moe moe moe maar niet slapen...

Vandaag was echt een dag dat ik moe was. S'ochtends om kwart over 10 uit bed... aan kleden, moe , rusten, vragen of iemand even wat eten voor me wil maken, even een fruithap van een appel en een banaan, en wachten tot de fysio komt. Niet dat ik daar zo veel zin in had omdat ik best moe was. Rond half 12 kwam de fysio, en heb ik mijn oefeningen gedaan, al wel met wat meer moeite als op een goede dag. Mijn benen zijn KAPOT na de fysio. Morgen spierpijn.... Maar het is goed om mijn spieren te trainen anders word ik al helemaal slap. Dat denk ik dan ook maar. 

Na de fysio last van een hoge hartslag. Wat wel vaker zo is. Had ook helemaal geen zin om wat te doen, maar verveelde me wel. Toch nog even weg geweest met mijn moeder en mijn broer. De griek in het dorp heeft sinds kort een terrasje en daar wouden we gaan zitten. Helaas bleek die pas om 4 uur open te zijn, en wij stonden daar om kwart over 3. tja volgende keer beter. Toen zijn we op het terras gaan zitten bij het restaurant waar we hadden gegeten met de opkikkerdag, die eigenlijk ook pas om 4 uur open was maar die voor ons wel een uitzondering wou maken. Ook meteen even het bedankkaartje gebracht voor de leuke avond tijdens mijn opkikkerdag. Toen we weg wouden gaan na dat mijn moeder even had gepint, startte de auto niet..mmm.. en eigenlijk wou ik zo graag even op mijn bed liggen. Gelukkig startte de auto snel weer na wat hulp van een aardige meneer. Thuis ontzettend moe, maar het lukt maar niet om even goed te rusten. Mijn moeder en broer hebben snel even patat gehaald, en daar had ik wel even zin in! Nu wacht ik op Wytze die komt vanavond gezellig hier! En volgens mij hoor ik net de auto dus ik ga maar weer eens stoppen! 

Liefs Inge

mijn nieuwe site.

Nou dit is dan mijn nieuwe site. Eerder schreef ik alles op hyves. Deze verhalen kan je hier onder vinden. Voortaan schrijf ik alle verhalen hierop, is toch wel wat handiger dan hyves. 

Voor iedereen die wil weten hoe het met mij gaat.

Ik probeer zo veel mogelijk te schrijven.

Het is altijd fijn als ik reacties krijg op mijn verhalen en dat doet mij ook goed. 

Dus voortaan via ingehart2get.blogspot.com !

Waarom deze benaming?

Nou... in het engels betekent hard to get, moeilijk te krijgen. En dat is een donorhart best wel. En voor hard heb ik hart, mijn hart is moeilijk te krijgen. en 2 omdat het mijn 2e hart is.. tja over na gedacht dus!;)

Liefs Inge

van hyves: 14 maanden wachten

14 MAANDEN WACHTEN 

vrijdag, 12:58

…14 maanden wachten….. 

Het schiet niet echt op... De eerste keer dat ik hoorde dat ik een transplantatie nodig had, en vanaf toen op de wachtlijst stond, was 14 februari 2008. Ik kreeg te horen dat het het elk moment kon komen, mijn nieuwe hart, maar ga er maar niet vanuit dat het al de eerste 2 a 3 maanden komt. Maar we gaan er van uit dat het binnen een jaar gebeurt, aldus mijn cardioloog. Hier ging ik dan ook vanuit. 
Een paar maanden geleden kreeg ik in het gesprek wat ik altijd heb bij de controles in Rotterdam te horen dat het aantal transplantaties sterk verminderd was dit jaar. Minder mensen donor, meer mensen op de wachtlijst. Daardoor groeit de wachtlijst alleen maar en zijn er steeds meer mensen die overlijden terwijl ze op de wachtlijst staan. 
Nu kreeg ik te horen dat het misschien nog wel anderhalf jaar tot 2 jaar kon duren. Dat was wel even slikken... Al dacht ik in het begin van ... tja het kan ook morgen zijn en was ik er nog wel nuchter onder. Maar later baalde ik wel ontzettend. Dat heb ik weer... moet ik net op een hart wachten, in het jaar waarin de minste transplantaties zijn uitgevoerd.. en dan krijg ik ook wel een beetje het gevoel van “wanneer zit het mij wel mee? “ 
Al die weken dat ik in Groningen heb gelegen terwijl ik er na 10 dagen in principe uit zou moeten zijn.. ik zou beter worden .. maar dat is nooit gebeurd.. vervolgens kom ik op de wachtlijst.. en dan blijkt dit dus ook nog zo te zijn. Soms word ik er wel hopeloos van…...MAAR ik geef de hoop natuurlijk nooit op. Het is maf.. soms denk ik wel.. elke seconde die voorbij gaat is een seconde langer op de wachtlijst, maar ook een seconde dichterbij de transplantatie. Alles is altijd zo dubbel. Mijn vorige verhaal schreef ik toen ik 7 maanden op de wachtlijst stond. In die tussentijd had ik niet meer echt de behoefte om weer eens wat te gaan schrijven, maar nu, na ruim een jaar vond ik het wel weer eens tijd. 

Met de gezondheid gaat het eigenlijk redelijk stabiel, al merk ik wel bij sommige dingen dat het steeds meer energie kost. Maar als ik kijk naar 7 maanden geleden en nu, is er niet veel veranderd. Gelukkig heb ik al een tijd niet meer in het ziekenhuis gelegen, de laatste keer was volgens mij vorig jaar zomer. Maar ik hoef maar koorts te hebben of ik lig er al weer... Dus ik pas wel goed op dat ik niet in een omgeving ben waar ik snel een virus kan oppakken. En als mensen ziek, of verkouden zijn vraag ik ze ook om een andere keer te komen want het blijft een risico. 
Met kerst was zo ongeveer mijn hele gezin wat snotterig en ziek. Maar gelukkig heb ik het niet overgenomen. Mijn broer en mijn moeder waren erg verkouden. Ze gingen dan ook met het diner aan de andere kant van de tafel zitten 
Alle feestdagen waren erg leuk. Sinterklaas, kerst, oud en nieuw. Gelukkig dit jaar niet ziek geweest, voor de verandering  Voor de rest probeer ik elke keer weer even afleiding te zoeken. De laatste tijd heb ik aardig veel gedaan. Zo was er carnaval in Oldenzaal, verjaardagen, in de schoolvakanties soms even weg. En op dit moment ben ik daarvan aan het bijkomen, dan merk ik toch wel dat ik er voor moet ' betalen' als ik leuke dingen doe. 
Al heb ik ook genoeg saaie dagen.. dat ik soms pas om een uur of 11 half 12 uit bed kom en dan ga ontbijten. Een beetje de hele dag voor de tv hang, en eigenlijk niks anders doe dan een beetje eten, drinken en hangen. Gelukkig heb ik altijd nog mijn beste vriend, vriendje, en alles wat hij wel niet voor mij betekent, Wytze. Hij komt bijna elke dag even langs, dat blijft gelukkig nog steeds zo. Al zit hij wel in zijn examenjaar. Dus zometeen gaat hij waarschijnlijk studeren, en dan wel in Groningen... en dus te ver voor mij om daar heen te gaan want het is meer dan 2 uur van Rotterdam. Maar hopelijk loop ik rond die tijd al met een nieuw hartje rond! Ook blijft mijn gezin natuurlijk ook belangrijk. Mijn moeder zorgt altijd dat er iemand is voor mij, en als ik even alleen moet zijn zorgt ze dat ze zo snel mogelijk weer thuis is. Haar leven draait om mij, ook al wil ik dat niet. En dat is soms wel moeilijk. Door altijd bij elkaar te zijn kan het ook eens lastig zijn. We kunnen soms niet met elkaar maar zeker niet zonder elkaar. Ik ben haar dan ook ontzettend dankbaar!! 

