde dat ik zo graag naar pinkpop had gewild, dat mij zo'n festival echt helemaal geweldig lijkt. Toen is Greetje gaan mailen naar Lowlands, en na wat heen en weer mailen met mijn moeder hebben ze voor elkaar gekregen dat we met z'n vieren ( Greetje, mamma, ik en Wytze ) 1 dag naar Lowlands mochten. 3 Dagen zou niet lukken, want dat is veel te vermoeiend. Maar 1 dag is natuurlijk ook helemaal geweldig. Na dat de programmaindelingen bekend waren besloot ik voor Vrijdag te kiezen, de eerste dag.
Rond 12 uur s'middags kwamen we aan in Biddinghuizen, waar Lowlands werd gehouden. Na dat we ( GRATIS!! ) onze bandjes hadden gekregen gingen we het terrein op. Frank gaat ook elk jaar naar Lowlands. Hij stond met zijn tentje op een van de campings met allemaal lui die ook uit Haaksbergen en omgeving kwamen. Hierbij zat ook een goede vriend van mij, Jan Mark, dus dat was wel erg leuk.
Samen gingen we het terrein op toen het open ging. Het was erg mooi weer die dag, bijna te warm. Ik was dan ook dolblij dat ik mijn 'automatische waaiertje' bij me had. Die heb ik dan ook die dag volop gebruikt. We hebben het de hele dag heel leuk gehad. Ik voelde me helemaal op mijn gemak, en dat heb ik niet snel. Al die mensen om me heen, ik voelde weer dat ik erbij hoorde.
Niemand keek me ook raar aan, want wat daar rond loopt...! Daar is een rolstoel niks bij. En zo waren er ook mensen die bijvoorbeeld rechtstreeks aan mij vroegen.. goh wat heb jij eigenlijk? En dat vind ik zo fijn! In plaats van stom naar mij zitten staren! En daar heb ik zelf nogal veel last van maar die dag helemaal niet. Misschien waren ze er wel maar dat maakte me toen echt helemaal niet uit, ik voelde me geweldig.
Ik ben zo lang mogelijk gebleven ook al was ik s'middags al ontzettend moe. Pas om 12 uur s'avonds zaten we weer in de auto richting Haaksbergen. Helemaal uitgeput natuurlijk, maar het was super!
Gelukkig heb ik niet lang last van de moeheid gehad. Wel een paar dagen maar ik had langer verwacht. Natuurlijk haal ik ook energie uit zo'n dag.
Voor die dag zat ik er wel even flink doorheen en werd steeds meer verdrietig. Maar nu ben ik weer opgeladen en kan ik er weer even tegen. Die dagen zijn zo belangrijk voor mij. Zo hou ik het vol.
Greetje... Bedankt voor de mooie dag en voor het LL-T-shirt!



DIT WIL IK EVEN KWIJT:


Het wordt nu wel steeds moeilijker om het vol te houden. Het duurt nou zo lang. Gelukkig heb ik mensen om me heen die me er door heen slepen. Maar iedereen zit er wel eens even doorheen. Soms word ik boos.. boos op het ziek zijn.. boos op mijzelf.. boos op mensen die wel gewoon kunnen leven... boos op dokters die zeggen dat het 'tussen je oren' zit ( niet dat dat nu wordt gezegd tegen mij hoor, maar eerder wel ) ..en hoeveel schade dat kan opleveren. Die zin zou nooit mogen worden uitgesproken. Die zin heeft mij veranderd, mijn zelfvertrouwen diep laten zakken, en ik ben niet de enige die door die zin soms kapot is gemaakt. Misschien denk je nu... waarom begint ze daar nu zo in één keer over, maar het zit me soms dwars. En dan wil ik het wel eens uitschreeuwen, maar dit leek mij een betere manier ( en minder vermoeiend! )
Zo heb je nog wel eens iets wat je dwars zit als je ziek bent.

