vrijdag, 12:58
…14 maanden wachten…..
Het schiet niet echt op... De eerste keer dat ik hoorde dat ik een transplantatie nodig had, en vanaf toen op de wachtlijst stond, was 14 februari 2008. Ik kreeg te horen dat het het elk moment kon komen, mijn nieuwe hart, maar ga er maar niet vanuit dat het al de eerste 2 a 3 maanden komt. Maar we gaan er van uit dat het binnen een jaar gebeurt, aldus mijn cardioloog. Hier ging ik dan ook vanuit.
Een paar maanden geleden kreeg ik in het gesprek wat ik altijd heb bij de controles in Rotterdam te horen dat het aantal transplantaties sterk verminderd was dit jaar. Minder mensen donor, meer mensen op de wachtlijst. Daardoor groeit de wachtlijst alleen maar en zijn er steeds meer mensen die overlijden terwijl ze op de wachtlijst staan.
Nu kreeg ik te horen dat het misschien nog wel anderhalf jaar tot 2 jaar kon duren. Dat was wel even slikken... Al dacht ik in het begin van ... tja het kan ook morgen zijn en was ik er nog wel nuchter onder. Maar later baalde ik wel ontzettend. Dat heb ik weer... moet ik net op een hart wachten, in het jaar waarin de minste transplantaties zijn uitgevoerd.. en dan krijg ik ook wel een beetje het gevoel van “wanneer zit het mij wel mee? “
Al die weken dat ik in Groningen heb gelegen terwijl ik er na 10 dagen in principe uit zou moeten zijn.. ik zou beter worden .. maar dat is nooit gebeurd.. vervolgens kom ik op de wachtlijst.. en dan blijkt dit dus ook nog zo te zijn. Soms word ik er wel hopeloos van…...MAAR ik geef de hoop natuurlijk nooit op. Het is maf.. soms denk ik wel.. elke seconde die voorbij gaat is een seconde langer op de wachtlijst, maar ook een seconde dichterbij de transplantatie. Alles is altijd zo dubbel. Mijn vorige verhaal schreef ik toen ik 7 maanden op de wachtlijst stond. In die tussentijd had ik niet meer echt de behoefte om weer eens wat te gaan schrijven, maar nu, na ruim een jaar vond ik het wel weer eens tijd.
Met de gezondheid gaat het eigenlijk redelijk stabiel, al merk ik wel bij sommige dingen dat het steeds meer energie kost. Maar als ik kijk naar 7 maanden geleden en nu, is er niet veel veranderd. Gelukkig heb ik al een tijd niet meer in het ziekenhuis gelegen, de laatste keer was volgens mij vorig jaar zomer. Maar ik hoef maar koorts te hebben of ik lig er al weer... Dus ik pas wel goed op dat ik niet in een omgeving ben waar ik snel een virus kan oppakken. En als mensen ziek, of verkouden zijn vraag ik ze ook om een andere keer te komen want het blijft een risico.
Met kerst was zo ongeveer mijn hele gezin wat snotterig en ziek. Maar gelukkig heb ik het niet overgenomen. Mijn broer en mijn moeder waren erg verkouden. Ze gingen dan ook met het diner aan de andere kant van de tafel zitten
Alle feestdagen waren erg leuk. Sinterklaas, kerst, oud en nieuw. Gelukkig dit jaar niet ziek geweest, voor de verandering Voor de rest probeer ik elke keer weer even afleiding te zoeken. De laatste tijd heb ik aardig veel gedaan. Zo was er carnaval in Oldenzaal, verjaardagen, in de schoolvakanties soms even weg. En op dit moment ben ik daarvan aan het bijkomen, dan merk ik toch wel dat ik er voor moet ' betalen' als ik leuke dingen doe.
Al heb ik ook genoeg saaie dagen.. dat ik soms pas om een uur of 11 half 12 uit bed kom en dan ga ontbijten. Een beetje de hele dag voor de tv hang, en eigenlijk niks anders doe dan een beetje eten, drinken en hangen. Gelukkig heb ik altijd nog mijn beste vriend, vriendje, en alles wat hij wel niet voor mij betekent, Wytze. Hij komt bijna elke dag even langs, dat blijft gelukkig nog steeds zo. Al zit hij wel in zijn examenjaar. Dus zometeen gaat hij waarschijnlijk studeren, en dan wel in Groningen... en dus te ver voor mij om daar heen te gaan want het is meer dan 2 uur van Rotterdam. Maar hopelijk loop ik rond die tijd al met een nieuw hartje rond! Ook blijft mijn gezin natuurlijk ook belangrijk. Mijn moeder zorgt altijd dat er iemand is voor mij, en als ik even alleen moet zijn zorgt ze dat ze zo snel mogelijk weer thuis is. Haar leven draait om mij, ook al wil ik dat niet. En dat is soms wel moeilijk. Door altijd bij elkaar te zijn kan het ook eens lastig zijn. We kunnen soms niet met elkaar maar zeker niet zonder elkaar. Ik ben haar dan ook ontzettend dankbaar!!