CONTACT 
Ik krijg steeds meer contact met mensen die het zelfde hebben als ik. De meeste zijn al getransplanteerd, en leven weer als een normaal mens. Ook heb ik contact met mensen die op de wachtlijst staan. Met 1 man van 36 kan ik goed praten, hij staat ook op de wachtlijst, alleen wel wat korter dan ik. Ook hij schrijft veel over zijn ervaringen met het ' ziek ' zijn. En ook heb ik contact met Jobke, ze zat net als mij op het Assink (school) en is ook al een tijd ziek. Ze heeft dan wel iets compleet anders dan mij, maar ik kan ontzettend goed met haar praten. We hebben dan wel een andere ' ziekte' maar we beleven veel dingen het zelfde. Daardoor begrijpen we elkaar goed. De meeste meiden van onze leeftijd zijn met hele andere dingen bezig. En door ziek zijn, wordt je sneller volwassen. 

Omdat ik zo ziek ben, wil ik toch genieten. Gelukkig zijn er mensen die er voor mij zijn, en bijv. dingen voor of met mij organiseren. Zodat ik leuke dingen kan doen en dat ik even niet aan het wachten denk. Een paar van die dingen die bijvoorbeeld zijn gebeurd. Ik heb een schilderij gemaakt met en Haaksbergse kunstenares Bianca Leusink. Ze heeft van het schilderij 100 kaarten laten maken die ik kan versturen. Ik ben samen met vrienden een weekendje weg geweest in een luxe huisje. Wel vermoeiend, maar ook heel mooi. Ik ga zo nu en dan even een ritje maken met Wytze of mama zodat ik er even uitkom. Ik heb laatst een opkikkerdag gehad (dankzij Greetje) Het was echt geweldig, er is een aparte blog op mijn Hyves waar ik beschrijf hoe deze dag is geweest. 
Ook kom ik net terug van een onverwachts midweekje weg met Wytze. Wytze had weinig les, omdat er veel leraren mee waren op uitwisseling naar het buitenland. Toen bedachten we ons dat we best even weg konden gaan met zijn tweeën. Dus heeft mijn moeder een last minute geboekt voor ons naar een park in de buurt bij Hellendoorn. Voor het eerst echt met zijn tweeën op vakantie, en het was erg geslaagd! 
Zo heb ik elke keer weer even iets waardoor ik afgeleid word, en dat is wel zo fijn. 
Natuurlijk blijven er dagen dat ik niet uit mijn bed kom. Dan ben ik er even helemaal door heen. dan blijft die vraag steeds door mijn hoofd spelen... waarom ik? Ik kan dit niet aan, en dan voel ik me soms zo zwak. Het gevoel dat het mijn eigen schuld is of dat ik iets niet goed doe, al weet ik ook wel dat het niet zo is. Maar het blijft natuurlijk moeilijk. 
Zo zei mijn nieuwe cardioloog ( zit nu bij de volwassenen) : Het wachten op een nieuw hart is als oorlogsjaren. En ik denk dat het best een goede vergelijking is . Maar je moet toch die oorlogsjaren doorkomen. En dan is het fijn dat er mensen om je heen zijn die je daarbij willen helpen. En het is gewoon niet te beschrijven hoe dankbaar ik ben. Alleen zou ik dit nooit doorkomen. en met deze mensen is het wel te doen, en zal ik er ook komen, op een dag loop ik net als iedereen weer vrolijk rond. En daar moet ik dan ook naar uitkijken. Dat is de enige manier waardoor ik het vol hou. 
Er blijft maar 1 woord: wachten... 

LIEFS INGE  

van hyves: opkikkerdag

Opkikkerdag

vandaag, 09:44

Ik zou een verhaal maken voor stichting de opkikker over mijn opkikkerdag. Nou.. dit is het geworden. Het is voor hun, maar natuurlijk kan ik het dan net zo goed op hyves zetten! 

Mijn opkikkerdag 

Het enige wat wij te horen hadden gekregen was: sta om 7 uur op, doe lekker rustig aan, niet ontbijten, en s avonds rondhalf 9 zijn jullie weer thuis. SPANNEND! 