1 ding wat mij erg dwars zit is dat er soms mensen zijn, vooral jongeren, die een soort van 'bang' voor mij zijn geworden. En misschien is bang niet het juiste woord maar zo voelt het wel voor mij.
Sinds ik ziek ben, doen sommige mensen anders, of doen helemaal niks. En zodra ik zo iemand tegen kom, zeggen ze niks... kijken ze mij aan... en durven ze mij niet aan te spreken. Dit IRRITEERT MIJ! En ik heb het er ook wel eens over met Wytze of met mijn moeder.. Ze schamen zich misschien omdat ze niks van zich laten horen, of mij al een tijd niet hebben gezien en mij voor het eerst zo zien... ik weet het ook niet maar het is iig heel irritant.
Ik ben gewoon nog de zelfde Inge hoor en dat wil ik soms wel uitschreeuwen. Je kan gewoon normaal doen, ook ik ben een 'young adult', ik ben echt niet anders of zo, omdat ik toevallig ziek ben. Behandel mij zoals je ieder ander behandeld, en niet alsof ik ineens een zielig zacht eitje ben. Ook hoor ik wel dat mensen denken dat ik boos zou worden, maar waarom zou ik dat doen? Het allerliefste wil ik gewoon 'erbij horen'. Waarom zou ik dan boos worden? Ik ben boos omdat het gebeurt maar als er iemand is die mij laat voelen dat ik erbij hoor dan word ik echt niet boos hoor.
Wat ik er gewoon mee wil zeggen is,... Ik ben niet anders dan anderen, het enige wat anders is, is dat mijn hart het 10.000 x minder goed doet. Het liefst zou ik ook 'normaal' zijn, behandel mij dan ook zo. ;)
Zo Pfoeh dat moest er even uit hoor! Ik hoop niet dat er nu mensen zijn die weer bang worden omdat ik dit opschrijf haha!

Maar met mij gaat het nu wel aardig goed, na Lowlands weer opgeladen, en nu weer uitkijken naar andere leuke dagen!

Liefs Inge

woensdag 7 juli 2010

ziekenhuisbezoek en dan.... vakantie

Zo dat is weer een tijdje geleden. Ik wou even snel een update maken.
Zoals de meesten al wisten ben ik weer in het ziekenhuis beland, na de zelfde klachten als de vorige keer.
Ik heb vroeg aan de bel getrokken om dat ik gewoon wist dat dit het zelfde zou zijn, en ik niet weer zo'n week wilde meemaken als de vorige keer. Maandagochtend zijn Wytze, ik en mijn moeder naar het ziekenhuis gegaan, en hebben we weer eerst 2 uur bij de spoed gezeten. Daar doen ze alle onderzoeken , bloedprikken, een infuus aanleggen, en een rontgenfoto. Nadat nog wat 'cardiologen in opleiding' alles hadden gecheckt, mochten we naar de afdeling. Daar kreeg ik weer een antibiotica kuur maar wel een andere dan de vorige keer. Ook waren het 2 soorten. Ik moest alle 5 dagen constant aan het infuus, waardoor ik alleen al aan antibiotica en zoutwater 840 ml binnen kreeg. (( even tussendoor... ook voor de poes ben ik 5 dagen weggeweest en die merkt dat nu net ineens net als ik mijn verhaal aan het typen ben, heel ongegeneerd boven op de laptop zo van... IK wil aandacht! Maarja... dan maar poes op de buik en laptop op de benen..;) )) Dus door dat vocht wat ik al binnenkreeg mocht ik niet veel meer drinken omdat ik een vochtbeperking heb. Dit vond ik wel heel moeilijk (ook door de hitte) maar gelukkig was ik niet aangekomen. Ik heb me erg rot gevoeld in het ziekenhuis... elke dag had ik wel even een flinke dip. Het is ook zo snel op elkaar! En als je voor je bejaarden ziet die nog meer kunnen dan jij, is dat ook niet echt leuk. Wat wel leuk was waren de kaartjes, zo veel! Echt ontzettend leuk. In 1 dag waren het er wel 15. Gelukkig mocht ik (vrij onverwachts) vrijdag weer naar huis.
Het gaat nog niet helemaal super nu, maar ik hoop dat ik weer opknap en lekker kan genieten van de vakantie.

Liefs Inge