CONTACT
Ik krijg steeds meer contact met mensen die het zelfde hebben als ik. De meeste zijn al getransplanteerd, en leven weer als een normaal mens. Ook heb ik contact met mensen die op de wachtlijst staan. Met 1 man van 36 kan ik goed praten, hij staat ook op de wachtlijst, alleen wel wat korter dan ik. Ook hij schrijft veel over zijn ervaringen met het ' ziek ' zijn. En ook heb ik contact met Jobke, ze zat net als mij op het Assink (school) en is ook al een tijd ziek. Ze heeft dan wel iets compleet anders dan mij, maar ik kan ontzettend goed met haar praten. We hebben dan wel een andere ' ziekte' maar we beleven veel dingen het zelfde. Daardoor begrijpen we elkaar goed. De meeste meiden van onze leeftijd zijn met hele andere dingen bezig. En door ziek zijn, wordt je sneller volwassen.
Omdat ik zo ziek ben, wil ik toch genieten. Gelukkig zijn er mensen die er voor mij zijn, en bijv. dingen voor of met mij organiseren. Zodat ik leuke dingen kan doen en dat ik even niet aan het wachten denk. Een paar van die dingen die bijvoorbeeld zijn gebeurd. Ik heb een schilderij gemaakt met en Haaksbergse kunstenares Bianca Leusink. Ze heeft van het schilderij 100 kaarten laten maken die ik kan versturen. Ik ben samen met vrienden een weekendje weg geweest in een luxe huisje. Wel vermoeiend, maar ook heel mooi. Ik ga zo nu en dan even een ritje maken met Wytze of mama zodat ik er even uitkom. Ik heb laatst een opkikkerdag gehad (dankzij Greetje) Het was echt geweldig, er is een aparte blog op mijn Hyves waar ik beschrijf hoe deze dag is geweest.
Ook kom ik net terug van een onverwachts midweekje weg met Wytze. Wytze had weinig les, omdat er veel leraren mee waren op uitwisseling naar het buitenland. Toen bedachten we ons dat we best even weg konden gaan met zijn tweeën. Dus heeft mijn moeder een last minute geboekt voor ons naar een park in de buurt bij Hellendoorn. Voor het eerst echt met zijn tweeën op vakantie, en het was erg geslaagd!
Zo heb ik elke keer weer even iets waardoor ik afgeleid word, en dat is wel zo fijn.
Natuurlijk blijven er dagen dat ik niet uit mijn bed kom. Dan ben ik er even helemaal door heen. dan blijft die vraag steeds door mijn hoofd spelen... waarom ik? Ik kan dit niet aan, en dan voel ik me soms zo zwak. Het gevoel dat het mijn eigen schuld is of dat ik iets niet goed doe, al weet ik ook wel dat het niet zo is. Maar het blijft natuurlijk moeilijk.
Zo zei mijn nieuwe cardioloog ( zit nu bij de volwassenen) : Het wachten op een nieuw hart is als oorlogsjaren. En ik denk dat het best een goede vergelijking is . Maar je moet toch die oorlogsjaren doorkomen. En dan is het fijn dat er mensen om je heen zijn die je daarbij willen helpen. En het is gewoon niet te beschrijven hoe dankbaar ik ben. Alleen zou ik dit nooit doorkomen. en met deze mensen is het wel te doen, en zal ik er ook komen, op een dag loop ik net als iedereen weer vrolijk rond. En daar moet ik dan ook naar uitkijken. Dat is de enige manier waardoor ik het vol hou.
Er blijft maar 1 woord: wachten...
LIEFS INGE
Het schiet niet echt op... De eerste keer dat ik hoorde dat ik een transplantatie nodig had, en vanaf toen op de wachtlijst stond, was 14 februari 2008. Ik kreeg te horen dat het het elk moment kon komen, mijn nieuwe hart, maar ga er maar niet vanuit dat het al de eerste 2 a 3 maanden komt. Maar we gaan er van uit dat het binnen een jaar gebeurt, aldus mijn cardioloog. Hier ging ik dan ook vanuit.