Zo gezegd zo gedaan. Ik lag op mijn bed in de kamer toen er werd aangebeld. 
Het was de meneer van de ontbijtservice. We kregen een luxe ontbijt met allerlei broodjes en champagne. 
Toen we het op hadden kwam al snel Maurits, de vrijwilliger van de opkikker. Ina, de andere vrijwilligster kwam met de opkikkerbus. Toen kon de dag gaan beginnen! We reden naar Zevenaar. Toen we aankwamen bij een parkeerplaats stonden daar 3 Porsches klaar voor de mannen. Ze waren helemaal verrast! De eigenaars zijn met hun gaan rondcrossen en naar een Porsche-dealer gereden. Ik ging samen met mijn moeder en Ina naar een schoonheidsspecialiste waar wij een hele uitgebreide behandeling kregen. Eerst ik, en toen mijn moeder, zodat ik kon rusten wanneer mijn moeder aan de beurt was. Op het laatst heeft ze ons nog heel mooi opgemaakt. 
De jongens waren wat eerder terug en zaten al in het café waar we gingen lunchen. Daar hebben we een lekker soepje gehad met broodjes. Na de heerlijke lunch namen we afscheid van de eigenaars van de Porsches. We reden weer door naar de volgende bestemming... en we wisten niks... Elke keer weer heel spannend... waar gaan we heen? Naar Doetinchem! .. wat is er in Doetinchem?? We kwamen aan bij een atelier van een topkledingontwerper Sheguang Hu. Een klein atelier, vol met prachtige ontwerpen. Sheguang Hu is de ontwerper van bijv. de jurken die werden gedragen door de meisjes van de medailles tijdens de Olympische Spelen. Hij was erg druk voor de shows die hij over drie dagen had. Maar hij maakte alle tijd vrij voor ons om te vertellen wat hij doet. Ook mocht ik op de foto met een model, die een jurk aanpaste. En zelf heb ik ook nog wat jurken voorgehouden. Prachtig! Hij wees ons naar zijn website, en we kregen een tijdschrift mee met een interview met hem. Toen gingen we om half vier weer in het busje. We reden terug naar Haaksbergen. We wisten niet dat we nog wat zouden doen, maar er was NOG meer! Een fotoshot van mij alleen, van mij en Wytze en van Frank en mij en ook nog van ons allemaal. Toen we daar binnenkwamen zat er een vaag meneertje in de hoek. ' Oh dat is Ivo, hij kijkt even mee naar de techniek. Hij heeft een zonnebril op want hij kan niet tegen het felle licht. “Wat een raar mannetje” dacht ik nog. Mijn broer en mijn moeder hadden het door, het bleek een vriend te zijn van mijn broer die verkleed was. Maar ik had niks door tot het laatste moment toen hij de bril afdeed. Wat een verrassing! Het was echt heel grappig. Daarna zijn we even in een cafeetje wat gaan drinken, daar kreeg ik ook nog een cadeau; een beautybox met inhoud en Frank kreeg een professionele fotocursus. Heel leuk..dat er ook nog bij! Toen zeiden ze dat het tijd was om wat te gaan eten, dus wij lopen/rollen braaf naar de bus. 
Toen zeiden ze ineens ” Wij gaan hier heen hoor.. weet niet wat jullie gaan doen?' Ik dacht het al… er was allang wat geregeld. Maar wat helemaal een super verrassing was, was dat er allemaal mensen waren gekomen voor mij, mensen die veel voor mij betekenen. Mijn buren, mijn opa en oma, Greetje, en Danny en Michelle! Dat vond ik heel ontroerend, echt super! Met z'n vijftienen hebben we heerlijk luxe gegeten. Ik had nog nooit zo luxe gegeten! Toen was ik wel heel erg moe, en hebben we iedereen bedankt en zijn we naar huis gereden. De vrijwilligers zijn daarna weggegaan, nadat wij ze enorm bedankt hadden voor de geweldige dag. ' Het is een dag die ze mij nooit meer kunnen afpakken!' zei ik! 
Super bedankt !!! Inge Loohuis. 

van hyves: 7 maanden wachten

  

