16 apr 2008, 17:29
Nu ik zo een tijdje op de wachtlijst sta, gaat het best wel lang duren.
Soms verveel me ik me rot, de laatste tijd wat meer. De hele tijd thuis zitten is dus niet echt een feest. Soms komt er gelukkig bezoek en dan heb ik weer afleiding. Ook kijk ik elke dag weer naar Wytze uit. Wanneer komt hij? Hoe laat ? Ik moet het allemaal weten. Soms komt hij onverwachts langs, en dat vind ik ook helemaal leuk en dat weet hij ook
De meest gestelde vraag van dit jaar is: hoe gaat het? Soms heb ik niet echt zin in om te antwoorden. Dan zeg ik van: ja, gaat wel. Dat zeg ik dan ook meestal. Maar niet dat ik het irritant vind of zo, want het is natuurlijk logisch dat mensen er naar vragen. Maar ja, eigenlijk gaat het helemaal niet, maar dat is ook zo stom om te zeggen. Maar dan moet ik er maar van maken: naar omstandigheden gaat het wel.
Meestal als ik alleen ben dan kan ik enorm balen van alles. Dan ga ik er over nadenken en dan word ik soms zo boos! Waarom moet ik dit nou hebben!? Iedereen kan doorleven en alles doen, waarom ik niet! En iedereen moet voor mij alles doen, en daar kan ik erg mee zitten. Soms wil ik bijvoorbeeld iets te drinken maar dan vraag ik het toch maar niet want ik vraag al zoveel van mijn ouders en van Wytze. Dan ga ik me schuldig voelen ook al weet ik dat het niet hoeft, maar dat zal ik toch altijd hebben. Ik heb soms het gevoel dat ik alles kapot zou willen smijten, maar dat zou alleen maar weggegooide energie zijn. ( ..en het geeft ook een enorme puinhoop)
Soms ben ik erg verdrietig, en kan ik veel huilen, dan voelt het echt alsof ik helemaal ‘op’ ben. Maar boven dit alles wil ik positief zijn en dat ben ik dan ook, maar heel soms is het allemaal te veel.
Ook een vraag is; waar vermaak jij je zoal mee de hele dag?
Hoe mijn dag er uit ziet is soms erg verschillend, want het hangt er af van hoe ik me voel. Alles hangt af van mijn gezondheid, alles wordt er door bepaald en dat kan soms heel frustrerend zijn. Ik heb 2 keer in de week fysio daarmee doe ik spieroefeningen, en als iets mij niet lukt dan erger ik me daar dood aan. Je lichaam wil niet mee terwijl je zelf wel wilt, dat is soms zo lastig. En soms word het me dan ook even te veel. Dan heb je het gevoel van dat er een stempel op je wordt gedrukt van: BUITEN GEBRUIK. En dan word je er dus mee geconfronteerd, en dat maakt het moeilijk. Maar de fysio kan soms ook leuk zijn, want ik krijg vaak weer verschillende oefeningen.
Ook probeer ik elke dag buiten een rondje te wandelen van 5 min. Om toch nog een beetje beweging te hebben. Na dat rondje ben ik meestal wel moe en wil ik liggen.
Slapen doe ik eigenlijk niet veel overdag. Heel soms ga ik s middags slapen maar dan ben ik ook echt heel moe.
Tv kijken doe ik niet erg veel, dat denken veel mensen wel, maar dat valt wel heel erg mee.
Waar ik me wel mee vermaak is schilderen. Ik vind het wel erg leuk om te doen, of ik het goed kan weet ik niet echt, maar dat moeten mensen zelf maar bepalen
. Ik heb sinds een paar weken ook dwerghamsters en die staan naast mijn bed in de woonkamer, en dat is ook weer een mooie afleiding. En ook erg schattig.
Soms ga ik toch proberen het dorp in te gaan met mijn moeder of met mijn moeder en Wytze. Ik vind het heel moeilijk. En misschien is het dan ook wel goed dat ik het gewoon nu opschrijf.
Inge naar het dorp is dus , Inge in de rolstoel, daar zit ik dan als 16 jarige in een rolstoel geduwd door mijn vriend of mijn moeder. Soms denk ik van stel je niet aan, er zijn mensen die hun hele leven in een rolstoel moeten zitten. Als ik dan iemand zie die ik ken, wil ik die het liefst niet zien. Ik weet natuurlijk wel dat ze niet denken “wat een aansteller zeg, ze zit in een rolstoel”. Maar ik vind het altijd nog moeilijk.
En als ik dan niet met de rolstoel het dorp in wil, dan ga ik wel eens een rondje rijden met Wytze, of ga ik mee met mijn moeder boodschappen doen maar dan blijf ik gewoon in de auto zitten.
Ik moet elke vier weken naar het ziekenhuis in Rotterdam voor controles.
Tot nu toe heb ik dat 2 keer gehad en het was redelijk het zelfde gebleven. Maar elke keer blijft het spannend. Als ik me niet goed voel en ik bijvoorbeeld koorts heb, moet ik wel altijd bellen naar Rotterdam want dat betekent dat je niet getransplanteerd mag worden. En als het erger wordt moet ik naar het ziekenhuis. Helaas kreeg ik deze week net voor de eerste keer weer koorts, het is nog steeds niet over maar tot nu toe hoef ik nog niks te doen. Proberen goed uit te zieken.
DOE EEN WENS
Binnenkort heb ik mijn DOE-EEN-WENS dag, en daar heb ik enorm veel zin in !!! Doe een wens is een stichting die voor kinderen met een levensbedreigende ziekte hun grootste wens proberen te vervullen.
Ik vond het heel moeilijk om iets te kiezen dus toen er twee vrouwen van de stichting doe-een-wens kwamen om te vragen wat ik wou, had ik het er wel moeilijk mee.
Maar ze stellen je allemaal vragen en daardoor halen ze er toch wat uit. Voor mij word het een verrassingsdag, ik weet dus niet wanneer en wat we gaan doen.
Mijn ouders, mijn broer, en Wytze gaan ook mee. Ik vind het dus enorm spannend want ik heb nog geen idee wat wij gaan doen, maar dat zien we dan wel!
Als ik de doe-een-wens dag heb gehad, zal ik dat natuurlijk ook weer opschrijven.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten