4 mrt 2008, 15:19
Mijn hart, mijn verhaal.
Ik wil graag mijn verhaal vertellen, voor me zelf, en voor andere mensen die graag willen weten wat ik nou eigenlijk heb. Ik ben dus Inge, en ik heb een zeer ernstige hartafwijking… het klinkt stom, maar helaas is het wel zo. Het laatste jaar heb ik veel meegemaakt. Vandaag vond ik het wel eens tijd om alles op te schrijven. Veel mensen weten niet precies wat ik heb en vinden het misschien ook wel erg lastig te begrijpen. Daarom heb ik besloten om echt alles op te schrijven.
Het begin
Zoals ik al zei heb ik een zeer ernstige hartafwijking. Voor dat ik geboren was, was dit al bekend. Op een echo zagen ze dat mijn hart niet goed was, het klopte apart.
De hartafwijking die ik heb (totaal AV-blok), komt alleen voor bij kinderen die een moeder hebben die een vorm van Reuma heeft. Mijn moeder heeft dat ook en het kan dan zo zijn dat je bepaalde stoffen aan maakt tijdens de zwangerschap die dus veroorzaken dat bij het kind iets in het hart gebeurt. En dit gebeurde dus bij mij. Daarom ben ik in Rotterdam in het Sophia kinderziekenhuis geboren. Nadat ik geboren was, hebben ze mij meteen onderzocht, en gekeken of ik al direct een pacemaker moest. Gelukkig ging het boven verwachting goed met mij.
Toen ik 7 was kreeg ik mijn eerste pacemaker met 1 draad. Toen ik 9 was kreeg ik een verbeterde versie, wat dus beter zou aanslaan. Deze pacemaker had 2 draden.
En ik moest een paar medicijnen slikken. Dit ging jaren goed. Ik heb me echt nooit ziek gevoeld en heb altijd geleefd zoals elk kind om mij heen. Ik voelde me nooit anders. De dokters waren soms ook verbaasd hoe goed het eigenlijk ging, en waren er erg blij mee.
Toen ik rond de 14-en half jaar was, kreeg ik last bij het sporten. Ik zit op handbal en ik werd steeds eerder moe en ik wou steeds eerder wisselen. Ik wou me er niet echt aan toegeven. Ik vond het heel moeilijk omdat ik gewoon net als de rest van mijn team door wou handballen. Toen heb ik het aan mijn moeder verteld en zijn we eerder dan de gebruikelijke afspraak naar Groningen gegaan. ( in Groningen heb ik altijd mijn controles voor mijn pacemaker) Na de controles had mijn cardioloog gebeld dat we een keer moesten langs komen voor een gesprek met mijn ouders. In dit gesprek werd verteld dat mijn hart in één keer erg verslechterd was. Zonder echt een reden te weten, het kan komen doordat ik misschien een keer ziek ben geweest, ze wisten het niet precies. Maar het was dus wel duidelijk dat het niet goed was. Toen is er ook verteld dat ik in de toekomst een donorhart zou moeten, dit was natuurlijk enorm schrikken. Maar ze wilden eerst iets anders uitproberen, een pacemaker met 3 draden, een erg nieuwe techniek.
Met deze pacemaker zouden we het traject van een donorhart kunnen uitstellen, voor hoelang was niet precies duidelijk maar als het aan zou slaan dan konden we afwachten, en ook kijken hoe de techniek over een paar jaar was. Een pacemaker met 3 draden is, zoals ik al zei, erg nieuw. Nog niet veel mensen hadden dit soort pacemakers. Maar de meeste mensen hebben er erg goed op gereageerd. Er moest dus een afspraak worden gemaakt wanneer ik zou worden geopereerd. De operatie was niet niks. Omdat ze aan de linkerkant van mijn hart moesten zijn( daar werd het 3e draad geplaatst) moesten ze daar goed bij kunnen, dus zou ik een groot litteken krijgen. Deze zit precies op de rand van waar de beha onder je borst door gaat, dus hij was niet erg opvallend. En ze moesten op mijn hart zijn, dus dat was ook weer riskant.
Toen hebben we een afspraak gemaakt wanneer ik zou worden opgenomen voor de operatie.
Op 4 juni werd ik opgenomen. De dag daarna zou dan de operatie zijn. Ik moest nuchter zijn en kreeg s’ochtends een slaapverwekkend pilletje zodat ik al half slaperig zou zijn als ik naar de o.k. ging. Toen kwam ineens de chirurg aan mijn bed vertellen dat hij die nacht een transplantatie had gedaan, waardoor hij nu niet kon opereren. Ja, dat overkomt mij weer… Dus zou het de volgende dag zijn. Toen moesten we die dag wachten. De volgende dag werd ik al vroeg geopereerd. Ik kan me er niet veel meer van herinneren. Maar ik weet nog dat ik daarna op het IC lag, en dat het ontzettend warm was. En ook dat ik heel graag weer naar de afdeling wou. Ik zou na 10 dagen weer naar huis mogen. Na best veel pijn en proberen er weer boven op te komen mocht ik na 11 dagen naar huis.