7 Maanden wachten...

27 sep, 11:39

7 Maanden wachten... 


Het blijft maar wachten wachten en nog eens wachten. Maar de vraag is hoe kom je die tijd door. 
De laatste tijd heb ik het gevoel dat ik ongeduldiger word. Ik wil meer doen, dan ik waarschijnlijk aan kan. Ik moet elke dag iets hebben om naar uit te kijken anders duurt 1 dag enorm lang. Een dag alleen maar thuis liggen, dan ben je ook echt letterlijk aan het wachten, en dat gevoel heb ik liever niet. 
Sommige echte vrienden komen langs, maar er zijn er genoeg die haast nooit of helemaal niet meer komen, dat vind ik best jammer. Niemand ziet je meer, dus ze vergeten je. Het klinkt hard, maar het is wel zo, en dat heb ik gemerkt. Ik weet niet waarom mensen niet komen, misschien omdat ze me vergeten zijn, of denken dat ik zo ziek ben dat ik geen bezoek kan hebben ofzo? ik weet het niet. De reden die het meest voorkomt is denk ik dat ze het zelf al druk genoeg hebben. Ik snap dat best want toen ik school had, sporten en alles, was je altijd druk. Maar voor mij is dat nu moeilijk te zeggen. Maar door dit alles weet ik wel wie mijn echte vrienden zijn. 



Vaak als de telefoon gaat schrik ik... is het Rotterdam?? Nee toch niet. Elke keer hoop je dat het HET telefoontje is maar kom je er snel genoeg achter dat dat hem niet is. Maar er zal gewoon een dag zijn dat het wel Rotterdam is om te zeggen dat ik naar ze toe mag komen, dat mijn cadeau er is. En daar kijk ik natuurlijk nog steeds enorm naar uit. Ik heb wel het gevoel dat ik het steeds minder eng ga vinden. Eerder vond ik het eng, en werd ik er meer bang van. Maar hoe langer ik wacht hoe meer zin ik krijg in het verlossende telefoontje. Soms weet ik zelf niet hoe ik de tijd door kom, ik denk echt dat wanneer alles voorbij is je dan pas de klap krijgt. Ik ben nu gewend aan dit leven, ik kan gewoon niks. en zo is het nu eenmaal. Maar net zo goed baal ik vaak genoeg, als ik mensen zie die in principe alles kunnen. Elke zaterdag denk ik van, bah kon ik maar uit gaan met vrienden en gewoon niet moe zijn. En als ik toevallig met de auto langs school kom, wil je er toch wel graag weer heen, net zoals vroeger. 

Ik weet niet of iemand mijn manier van leven kan begrijpen. Alleen de mensen die het zelf mee hebben gemaakt of mee maken. Het is soms mooi omdat je weet hoeveel je van dingen moet genieten en er alles uit moet halen wat er uit te halen valt. Maar ook het gevoel van moe zijn, op zijn, gewoon even helemaal nergens zin in hebben. De trap oplopen en buiten adem zijn, en vervolgens meteen op bed knalt. Zo is het bij mij, elke keer als ik die trap op moet gaat dat zo. Ik ben er op geven moment aan gewend, maar toch baal ik elke keer als ik weer buiten adem boven lig. Het gevoel dat alles wat goed gaat een feest is is gewoon niet te beschrijven. als ik een keer de trap op loop en ik niet moe ben, kan al een feest voor mij zijn, terwijl het de normaalste zaak van de wereld is. En ik denk dat ik dat ook zo ga ervaren als ik weer beter ben. Alles wat ik dan waarschijnlijk dan weer kan gaan doen, zal denk ik een soort van nieuwe ontdekking zijn. 
Woow wat kijk ik er toch steeds meer naar uit! de operatie zal mijn laatste kans zijn om weer normaal te leven, En dat realiseer ik me ook. Dus ik kijk er echt naar uit. 



Dat moment kan nog even duren. Er komen steeds meer mensen op de wachtlijst en steeds minder mensen zijn donor. Ik probeer op veel manieren mensen te laten zien dat donoren enorm noodzakelijk zijn. op de wachtlijsten overlijden mensen omdat er gewoon geen orgaan is voor hun. En dit wil ik natuurlijk al helemaal niet mee maken, maar ook voor de anderen die op de wachtlijst staan. Veel mensen denken dat wanneer je donor bent, en je komt te overlijden dat je ruw word opengesneden en alles er uit word gehaald. Dit is gewoon niet waar. Het is natuurlijk niet het leukste om over na te denken maar organen worden er gewoon netjes uitgehaald en er word altijd voor gezorgd dat je er niets meer van kan zien. 
In belgie is een ander systeem, iedereen is automatisch donor tenzij je dat aangeeft niet te willen zijn. In nederland werkt dit precies andersom., wat als gevolg heeft: een stuk minder donoren. Een organisatie is al druk bezig om de regering te overtuigen het systeem van belgie over te nemen. Maar er moet meer aandacht naar. Via mijn msn heb ik ook al een mail gestuurd naar iedereen is mijn msn lijst. dit ging over deze organisatie: iedereendonortenzij. 
als je mijn mailtje niet hebt gekregen kan je kijken op www.iedereendonortenzij.nl en daar staat het ook uitgelegd wat je kunt doen om de regering te overtuigen. 

Zelf heb ik een tijdje geleden ook een brief gestuurd naar de minister. Dit ging ook over waarom het ' belgische' systeem niet in nederland te werk gaat. Het feit is dat de minister deze brief nooit heeft gelezen en een over andere persoon die ook bij de regering werkt( waarschijnlijk alleen maar om brieven te beantwoorden) een brief heeft teruggestuurd. Ik vond de brief persoonlijk erg slecht. Er werd alleen maar gewezen op wat ik in die vorige brief heb gezegd en dat herhalen ze min of meer in het antwoord, alsof het zo belachelijk is dat ik die dingen vraag. Alleen kom je dus niet zo ver. Dus daarom vind ik deze actie ook erg goed. en ik hoop dat het snel doordringt bij de regering. 

Zo nou weet ik niet veel meer te schrijven  ik blijf wachten wachten wachten en hopen hopen hopen. 


xx Inge  

van hyves: gedichtje van mijn nichtje

Gedichtje van mijn nichtje 

20 jun 2008, 20:18

Mijn nichtje : Heleen, moest voor nederlands een gedicht maken. Ze besloot een bestaand gedicht te gebruiken met een eigen draai eraan. Dit heeft ze gedaan door Mijn verhaal, en haar gevoelens. Ik vind het zo mooi en wil hem graag aan iedereen laten lezen: 


Eigen gedicht 


Kijk in haar ogen 

Kijk in haar ogen 
Je ziet een lichtje 

Kijk in haar ogen 
Het is mijn nichtje 

Kijk in haar ogen 
Je ziet dit meisje 

Kijk in haar ogen 
In haar hand een lijstje 

Kijk in haar ogen 
En lees wat ze heeft opgeschreven 

Kijk in haar ogen 
Ze wil een kans op een nieuw leven 

Kijk in mijn ogen 
Ik heb het zo heerlijk 

Kijk in haar ogen 
Het is zo oneerlijk! 


Bedankt Heleen, ik vind hem super mooi! 

van hyves: mijn doe een wens dag

Mijn DOE-EEN-WENS dag 

7 jun 2008, 12:41

Doe Een Wens 
Doe een wens is een stichting voor ernstig zieke kinderen die dan hun wens mogen doen. Vrijwilligers zorgen voor een onvergetelijke dag. Ik heb dit ook mogen hebben en heb dit allemaal opgeschreven. Het waren zeker 2 onvergetelijke dagen. Ik vind het heel goed dat deze stichting bestaat. Ik weet hoe het is om even niet aan ziekte en ziekenhuizen te denken. En ik weet zeker dat dat voor heel veel kinderen geld. 
2 vrouwen van de stichting waren eerst al langs geweest om te vragen wat mijn wens was. Ik wist niet goed wat ik wou, dus hebben ze er een grote verrassingsdag van gemaakt. 
Hier is mijn doe een wens dag: 


Vrijdag 23 mei: 