Een paar maanden geleden kreeg ik in het gesprek wat ik altijd heb bij de controles in Rotterdam te horen dat het aantal transplantaties sterk verminderd was dit jaar. Minder mensen donor, meer mensen op de wachtlijst. Daardoor groeit de wachtlijst alleen maar en zijn er steeds meer mensen die overlijden terwijl ze op de wachtlijst staan.
Nu kreeg ik te horen dat het misschien nog wel anderhalf jaar tot 2 jaar kon duren. Dat was wel even slikken... Al dacht ik in het begin van ... tja het kan ook morgen zijn en was ik er nog wel nuchter onder. Maar later baalde ik wel ontzettend. Dat heb ik weer... moet ik net op een hart wachten, in het jaar waarin de minste transplantaties zijn uitgevoerd.. en dan krijg ik ook wel een beetje het gevoel van “wanneer zit het mij wel mee? “
Al die weken dat ik in Groningen heb gelegen terwijl ik er na 10 dagen in principe uit zou moeten zijn.. ik zou beter worden .. maar dat is nooit gebeurd.. vervolgens kom ik op de wachtlijst.. en dan blijkt dit dus ook nog zo te zijn. Soms word ik er wel hopeloos van…...MAAR ik geef de hoop natuurlijk nooit op. Het is maf.. soms denk ik wel.. elke seconde die voorbij gaat is een seconde langer op de wachtlijst, maar ook een seconde dichterbij de transplantatie. Alles is altijd zo dubbel. Mijn vorige verhaal schreef ik toen ik 7 maanden op de wachtlijst stond. In die tussentijd had ik niet meer echt de behoefte om weer eens wat te gaan schrijven, maar nu, na ruim een jaar vond ik het wel weer eens tijd.
Met de gezondheid gaat het eigenlijk redelijk stabiel, al merk ik wel bij sommige dingen dat het steeds meer energie kost. Maar als ik kijk naar 7 maanden geleden en nu, is er niet veel veranderd. Gelukkig heb ik al een tijd niet meer in het ziekenhuis gelegen, de laatste keer was volgens mij vorig jaar zomer. Maar ik hoef maar koorts te hebben of ik lig er al weer... Dus ik pas wel goed op dat ik niet in een omgeving ben waar ik snel een virus kan oppakken. En als mensen ziek, of verkouden zijn vraag ik ze ook om een andere keer te komen want het blijft een risico.
Met kerst was zo ongeveer mijn hele gezin wat snotterig en ziek. Maar gelukkig heb ik het niet overgenomen. Mijn broer en mijn moeder waren erg verkouden. Ze gingen dan ook met het diner aan de andere kant van de tafel zitten
Alle feestdagen waren erg leuk. Sinterklaas, kerst, oud en nieuw. Gelukkig dit jaar niet ziek geweest, voor de verandering
Voor de rest probeer ik elke keer weer even afleiding te zoeken. De laatste tijd heb ik aardig veel gedaan. Zo was er carnaval in Oldenzaal, verjaardagen, in de schoolvakanties soms even weg. En op dit moment ben ik daarvan aan het bijkomen, dan merk ik toch wel dat ik er voor moet ' betalen' als ik leuke dingen doe. Al heb ik ook genoeg saaie dagen.. dat ik soms pas om een uur of 11 half 12 uit bed kom en dan ga ontbijten. Een beetje de hele dag voor de tv hang, en eigenlijk niks anders doe dan een beetje eten, drinken en hangen. Gelukkig heb ik altijd nog mijn beste vriend, vriendje, en alles wat hij wel niet voor mij betekent, Wytze. Hij komt bijna elke dag even langs, dat blijft gelukkig nog steeds zo. Al zit hij wel in zijn examenjaar. Dus zometeen gaat hij waarschijnlijk studeren, en dan wel in Groningen... en dus te ver voor mij om daar heen te gaan want het is meer dan 2 uur van Rotterdam. Maar hopelijk loop ik rond die tijd al met een nieuw hartje rond! Ook blijft mijn gezin natuurlijk ook belangrijk. Mijn moeder zorgt altijd dat er iemand is voor mij, en als ik even alleen moet zijn zorgt ze dat ze zo snel mogelijk weer thuis is. Haar leven draait om mij, ook al wil ik dat niet. En dat is soms wel moeilijk. Door altijd bij elkaar te zijn kan het ook eens lastig zijn. We kunnen soms niet met elkaar maar zeker niet zonder elkaar. Ik ben haar dan ook ontzettend dankbaar!!