Eenmaal thuis ben ik niet lang thuis gebleven. Ik kreeg de volgende dag enorme pijn op de borst en in mijn linkerarm. Mijn ouders schrokken hier erg van ze dachten dat ik een hartaanval kreeg, want dat zijn symptomen van een hartaanval. We belden Groningen en we moesten zo snel mogelijk naar Enschede naar het ziekenhuis gaan. Ik kan me het als een heel nare dag herinneren. Ik had zo veel pijn, en had het gevoel dat ze in Enschede er niet echt raad mee wisten. Ik kreeg uiteindelijk Morfine en daar werd ik iets rustiger van. Ik weet nog goed dat ik zei, als deze pijn blijft dan ga ik liever dood, het was best heftig. Gelukkig werd ik wat rustiger en ze hadden intussen ook een ambulance gebeld en die zou er over 2 uur zijn. Voor mij nogal een nachtmerrie.
Ik moest een infuus krijgen, dus die moesten ze prikken. Na ongeveer 10 pogingen lukte het nog steeds niet en zijn ze er mee
gestopt, dat was ook echt een nare ervaring. In de ambulance werd ik wat rustiger en in het ziekenhuis aangekomen ging het weer wat beter. Er bleek heel veel vocht te zitten in mijn lichaam. De verschrikkelijke pijn kwam door dat het vocht schuurde langs mijn hart. Dus bij elke ademhaling voelde ik die pijn.
Dit gebeurt wel eens vaker na een operatie. Dit had ik toen ik weg ging ook al maar toen was het zo weinig dat ze vonden dat ik wel naar huis mocht. Het was dus erger geworden. Ze moesten ervoor zorgen dat het vocht zou verdwijnen en ze begonnen met een antibioticakuur. Eerst via het infuus, en daarna zou ik het via drankjes moeten, hier bleek ik helemaal niet tegen te kunnen en ik bleef maar overgeven. Toch mocht ik naar huis na 2 en halve week.
Ik was nauwelijks thuis of ik mocht alweer richting ziekenhuis. Eigenlijk voor controle, in Enschede. Zij hadden daar de uitslagen bekeken van de controle en belden dat ze ons weer in het ziekenhuis wilden hebben vanwege een verhoogde waarde in het bloed. Het was 2 dagen nadat ik was thuis gekomen… Ik vond het erg dat ik weer naar het ziekenhuis moest, maar ik was ook echt erg ziek. Ik moest 1 nacht in Enschede liggen, de dag daarna werd ik weer met de ambulance naar Groningen gebracht. In Groningen waren ze erg bang dat het een infectie zou zijn en dat zou niet goed zijn. Toen hebben ze besloten om pretnisolon te geven, dit is een heel heftig medicijn. Het wordt bij meerdere dingen gebruikt. Ik kreeg door alle wanhoop een enorme dosering: 60 mg. Toen ik dit medicijn kreeg wist ik er nog niet veel van. Maar ik voelde me beter en het ging heel goed. Mijn moeder zou dat weekend even naar huis gaan en mijn vader zou het overnemen. Mijn moeder had er een enorm goed gevoel over en had eigenlijk gedacht dat ik na dat weekend wel weer naar huis mocht. Maar ze hadden opeens besloten in één keer te stoppen met de pretnisolon, zonder het af te bouwen. Toen wist ik zelf nog niet dat dat heel heftig moest zijn. Nadat ik gestopt was werd ik enorm ziek en ik kon niks eten en niks binnen houden. Het ergste was nog dat de cardiologen dachten dat het tussen de oren zat! Dat ik me te veel zorgen maakte en dat ik daardoor ziek werd, ik snap niet wat ze daar mee bedoelen maar dat was het dus helemaal niet zo. Toen later zeiden ze wel dat het door het stoppen van de pretnisolon kon komen.
Uit de echo’s bleek dat het niet hielp en dat er overal vocht zat. Ze hebben toen ook nog een punctie gedaan en vocht weggehaald om dit te kunnen onderzoeken. Dit deden ze heel plotseling en zonder verdoving, dat was echt heel erg naar.
Toen besloten ze toch weer pretnisolon te geven maar dan gecombineerd met een ander medicijn: ybruprofen, dit is een soort van heftige paracetamol en ik moest er ook erg veel van. Dit reageerde wel, en langzaam ging het vocht weg.
Na deze heftige tijd, was ik erg uitgeput en had ik enorm veel medicijnen.
Er zou een gesprek komen met meerdere artsen om te bespreken hoe het nu verder moest. Ik moest langer blijven om te kijken hoe mijn lichaam zou reageren op de afbouw van de medicijnen en de pretnisolon. Toen het wel aardig ging, mocht ik na 3 a 4 weken weer in het ziekenhuis te hebben gelegen naar huis. Ik kreeg toen te horen dat als de pretnisolon was afgebouwd ik weer kon gaan trainen om weer beetje bij beetje op kracht te komen. Het afbouwen werd op gegeven moment minder snel gedaan omdat ik veel last had van alle bijwerkingen. Het is nogal een paardenmiddel, een heftig medicijn.