Woensdagavond kreeg ik te horen dat vrijdag mijn wensdag zou zijn. Ik had al een vermoeden dat het binnenkort zou zijn maar ik wist natuurlijk niet wanneer! Ik had er dus echt enorm veel zin in en had geen idee wat ik zou gaan doen want voor mij was het een totale verrassingsdag. Het bleek wel dat ik mijn pyjama moest mee nemen dus we zouden overnachten. De avond ervoor had ik nog 38.2, en was ik dus zo bang dat alles niet door kon gaan. De nacht ervoor heb ik best goed geslapen, en mijn temperatuur bleek 37.4 te zijn. Vieuw, daar was ik erg blij mee. De dokter was zelfs nog om 8 uur in de ochtend gekomen om alles uit te sluiten en te vertellen dat ik gewoon moest gaan. De dag der dagen, was ik in de ochtend enorm zenuwachtig, en kreeg dus niet veel door mijn keel heen. Om kwart voor 11 werd er aangebeld. De twee vrouwen van Doe een een wens: Marjo en Martine, kwamen binnen. Ze zeiden nog niks, alleen dat het vervoer er zo aan zou komen. Ik lag op bed, dat bij ons in de woonkamer staat, en Wytze zat bij het voeteneind. Ik keek naar Wytze en zie ineens zijn ogen van links naar rechts gaan kijkend naar het raam bij de keuken. ‘wooow’ is zijn reactie. Dit moet je zien Inge!! Die zelfde reactie had ik ook toen ik de 9 meter lange witte limo zag! Nadat we hem uitbundig hadden bekeken en gefotografeerd, stapten we in. Binnen was de limo versierd met hartjes ballonnen en leuke kussentjes. De kinderchampagne stond al klaar om gedronken te worden. In een klein koelkastje stond nog veel meer drinken. 
Toen de limo begon te rijden wisten we nog steeds niet waar we heen zouden gaan. Pas toen we aankwamen in Utrecht, bij de taartenmakerij, wisten we dat we taarten gingen maken! Iets dat ik erg leuk vind om te doen. En hier werden echte professionele taarten gemaakt, bijv. voor bruiloften. Ik was best moe en misselijk maar het ging wel. Marjo en Martine hadden een tuinstoel voor mij meegenomen zo dat ik gewoon achteruit kon gaan liggen wanneer ik wou. En dat vond ik heel fijn. 
De cake was al klaar gezet. Nu mochten Frank en ik ( Wytze hielp mij) een taart gaan maken. Eerst moesten we slagroom en jam er tussen smeren, en lekkere frambozen. En daarna de randen met slagroom. Erover heen kwam marsepein waar we zelf de kleur van mochten uitkiezen. Allebei namen we knal groen. Ik had een taart gemaakt met bloemetjes en hartjes. En frank een met wit marsepein eroverheen in een soort tatoeage vorm, met zijn naam erop. Toen we klaar waren gingen we alweer door naar de volgende bestemming, spannend! 







