oorlogsjaren

Ooit zei mijn oude cardioloog, Het wachten op een donorhart is als ondergedoken zitten tijdens de oorlogsjaren. En hoe langer je er over nadenkt, klopt het ook precies.
Het wachten op het moment dat de vrijheid weer begint.. het moment dat je niet meer tegen word gehouden om jezelf te zijn. Te kunnen en laten wat je wilt. Maar het is niet duidelijk wanneer dat moment is. Je wacht... to het zo ver is. En ondertussen hoop je dat het niet erger wordt of er onverwachts iets gebeurt. Je wilt dingen doen, maar het kan niet want je zit opgesloten in een kleine ruimte, in je eigen lichaam.

Het hart is als een motor van een auto. Als de motor het niet meer zo goed doet, en dan kan die auto er nog zo mooi uit zien en de nieuwste snufjes hebben, hij komt niet ver. Pas als de slechte motor vervangen is door een nieuwe, kan die weer rijden.
Mijn motor doet het niet meer goed, maar ik zit wel vol ideeen, dingen die ik wil doen, zoals sporten, sporten , sporten. Wauw dat zou echt geweldig zijn als ik weer zou kunnen sporten. Al is het even fietsen naar de supermarkt. Wie geniet daar nou van? Nou als ik het kon, zeker! Geniet alsjeblieft als je het kan... het lijkt iets kleins maar juist de kleine dingen mis je het meest als je het niet meer kan. Gewoon een lang leuk gesprek zonder op letten hoe moe je wordt. Lopen hand in hand... gaat moeilijk als 1 in de rolstoel zit. Dingen waar je niet zo snel bij na denkt. Wat kijk ik uit om een rondje te wandelen NAAST Wytze. Zonder moe te worden zonder moe te worden zonder moe te worden. Ik hoop zo erg dat alles gaat lukken en ik dat weer kan dan zou alles echt een feest zijn.
Bedenk dan ook, als je gezond bent, hoe fijn dat is, hoe trots je daar op mag zijn, zeur niet over kleine dingen, wees blij met wat je wel hebt en kan.
Ik ben ook blij met wat ik heb, en met wat ik nu nog kan. Er zijn mensen die het nog slechter dan mij hebben. Ook al heb ik het soms erg moeilijk. Er lopen ook kleine kinderen rond met kanker, wie bedenkt zo iets!
Tijdens mij ziekenhuis verblijf ben ik, omdat mijn buurmeisje ook in het ziekenhuis lag, weer op de afdeling geweest waar ik 8 weken lag, bijna 3 jaar geleden.
Het was best moeilijk om daar weer te zijn. De oncologie-cardiologie afdeling. Alles was nog het zelfde, zelfs de zusters, het enige verschil was dat er een nieuwe 'lading' kinderen lag. Zieke kinderen. En het idee dat wanneer ik er lag, er al zeker 4 van die kinderen zijn overleden. Ik moest wel even slikken toen ik alles weer zag.
Als je daar ligt en bent, dan lijkt het alsof er geen gezonde kinderen meer geboren worden. Maar als je er weer weg bent weet je dat dat wel zo is. Gelukkig wel!
Ziek zijn is ontzettend zwaar. Maar het laat je ook weten hoe mooi alles is, en hoe fijn het kan zijn als je niet ziek bent. Je geniet veel meer. En dat wil ik zeker behouden voor als ik weer beter ben. Genieten! genieten van alles.
Natuurlijk blijven er momenten dat het niet mee zit, ook met kleine dingen, maar als je een ziekte mee maakt weet je wel hoe erg het ook kan zijn.
Dus Geniet ;)