Ik wou weer naar school gaan na de zomervakantie. Helaas ging dit niet goed, ik had nog steeds pretnisolon want het afbouwen ging er moeilijk, en op geven moment kwam ik ook niet meer op school. Er is heel veel gebeurd, veel te veel om allemaal op te kunnen schrijven. Maar samengevat: het werd gewoon helemaal niet beter, na vele pogingen en toch positief te blijven, werd niks beter.
Toen hebben we besloten met de cardioloog een screening te houden voor een harttransplantatie in Rotterdam, dit houdt niet in dat ik dan een donorhart krijg, maar er wordt gekeken of ik wel een donorhart kan krijgen en er worden allemaal testen gedaan. In die tijd dat er een afspraak zou worden gemaakt met Rotterdam en dat ze ons zouden bellen was ik erg ziek. Toen hebben we besloten om er een opname van te maken want de reis naar Rotterdam zou voor mij al te vermoeiend zijn. Eerst zou het een opname van een paar dagen worden om een paar controles te doen. Maar toen hadden ze bedacht om er maar een lange opname van te maken zodat ze meteen alles kunnen doen. Dus dat betekende dat ik op echt ALLES werd gecontroleerd. Op een vrijdag kregen we dit te horen en de maandag daarna moest ik al naar Rotterdam dus alles moest nog snel worden geregeld.
Die maandag zijn we naar Rotterdam gegaan. Ze dachten dat het rond de 2 a 3 weken zou duren voordat ik weer naar huis mocht. Na 8 weken ziekenhuis ervaring wisten we wel dat we een beetje onze eigen spullen moesten meenemen zodat het toch nog een beetje voelt als thuis. Zo had ik dus altijd een fotolijst mee met heel veel foto’s en mijn eigen dekbed. In het ziekenhuis lag ik op een heel fijne kamer. Ik lag alleen en had mijn eigen wc en douche. Dit was wel heel fijn want dan hoef je niet elke keer op en neer te lopen over de gang. De eerste dag was het wel rustig en daarna kreeg ik pas echt onderzoeken enz. Ook werd ik wel eens geprikt, ik heb er nooit tegen op gezien maar sinds ik bijna niet te prikken ben is het wel een heel karwei waar je soms wel een uur voor moet rekenen. Dus daar zie ik nu wel elke keer erg tegen op. Soms had ik heel rustige dagen en soms had ik voor 9 uur in de ochtend al 3 artsen en een verpleegkundige aan mijn bed gehad om allemaal controles te doen. Ook had ik 3 gesprekken gehad met de cardioloog om het over een harttransplantatie te hebben.
Ik heb me soms verveeld, maar er was best veel te doen in het ziekenhuis, het was een apart kinderziekenhuis dus er werden altijd wel leuke dingen gedaan, ook voor mijn leeftijd. Ook heb ik wel eens wat bezoek gehad, en dat vond ik altijd heel leuk want dan zie je nog een keer mensen die je kent. Vroeger toen ik klein was woonde ik in Wognum, ik had daar een hele goede vriendin die ik al een paar jaar niet meer had gezien. Zij kwam mij bezoeken in het ziekenhuis en dat was echt heel leuk. Zo had ik weer wat afleiding En ik kreeg elke dag enorm veel kaartjes, en dat maakte mijn kamer ook een stuk vrolijker. Ik moest ook proberen daar naar school te gaan. Ze hebben in het ziekenhuis een kamertje waar je dan met iemand school kon doornemen. Dit heb ik 1 keer gedaan een half uurtje en in de rolstoel. Maar ik was daarna zo moe dat ik moest overgeven en me echt heel beroerd voelde. Toen zagen ze ook dat het wel mis was. Pas echt overtuigd waren ze toen ik een fietstest moest doen. Enorm zwaar omdat je ook een kapje op je mond krijgt en allemaal plakkers op je lichaam, een satoratiemeter, en een bloeddruk meter. Ze hadden de uitslagen bekeken en waren eigenlijk best geschrokken dat het er zo slecht aan toe ging.
Voor mij geen verschil, ik wist het wel. Maar ja, er zijn toch altijd mensen die denken dat ik me aanstel of gewoon niet naar school wil en het gebruik om niets te hoeven doen. Dit heb ik altijd heel erg gevonden, omdat ik dus echt niet zo ben. Voor mij was het dus wel fijn dat het nu ook echt vaststaat dat het geen aanstellerij is of luiheid maar dat het ook echt mijn hart is, die het zwaar heeft.
Maar aan de andere kant is het ook wel erg definitief allemaal.
Na 3 weken mocht ik weer naar huis, het weekend voor mijn verjaardag. Dus gelukkig was ik thuis met me verjaardag. Alle onderzoeken die ze hadden gedaan zouden worden bekeken en naast elkaar worden gelegd voor een oordeel.