CONTACT
Ik krijg steeds meer contact met mensen die het zelfde hebben als ik. De meeste zijn al getransplanteerd, en leven weer als een normaal mens. Ook heb ik contact met mensen die op de wachtlijst staan. Met 1 man van 36 kan ik goed praten, hij staat ook op de wachtlijst, alleen wel wat korter dan ik. Ook hij schrijft veel over zijn ervaringen met het ' ziek ' zijn. En ook heb ik contact met Jobke, ze zat net als mij op het Assink (school) en is ook al een tijd ziek. Ze heeft dan wel iets compleet anders dan mij, maar ik kan ontzettend goed met haar praten. We hebben dan wel een andere ' ziekte' maar we beleven veel dingen het zelfde. Daardoor begrijpen we elkaar goed. De meeste meiden van onze leeftijd zijn met hele andere dingen bezig. En door ziek zijn, wordt je sneller volwassen.
Omdat ik zo ziek ben, wil ik toch genieten. Gelukkig zijn er mensen die er voor mij zijn, en bijv. dingen voor of met mij organiseren. Zodat ik leuke dingen kan doen en dat ik even niet aan het wachten denk. Een paar van die dingen die bijvoorbeeld zijn gebeurd. Ik heb een schilderij gemaakt met en Haaksbergse kunstenares Bianca Leusink. Ze heeft van het schilderij 100 kaarten laten maken die ik kan versturen. Ik ben samen met vrienden een weekendje weg geweest in een luxe huisje. Wel vermoeiend, maar ook heel mooi. Ik ga zo nu en dan even een ritje maken met Wytze of mama zodat ik er even uitkom. Ik heb laatst een opkikkerdag gehad (dankzij Greetje) Het was echt geweldig, er is een aparte blog op mijn Hyves waar ik beschrijf hoe deze dag is geweest.
Ook kom ik net terug van een onverwachts midweekje weg met Wytze. Wytze had weinig les, omdat er veel leraren mee waren op uitwisseling naar het buitenland. Toen bedachten we ons dat we best even weg konden gaan met zijn tweeën. Dus heeft mijn moeder een last minute geboekt voor ons naar een park in de buurt bij Hellendoorn. Voor het eerst echt met zijn tweeën op vakantie, en het was erg geslaagd!
Zo heb ik elke keer weer even iets waardoor ik afgeleid word, en dat is wel zo fijn.
Natuurlijk blijven er dagen dat ik niet uit mijn bed kom. Dan ben ik er even helemaal door heen. dan blijft die vraag steeds door mijn hoofd spelen... waarom ik? Ik kan dit niet aan, en dan voel ik me soms zo zwak. Het gevoel dat het mijn eigen schuld is of dat ik iets niet goed doe, al weet ik ook wel dat het niet zo is. Maar het blijft natuurlijk moeilijk.
Zo zei mijn nieuwe cardioloog ( zit nu bij de volwassenen) : Het wachten op een nieuw hart is als oorlogsjaren. En ik denk dat het best een goede vergelijking is . Maar je moet toch die oorlogsjaren doorkomen. En dan is het fijn dat er mensen om je heen zijn die je daarbij willen helpen. En het is gewoon niet te beschrijven hoe dankbaar ik ben. Alleen zou ik dit nooit doorkomen. en met deze mensen is het wel te doen, en zal ik er ook komen, op een dag loop ik net als iedereen weer vrolijk rond. En daar moet ik dan ook naar uitkijken. Dat is de enige manier waardoor ik het vol hou.
Er blijft maar 1 woord: wachten...
LIEFS INGE
Hoi,
BeantwoordenVerwijderenIk heb geen idee of dit bericht bij je binnen komt. Het is op deze prachtige site moeilijk te vinden waar je kunt reageren. Dus hebben Tineke en ik al even tegen je moeder gezegd dat het een mooie site is. Met verhalen die je goed laten zien wat het is als je zo lang moet wachten. Oorlogsjaren zoals de cardioloog zei. Overigens is het wel heel erg goed hoe jij die "jaren" door komt. Je doet wat je kan zo heb ik de indruk (die ik hoofdzakelijk van je moeder en je vader krijg) en het is natuurlijk fantastisch dat je die mensen waar je over schrijft om je heen hebt. Dat je die mensen om je heen hebt zegt ook iets over jou. Zij vinden het ook goed om om jou heen te zijn. Soms misschien ook niet even gemakkelijk maar ze zijn er wel.
Hoi,
Jan Salverda.