Even actueel :
Ik ben nog steeds wel slap maar het gaat al weer wat beter. Vorig weekend met Wytze naar Bunnik geweest in het huis van mijn oom en tante, die op vakantie waren naar Marokko. Het was heel fijn om even samen alleen te zijn. We zijn Zaterdag samen naar dierentuin Amersfoort geweest, waarbij we er achter kwamen toen we net in de vogelkooi stonden dat we onze camera vergeten waren! stom stom stom. Maar gelukkig hadden ze wegwerpfotocamera'tjes te koop. En het was eigenlijk best leuk om dat te gebruiken. Je weet niet hoe de foto's eruit komen te zien en je hebt maar een aantal, dus uiteindelijk had het ook wel iets. Zondag zijn we nog even wezen wandelen( rollen ;) ) want het weer zat erg mee. Na het wandelen in een theehuis plaatsgenomen om even wat te drinken. Het was er echt enorm druk, maar gelukkig was er nog een tafeltje vrij op de veranda. Toen we eenmaal zaten hoorde ik ineens gepiep achter mij, dus ik kijk zo achter mij om, zit daar een man met een vrouw die wat uit haar tas haalt. En ik kijk eens goed naar die man en ik zie dat hij iets om heeft wat verdacht veel op een steunhart lijkt. Dus ik vraag ook zo : heeft u een steunhart? ja zegt die man, en ik vraag weer : staat u op de wachtlijst voor een donorhart? ja anwoord hij weer, hoe weet je dat zo allemaal. Nou ik sta zelf ook op de wachtlijst! Dus dat was wel heeeel toevallig dat net die man achter mij gaat zitten op dat zelfde tijdstip daar is. We hebben even gepraat maar het was wel moeilijk communiceren omdat het erg druk was. Wij vertellen waar we vandaan kwamen en waarom we zo hier waren. Zegt die vrouw: Haaksbergen? Daar gaan wij dit jaar op vakantie!... nou hoe toevalliger wil je het nog hebben... het was gewoon bijna eng! Maar ik was erg moe dus we zijn na een tijdje weer terug gegaan. Maar het was wel erg bijzonder. Voor de rest rustig aan gedaan. Mijn oom en tante hebben een flinke bank waar je heerlijk op kan liggen dus daar heb ik ook flink gebruik van gemaakt. Geslaagd weekend dus.
Nu weer thuis en doe het zo als altijd rustig aan. Ik word wel erg moe van mijn slappe spieren, die probeer ik een beetje sterker te maken, maar het blijft vermoeiend.

Liefs Inge

Gelukkig weer thuis.

Sinds maandag kwart over 4 ben ik gelukkig weer thuis. Na een toch wel erg heftige week in het ziekenhuis was dat het enige wat ik wou. Zo veel meegemaakt in 1 week, en helaas allemaal nare dingen. Het was zeker een rare week. Ik zou het even allemaal zo duidelijk mogelijk uitleggen waarom ik nou precies in het ziekenhuis lag:

2 Weken geleden, s'maandags, had ik een hartcatheterisatie. Hier is waarschijnlijk iets mis gegaan. Ze meten de bloeddruk op bepaalde punten, en ook veel in de longen. Of er niet steriel gewerkt is of dat is gaan irriteren is niet precies bekend, maar in ieder geval moet dit wel de oorzaak zijn geweest van alles. Zoals ik al schreef kreeg ik veel last van mijn rug en met diep inademen. Na dat er toch koorts was, richting Groningen gegaan. De buren hebben ons gebracht, en daar wil ik ze nog een keer heel erg voor bedanken! Op en neer naar Groningen 's avonds laat is ook niet zomaar wat... ;) Heel gedoe bij de spoedeisende hulp, uiteindelijk om 2 uur op de afdeling. Ze zijn toen gestart met een antibiotica, wat de antibiotica bleek te zijn waarvoor ik allergisch was, dus ik werd alleen maar zieker. Ik heb dagen in bed gelegen met een constante hartslag van 120, ik werd echt he-le-maal gek. Ik kon niet slapen, ik kon niet praten ik kon niet rusten, alles was zo super vermoeiend. Op geven moment kon ik die 2 meter naar de wc niet meer lopen omdat anders mijn hartslag boven de 150 ging. Ondertussen had ik wel een andere antibiotica gekregen, wat wel hielp voor de bloedwaarden. maar de hartslag werd alleen maar erger. Ik raakte totaal uitgeput omdat ik al 2 nachten niet meer had geslapen, ondanks alle zware slaapmedicatie. Ook gaf ik alles over wat ik in me kreeg. Niks bleef zitten, waardoor ik me dus nog slapper voelde. Daarvoor kreeg ik een zetpil die de misselijkheid moest tegenhouden. Die hielp even maar al snel niet meer. Mijn moeder had een gesprek aangevraagd met een maatschappelijk werkster want ook mijn moeder was helemaal kapot. Precies op dat moment begon mijn nek in eens raar te trekken. Ik dacht echt van.. He Inge stel je niet aan, doe die nek weer normaal! Maar wat ik ook deed, mijn nek trok meteen weer naar linksboven. Ik vond het doodeng. Ik dacht echt van wat ben ik een aansteller, dus ik belde ook geen zuster. Toen kwamen er 2 vrouwen binnen die zeiden dat ik een röntgenfoto moest gaan maken, en die hebben er een zuster bij gehaald. Het werd steeds erger en ik staarde ook heel erg. Mijn moeder was er uiteindelijk bij geroepen na dat de artsen waren geweest. Ze dachten een oververmoeidheid, maar ze besloten een neuroloog zo spoedig mogelijk te laten komen want dit was niet normaal. Ik wist alles en maakte alles bewust mee maar ik wist ook dat ik heel raar keek en aan het staren was, een hele rare ervaring. Ik kon zelf niet anders kijken, alle emoties waren weg. Na een tijdje kwam de neuroloog en die deed allemaal testjes met mij. Gelukkig constateerde hij meteen wat er was. Ik had een 'acute-spierdystonie'. Dit kwam door de zetpil die ik kreeg voor de misselijkheid ( hoe kom je daar achter vraag ik me dan af?) een rare combinatie dus maar in ieder geval mocht ik die zetpil NIET meer hebben. De neuroloog spoot een goedje in mijn infuus en meteen voelde ik me heel dizzy en raar. alles verslapte. Ik was wel heel blij want beide verschijnselen (de nek en het staren) verdwenen meteen. Maar ik heb me zeker een uur heeel raar gevoeld. Ook zag ik dichtbij heel onscherp, en ik werd er erg moe van. Nog steeds ben ik bang dat het terug komt, maar dat is maar een hele kleine kans.

Na al dat gedoe had ik nog steeds wel die hoge hartslag. De ochtend daarna was het zo erg, en gelukkig kwam er een cardioloog ( in opleiding ). Zij zei meteen, dit kan niet zo langer je bent gewoon doodziek. Even raar om te horen, maar het was ook echt zo. Ik kon niks meer hebben.

Om het even zo makkelijk mogelijk uit teleggen: Door de antibiotica ga ik vocht vast houden en dit veroorzaakte ook de hoge hartslag in combinatie met koorts. Omdat de waardes in het bloed dalend waren moesten ze er nu voor zorgen dat die balans met dat vocht weer normaal zou worden. Dus werd mijn plasmedicatie acuut verhoogd. Ook kreeg ik een catheter zodat ik niet steeds naar de wc hoefde te lopen, wat toen nog steeds te vermoeiend was. Eerst kreeg ik het via het infuus. En dat was echt een redding voor mij. Na een dag ging mijn hartslag weer omlaag en kon ik zelfs een beetje slapen. De hartslag daalde steeds meer en ik was opgelucht. Nog steeds wel erg moe, ook door de zware slaapmedicatie. Ik probeerde weer wat te gaan lopen en Uiteindelijk ging het weer wat beter. Zondags mocht het infuus eruit en kreeg ik de plasmedicatie helemaal met pillen. Ook de catheter mocht weg. Mijn hartslag was gedaald naar normaal ( voor mij ) , zo rond de 75/80 in rust. En maandag mocht ik weer naar huis gelukkig. Er is heel wat gebeurd en ik heb veel op bed gelegen, waardoor al mijn spieren weer zijn verslapt en mijn conditie echt 0,0 is. Dit wil ik de komende weken weer een beetje zien op te krikken.

Daarom wil ik ook niet te veel bezoek, omdat ik nog erg moe ben en eerst mijzelf moet herstellen. Natuurlijk vind ik het wel leuk als iemand even langs komt, maar laat dat alstublieft van te voren weten, dan kan ik altijd ja of nee zeggen :).

En bedankt voor alle lieve kaartjes!!

Morgen gaan we een weekje weg naar een bungalowpark in Sibculo. Ik kijk er echt enorm naar uit, even weg van alles. Dat heb ik wel even nodig denk ik!

Liefs Inge