Op Valentijnsdag, 14 februari, moest ik weer naar Rotterdam voor een gesprek met de cardioloog. Hier werd alles verteld. Sommige schokkende dingen en sommige dingen die we eigenlijk al wisten. Wat hij vooral duidelijk maakte was dat ze geschrokken waren van die fietstest en dat hij genoeg redenen vond om mij op de lijst te zetten voor een nieuw hart. Hij vertelde dat ik er slecht aan toe was voor iemand die thuis wacht op een donorhart. Voor mij ook wel raar om te horen omdat je op geven moment gewend raakt aan mijn leven zoals het nu is. Maar natuurlijk weet ik dat het helemaal niet normaal is. En dat ik haast niks kan wat een 16 jarige moet kunnen. Maar gelukkig kon ik op de lijst en waren er geen infecties of andere dingen die het tegenhielden.
Ik wist na het gesprek niet of ik nou blij moest zijn of verdrietig. Allebei, vond ik zelf. Het is fijn dat het kan, een nieuw hart, maar ongelooflijk *** dat ik het net moet hebben! Maar ja, ik moet het realiseren dat het zo is, maar accepteren doe ik het denk ik nooit…
Nu ben ik dus weer thuis en wacht ik op een hart. Het komt waarschijnlijk niet snel, omdat er meer mensen zijn, met mijn bloedgroep, en die ook een donorhart moeten, helaas. Hij zei dat hij hoopt dat er binnen een jaar een hart voor mij is.
Maar binnen 2 maanden waarschijnlijk niet. Maar dat kunnen ze eigenlijk nooit zeggen omdat ze natuurlijk niet kunnen weten wanneer de donoren overlijden.
Dus het kan elk moment zijn… best een eng idee. Mijn ouders moeten ook 24 uur per dag bereikbaar zijn. Ik probeer het nu te zien als iets waar ik naar uitkijk.
Als alles goed zou gaan, en ik krijg een nieuw goed hart, dan kan ik weer normaal leven, en daar heb ik echt heel erg veel zin in! Over de toekomst ga ik nu toch wel veel denken. Maar ik probeer het niet te veel, want het is allemaal erg onzeker…
Een nieuw hart gaat namelijk ook niet voor altijd mee helaas. Maar ik hoop dat het goed komt en dat er over 20 jaar weer nieuwe technieken zijn zodat ook mensen die een donorhart hebben, gewoon net zo lang, en goed kunnen leven als anderen. En daar geloof ik in!
Steun
In deze tijd die ik nu heb meegemaakt heb ik enorm veel steun gehad van mijn ouders. Sinds ik mijn vriend, Wytze, heb, is hij er altijd voor mij. Hij betekend echt heel veel voor mij. hij maakt mij altijd blij en is altijd positief, ik weet niet hoe het was geweest zonder me ouders en mijn vriend. En natuurlijk ook mijn broer, want die heeft veel alleen gezeten toen ik in het ziekenhuis was, en hij kan er heel goed mee omgaan. Ook vrienden en familie zijn belangrijk. Zonder al die mensen om me heen weet ik niet of ik het wel gered had.
Ik ben dan wel ziek, maar als ik eerlijk mag zijn ben ik een enorm gelukkig.
Je moet echt blij zijn met wat je hebt en kan want je weet nooit wanneer het afgelopen is!
IK BEN DONOR!
Sinds ik dit allemaal mee maak weet ik dat het heeeel erg belangrijk is dat er donoren zijn. Je red iemands leven simpel weg door iets te geven waar jij niks meer aan hebt. En ik vraag me dan af wie wil er nou niet iemands leven redden? Ik zelf begrijp het niet als je geen donor bent. Maar er zijn natuurlijk mensen die het niet willen en het maar niks vinden. Dat kan… maar ik snap het niet
En donor worden is al helemaal niet moeilijk. Ik zelf was binnen 2 minuten klaar om alles in te vullen. Donor worden kan je op www.donorregister.nl daar staat wel uitgelegd hoe. Ik zou het fijn vinden als er meer mensen donor worden, want nu zijn er echt veel te weinig!
Zo, en dat was mijn verhaal dus. Tot zo ver vind ik het wel even genoeg
Ik ga het wel bij houden en als er weer wat gebeurt dan schrijf ik het hierbij. Als je meer wilt weten dan vraag je het mij maar
MIJN CADEAU
Ik wacht op een cadeau
maar hoelang weet ik niet
het mooiste cadeau die ik ooit zal krijgen in mijn leven.
Het cadeau is niet te koop.
Voor mij zal het onbetaalbaar zijn.
Ik kan het alleen krijgen van iemand die heeft besloten na zijn of haar dood een superheld te zijn.
Een cadeau waardoor ik herboren zal worden.
Het cadeau dat het begin is van mijn 2e leven.
Het cadeau waardoor ik hopelijk nog een tijdje zoals 'de anderen' kan leven.
Een simpel leven zal voor mij al een wonder zijn.
Het cadeau is er nog niet.
Maar ik zal wachten.
Wachten tot dat ik wakker word en mijn 2e leven begint
Ik wil graag mijn verhaal vertellen, voor me zelf, en voor andere mensen die graag willen weten wat ik nou eigenlijk heb. Ik ben dus Inge, en ik heb een zeer ernstige hartafwijking… het klinkt stom, maar helaas is het wel zo. Het laatste jaar heb ik veel meegemaakt. Vandaag vond ik het wel eens tijd om alles op te schrijven. Veel mensen weten niet precies wat ik heb en vinden het misschien ook wel erg lastig te begrijpen. Daarom heb ik besloten om echt alles op te schrijven.
Het begin
Zoals ik al zei heb ik een zeer ernstige hartafwijking. Voor dat ik geboren was, was dit al bekend. Op een echo zagen ze dat mijn hart niet goed was, het klopte apart.
De hartafwijking die ik heb (totaal AV-blok), komt alleen voor bij kinderen die een moeder hebben die een vorm van Reuma heeft. Mijn moeder heeft dat ook en het kan dan zo zijn dat je bepaalde stoffen aan maakt tijdens de zwangerschap die dus veroorzaken dat bij het kind iets in het hart gebeurt. En dit gebeurde dus bij mij. Daarom ben ik in Rotterdam in het Sophia kinderziekenhuis geboren. Nadat ik geboren was, hebben ze mij meteen onderzocht, en gekeken of ik al direct een pacemaker moest. Gelukkig ging het boven verwachting goed met mij.
Toen ik 7 was kreeg ik mijn eerste pacemaker met 1 draad. Toen ik 9 was kreeg ik een verbeterde versie, wat dus beter zou aanslaan. Deze pacemaker had 2 draden.
En ik moest een paar medicijnen slikken. Dit ging jaren goed. Ik heb me echt nooit ziek gevoeld en heb altijd geleefd zoals elk kind om mij heen. Ik voelde me nooit anders. De dokters waren soms ook verbaasd hoe goed het eigenlijk ging, en waren er erg blij mee.
Toen ik rond de 14-en half jaar was, kreeg ik last bij het sporten. Ik zit op handbal en ik werd steeds eerder moe en ik wou steeds eerder wisselen. Ik wou me er niet echt aan toegeven. Ik vond het heel moeilijk omdat ik gewoon net als de rest van mijn team door wou handballen. Toen heb ik het aan mijn moeder verteld en zijn we eerder dan de gebruikelijke afspraak naar Groningen gegaan. ( in Groningen heb ik altijd mijn controles voor mijn pacemaker) Na de controles had mijn cardioloog gebeld dat we een keer moesten langs komen voor een gesprek met mijn ouders. In dit gesprek werd verteld dat mijn hart in één keer erg verslechterd was. Zonder echt een reden te weten, het kan komen doordat ik misschien een keer ziek ben geweest, ze wisten het niet precies. Maar het was dus wel duidelijk dat het niet goed was. Toen is er ook verteld dat ik in de toekomst een donorhart zou moeten, dit was natuurlijk enorm schrikken. Maar ze wilden eerst iets anders uitproberen, een pacemaker met 3 draden, een erg nieuwe techniek.
Met deze pacemaker zouden we het traject van een donorhart kunnen uitstellen, voor hoelang was niet precies duidelijk maar als het aan zou slaan dan konden we afwachten, en ook kijken hoe de techniek over een paar jaar was. Een pacemaker met 3 draden is, zoals ik al zei, erg nieuw. Nog niet veel mensen hadden dit soort pacemakers. Maar de meeste mensen hebben er erg goed op gereageerd. Er moest dus een afspraak worden gemaakt wanneer ik zou worden geopereerd. De operatie was niet niks. Omdat ze aan de linkerkant van mijn hart moesten zijn( daar werd het 3e draad geplaatst) moesten ze daar goed bij kunnen, dus zou ik een groot litteken krijgen. Deze zit precies op de rand van waar de beha onder je borst door gaat, dus hij was niet erg opvallend. En ze moesten op mijn hart zijn, dus dat was ook weer riskant.
Toen hebben we een afspraak gemaakt wanneer ik zou worden opgenomen voor de operatie.
Op 4 juni werd ik opgenomen. De dag daarna zou dan de operatie zijn. Ik moest nuchter zijn en kreeg s’ochtends een slaapverwekkend pilletje zodat ik al half slaperig zou zijn als ik naar de o.k. ging. Toen kwam ineens de chirurg aan mijn bed vertellen dat hij die nacht een transplantatie had gedaan, waardoor hij nu niet kon opereren. Ja, dat overkomt mij weer… Dus zou het de volgende dag zijn. Toen moesten we die dag wachten. De volgende dag werd ik al vroeg geopereerd. Ik kan me er niet veel meer van herinneren. Maar ik weet nog dat ik daarna op het IC lag, en dat het ontzettend warm was. En ook dat ik heel graag weer naar de afdeling wou. Ik zou na 10 dagen weer naar huis mogen. Na best veel pijn en proberen er weer boven op te komen mocht ik na 11 dagen naar huis.
Eenmaal thuis ben ik niet lang thuis gebleven. Ik kreeg de volgende dag enorme pijn op de borst en in mijn linkerarm. Mijn ouders schrokken hier erg van ze dachten dat ik een hartaanval kreeg, want dat zijn symptomen van een hartaanval. We belden Groningen en we moesten zo snel mogelijk naar Enschede naar het ziekenhuis gaan. Ik kan me het als een heel nare dag herinneren. Ik had zo veel pijn, en had het gevoel dat ze in Enschede er niet echt raad mee wisten. Ik kreeg uiteindelijk Morfine en daar werd ik iets rustiger van. Ik weet nog goed dat ik zei, als deze pijn blijft dan ga ik liever dood, het was best heftig. Gelukkig werd ik wat rustiger en ze hadden intussen ook een ambulance gebeld en die zou er over 2 uur zijn. Voor mij nogal een nachtmerrie.
Ik moest een infuus krijgen, dus die moesten ze prikken. Na ongeveer 10 pogingen lukte het nog steeds niet en zijn ze er mee
gestopt, dat was ook echt een nare ervaring. In de ambulance werd ik wat rustiger en in het ziekenhuis aangekomen ging het weer wat beter. Er bleek heel veel vocht te zitten in mijn lichaam. De verschrikkelijke pijn kwam door dat het vocht schuurde langs mijn hart. Dus bij elke ademhaling voelde ik die pijn.
Dit gebeurt wel eens vaker na een operatie. Dit had ik toen ik weg ging ook al maar toen was het zo weinig dat ze vonden dat ik wel naar huis mocht. Het was dus erger geworden. Ze moesten ervoor zorgen dat het vocht zou verdwijnen en ze begonnen met een antibioticakuur. Eerst via het infuus, en daarna zou ik het via drankjes moeten, hier bleek ik helemaal niet tegen te kunnen en ik bleef maar overgeven. Toch mocht ik naar huis na 2 en halve week.
Ik was nauwelijks thuis of ik mocht alweer richting ziekenhuis. Eigenlijk voor controle, in Enschede. Zij hadden daar de uitslagen bekeken van de controle en belden dat ze ons weer in het ziekenhuis wilden hebben vanwege een verhoogde waarde in het bloed. Het was 2 dagen nadat ik was thuis gekomen… Ik vond het erg dat ik weer naar het ziekenhuis moest, maar ik was ook echt erg ziek. Ik moest 1 nacht in Enschede liggen, de dag daarna werd ik weer met de ambulance naar Groningen gebracht. In Groningen waren ze erg bang dat het een infectie zou zijn en dat zou niet goed zijn. Toen hebben ze besloten om pretnisolon te geven, dit is een heel heftig medicijn. Het wordt bij meerdere dingen gebruikt. Ik kreeg door alle wanhoop een enorme dosering: 60 mg. Toen ik dit medicijn kreeg wist ik er nog niet veel van. Maar ik voelde me beter en het ging heel goed. Mijn moeder zou dat weekend even naar huis gaan en mijn vader zou het overnemen. Mijn moeder had er een enorm goed gevoel over en had eigenlijk gedacht dat ik na dat weekend wel weer naar huis mocht. Maar ze hadden opeens besloten in één keer te stoppen met de pretnisolon, zonder het af te bouwen. Toen wist ik zelf nog niet dat dat heel heftig moest zijn. Nadat ik gestopt was werd ik enorm ziek en ik kon niks eten en niks binnen houden. Het ergste was nog dat de cardiologen dachten dat het tussen de oren zat! Dat ik me te veel zorgen maakte en dat ik daardoor ziek werd, ik snap niet wat ze daar mee bedoelen maar dat was het dus helemaal niet zo. Toen later zeiden ze wel dat het door het stoppen van de pretnisolon kon komen.
Uit de echo’s bleek dat het niet hielp en dat er overal vocht zat. Ze hebben toen ook nog een punctie gedaan en vocht weggehaald om dit te kunnen onderzoeken. Dit deden ze heel plotseling en zonder verdoving, dat was echt heel erg naar.
Toen besloten ze toch weer pretnisolon te geven maar dan gecombineerd met een ander medicijn: ybruprofen, dit is een soort van heftige paracetamol en ik moest er ook erg veel van. Dit reageerde wel, en langzaam ging het vocht weg.
Na deze heftige tijd, was ik erg uitgeput en had ik enorm veel medicijnen.
Er zou een gesprek komen met meerdere artsen om te bespreken hoe het nu verder moest. Ik moest langer blijven om te kijken hoe mijn lichaam zou reageren op de afbouw van de medicijnen en de pretnisolon. Toen het wel aardig ging, mocht ik na 3 a 4 weken weer in het ziekenhuis te hebben gelegen naar huis. Ik kreeg toen te horen dat als de pretnisolon was afgebouwd ik weer kon gaan trainen om weer beetje bij beetje op kracht te komen. Het afbouwen werd op gegeven moment minder snel gedaan omdat ik veel last had van alle bijwerkingen. Het is nogal een paardenmiddel, een heftig medicijn.
Ik wou weer naar school gaan na de zomervakantie. Helaas ging dit niet goed, ik had nog steeds pretnisolon want het afbouwen ging er moeilijk, en op geven moment kwam ik ook niet meer op school. Er is heel veel gebeurd, veel te veel om allemaal op te kunnen schrijven. Maar samengevat: het werd gewoon helemaal niet beter, na vele pogingen en toch positief te blijven, werd niks beter.
Toen hebben we besloten met de cardioloog een screening te houden voor een harttransplantatie in Rotterdam, dit houdt niet in dat ik dan een donorhart krijg, maar er wordt gekeken of ik wel een donorhart kan krijgen en er worden allemaal testen gedaan. In die tijd dat er een afspraak zou worden gemaakt met Rotterdam en dat ze ons zouden bellen was ik erg ziek. Toen hebben we besloten om er een opname van te maken want de reis naar Rotterdam zou voor mij al te vermoeiend zijn. Eerst zou het een opname van een paar dagen worden om een paar controles te doen. Maar toen hadden ze bedacht om er maar een lange opname van te maken zodat ze meteen alles kunnen doen. Dus dat betekende dat ik op echt ALLES werd gecontroleerd. Op een vrijdag kregen we dit te horen en de maandag daarna moest ik al naar Rotterdam dus alles moest nog snel worden geregeld.
Die maandag zijn we naar Rotterdam gegaan. Ze dachten dat het rond de 2 a 3 weken zou duren voordat ik weer naar huis mocht. Na 8 weken ziekenhuis ervaring wisten we wel dat we een beetje onze eigen spullen moesten meenemen zodat het toch nog een beetje voelt als thuis. Zo had ik dus altijd een fotolijst mee met heel veel foto’s en mijn eigen dekbed. In het ziekenhuis lag ik op een heel fijne kamer. Ik lag alleen en had mijn eigen wc en douche. Dit was wel heel fijn want dan hoef je niet elke keer op en neer te lopen over de gang. De eerste dag was het wel rustig en daarna kreeg ik pas echt onderzoeken enz. Ook werd ik wel eens geprikt, ik heb er nooit tegen op gezien maar sinds ik bijna niet te prikken ben is het wel een heel karwei waar je soms wel een uur voor moet rekenen. Dus daar zie ik nu wel elke keer erg tegen op. Soms had ik heel rustige dagen en soms had ik voor 9 uur in de ochtend al 3 artsen en een verpleegkundige aan mijn bed gehad om allemaal controles te doen. Ook had ik 3 gesprekken gehad met de cardioloog om het over een harttransplantatie te hebben.
Ik heb me soms verveeld, maar er was best veel te doen in het ziekenhuis, het was een apart kinderziekenhuis dus er werden altijd wel leuke dingen gedaan, ook voor mijn leeftijd. Ook heb ik wel eens wat bezoek gehad, en dat vond ik altijd heel leuk want dan zie je nog een keer mensen die je kent. Vroeger toen ik klein was woonde ik in Wognum, ik had daar een hele goede vriendin die ik al een paar jaar niet meer had gezien. Zij kwam mij bezoeken in het ziekenhuis en dat was echt heel leuk. Zo had ik weer wat afleiding En ik kreeg elke dag enorm veel kaartjes, en dat maakte mijn kamer ook een stuk vrolijker. Ik moest ook proberen daar naar school te gaan. Ze hebben in het ziekenhuis een kamertje waar je dan met iemand school kon doornemen. Dit heb ik 1 keer gedaan een half uurtje en in de rolstoel. Maar ik was daarna zo moe dat ik moest overgeven en me echt heel beroerd voelde. Toen zagen ze ook dat het wel mis was. Pas echt overtuigd waren ze toen ik een fietstest moest doen. Enorm zwaar omdat je ook een kapje op je mond krijgt en allemaal plakkers op je lichaam, een satoratiemeter, en een bloeddruk meter. Ze hadden de uitslagen bekeken en waren eigenlijk best geschrokken dat het er zo slecht aan toe ging.
Voor mij geen verschil, ik wist het wel. Maar ja, er zijn toch altijd mensen die denken dat ik me aanstel of gewoon niet naar school wil en het gebruik om niets te hoeven doen. Dit heb ik altijd heel erg gevonden, omdat ik dus echt niet zo ben. Voor mij was het dus wel fijn dat het nu ook echt vaststaat dat het geen aanstellerij is of luiheid maar dat het ook echt mijn hart is, die het zwaar heeft.
Maar aan de andere kant is het ook wel erg definitief allemaal.
Na 3 weken mocht ik weer naar huis, het weekend voor mijn verjaardag. Dus gelukkig was ik thuis met me verjaardag. Alle onderzoeken die ze hadden gedaan zouden worden bekeken en naast elkaar worden gelegd voor een oordeel.
Op Valentijnsdag, 14 februari, moest ik weer naar Rotterdam voor een gesprek met de cardioloog. Hier werd alles verteld. Sommige schokkende dingen en sommige dingen die we eigenlijk al wisten. Wat hij vooral duidelijk maakte was dat ze geschrokken waren van die fietstest en dat hij genoeg redenen vond om mij op de lijst te zetten voor een nieuw hart. Hij vertelde dat ik er slecht aan toe was voor iemand die thuis wacht op een donorhart. Voor mij ook wel raar om te horen omdat je op geven moment gewend raakt aan mijn leven zoals het nu is. Maar natuurlijk weet ik dat het helemaal niet normaal is. En dat ik haast niks kan wat een 16 jarige moet kunnen. Maar gelukkig kon ik op de lijst en waren er geen infecties of andere dingen die het tegenhielden.
Ik wist na het gesprek niet of ik nou blij moest zijn of verdrietig. Allebei, vond ik zelf. Het is fijn dat het kan, een nieuw hart, maar ongelooflijk *** dat ik het net moet hebben! Maar ja, ik moet het realiseren dat het zo is, maar accepteren doe ik het denk ik nooit…
Nu ben ik dus weer thuis en wacht ik op een hart. Het komt waarschijnlijk niet snel, omdat er meer mensen zijn, met mijn bloedgroep, en die ook een donorhart moeten, helaas. Hij zei dat hij hoopt dat er binnen een jaar een hart voor mij is.
Maar binnen 2 maanden waarschijnlijk niet. Maar dat kunnen ze eigenlijk nooit zeggen omdat ze natuurlijk niet kunnen weten wanneer de donoren overlijden.
Dus het kan elk moment zijn… best een eng idee. Mijn ouders moeten ook 24 uur per dag bereikbaar zijn. Ik probeer het nu te zien als iets waar ik naar uitkijk.
Als alles goed zou gaan, en ik krijg een nieuw goed hart, dan kan ik weer normaal leven, en daar heb ik echt heel erg veel zin in! Over de toekomst ga ik nu toch wel veel denken. Maar ik probeer het niet te veel, want het is allemaal erg onzeker…
Een nieuw hart gaat namelijk ook niet voor altijd mee helaas. Maar ik hoop dat het goed komt en dat er over 20 jaar weer nieuwe technieken zijn zodat ook mensen die een donorhart hebben, gewoon net zo lang, en goed kunnen leven als anderen. En daar geloof ik in!
Steun
In deze tijd die ik nu heb meegemaakt heb ik enorm veel steun gehad van mijn ouders. Sinds ik mijn vriend, Wytze, heb, is hij er altijd voor mij. Hij betekend echt heel veel voor mij. hij maakt mij altijd blij en is altijd positief, ik weet niet hoe het was geweest zonder me ouders en mijn vriend. En natuurlijk ook mijn broer, want die heeft veel alleen gezeten toen ik in het ziekenhuis was, en hij kan er heel goed mee omgaan. Ook vrienden en familie zijn belangrijk. Zonder al die mensen om me heen weet ik niet of ik het wel gered had.
Ik ben dan wel ziek, maar als ik eerlijk mag zijn ben ik een enorm gelukkig.
Je moet echt blij zijn met wat je hebt en kan want je weet nooit wanneer het afgelopen is!
IK BEN DONOR!
Sinds ik dit allemaal mee maak weet ik dat het heeeel erg belangrijk is dat er donoren zijn. Je red iemands leven simpel weg door iets te geven waar jij niks meer aan hebt. En ik vraag me dan af wie wil er nou niet iemands leven redden? Ik zelf begrijp het niet als je geen donor bent. Maar er zijn natuurlijk mensen die het niet willen en het maar niks vinden. Dat kan… maar ik snap het niet
En donor worden is al helemaal niet moeilijk. Ik zelf was binnen 2 minuten klaar om alles in te vullen. Donor worden kan je op www.donorregister.nl daar staat wel uitgelegd hoe. Ik zou het fijn vinden als er meer mensen donor worden, want nu zijn er echt veel te weinig!
Zo, en dat was mijn verhaal dus. Tot zo ver vind ik het wel even genoeg
Ik ga het wel bij houden en als er weer wat gebeurt dan schrijf ik het hierbij. Als je meer wilt weten dan vraag je het mij maar
MIJN CADEAU
Ik wacht op een cadeau
maar hoelang weet ik niet
het mooiste cadeau die ik ooit zal krijgen in mijn leven.
Het cadeau is niet te koop.
Voor mij zal het onbetaalbaar zijn.
Ik kan het alleen krijgen van iemand die heeft besloten na zijn of haar dood een superheld te zijn.
Een cadeau waardoor ik herboren zal worden.
Het cadeau dat het begin is van mijn 2e leven.
Het cadeau waardoor ik hopelijk nog een tijdje zoals 'de anderen' kan leven.
Een simpel leven zal voor mij al een wonder zijn.
Het cadeau is er nog niet.
Maar ik zal wachten.
Wachten tot dat ik wakker word en mijn 2e leven begint
Geen opmerkingen:
Een reactie posten