Wij wisten nog steeds van niks. 
Na een eindje rijden, en lekker languit in de limo te hebben gelegen, kwamen we aan in midden Amsterdam bij een hotel. Crowne Plaza heette het. We werden verwelkomd en naar onze kamers geleid. Wytze en ik hadden apart een kamer en mijn ouders en Frank ook. Alleen vonden we het niet zo gezellig voor Frank als hij alleen zou moeten liggen dus hebben we Frank naar mijn ouders verhuisd. Er zat een tussendeur tussen de kamers dus konden we zo naar elkaar toe. Toen we ons een beetje gevestigd hadden in de kamers kwamen Marjo en Martine binnen. Ik had eerst niks door want ik zat op de wc. Toen ik terug op bed ging liggen schopte ik nog perongeluk tegen een tas aan, ( ik dacht dat is de tas van Martine dus ik zeg nog zo mooi: ooh sorry!) Bleek deze tas dus helemaal voor mij te zijn, met enorm veel cadeautjes er in! Iedereen kreeg wat, bijv. douche gel, een geurtje, tijdschriften. Ook kregen we het spel scrabble, eigenlijk een beetje voor Frank en Wytze om zich te vermaken terwijl ik even ging uitrusten. Ze denken ook overal aan! Ik stond helemaal versteld want zoveel cadeautjes kreeg ik nauwelijks met mijn eigen verjaardag! Echt heel leuk dus. Toen ben ik even gaan rusten, en inderdaad, frank en Wytze gingen scrabbelen. Ze hadden ons al verteld dat we die avond eerst tegenover het hotel uit eten zouden gaan, en daarna naar een voorstelling zouden gaan. Nou bleek dat de voorstelling niet om 8 uur begon maar om 7 uur! Dus moesten we heel snel eten. Toen hebben we bij dat restaurant allemaal een pizza besteld en de chauffeur van de limo had spaghetti. Dit hebben we met z’n allen opgegeten op de kamer van mijn ouders, en het was enorm gezellig! Eigenlijk was het ook alleen maar gunstig voor mij. Want als we eerst nog uit eten waren geweest dan zou ik misschien al erg moe zijn. 
Ze hadden ons verteld dat we naar Cirque du Soleil zouden gaan. Dit had ik ook gevraagd toen ze langs waren geweest om te vragen wat voor een wens ik had. En alleen de heenweg was al spectaculair..!! Twee motoragenten begeleidden ons zo naar Cirque du Soleil. Alle stoplichten sprongen op groen, iedereen moest stoppen, en iedereen keek naar ons, alsof de koningin erin zat. Echt heel erg grappig. 
Cirque du Soleil was erg mooi en we zaten helemaal vooraan. In de pauze kregen we wat te drinken en na de voorstelling mocht ik ook nog iets uitkiezen. We hebben allemaal een masker gekregen en een dvd van de show die we die avond hadden gezien, echt heel leuk. Rond 10 uur waren we weer terug in het Hotel. Ik was best moe dus ging gezellig bij mijn ouders op de kamer op bed liggen en hebben we het spel scrabble nog even gedaan. Wytze en Frank gingen nog even zwemmen. We mochten alles uit de mini bar drinken en eten. 











Zaterdag 24 mei: 

De volgende ochtend kregen we ontbijt op bed! Rond kwart over 9 kwam ons american-breakfast op een karretje aangereden. Compleet met worstjes, bacon en ei, en heerlijke broodjes en croissantjes. We hebben rustig ontbeten en hadden tot 12 uur eigen tijd. 
Toen zijn we even naar de Dam gegaan, want daar moet je natuurlijk wel even heen als je in Amsterdam bent. Daar stonden koetsen met paarden. We zijn met z’n vijven in een koets gegaan en langs de grachten gereden, dat was erg mooi. Het weer was ook erg mooi deze twee dagen, helemaal perfect! 
We hebben daarna nog even op een terrasje gezeten en toen zijn we terug gegaan naar het hotel. We kwamen precies om 12 uur aan en alles stond alweer gereed. Heel erg fijn als je zelf niets hoeft te doen! Ze stonden al te wachten bij de limo. We zouden nog 1 ding gaan doen, ik wist niet wat. We reden weer naar Utrecht naar een kunstenaarsatelier. Daar mocht ik met een kunstenaar, John Noy, twee mooie schilderijen maken. Het was wel apart voor mij want ik moest abstract schilderen en dat doe ik haast nooit. Het is best mooi geworden. Eén schilderij heb ik helemaal zelf gemaakt en de andere had hij al een achtergrond gemaakt en moest ik het schilderij een andere swing geven door er zelf overheen te schilderen. Ik ben nog met hem op de foto geweest. 
Daarna gingen we weer in de limo terug naar Haaksbergen. In Haaksbergen mochten we met de limo nog dwars door het dorp van Haaksbergen rijden, echt heel gaaf! Iedereen keek en zwaaide terug. Toen we weer de buurt in reden stonden de buren al te wachten om ons mooie “karretje” te bewonderen, haha. Toen zagen we dat ons huis ook nog helemaal versierd was met ballonnen en er stond een grote mand met bloemetjes en fakkels bij de voordeur. Alles wat in de limo lag kreeg ik mee. Kussentjes, ballonnen, dekentje, heel leuk! Toen we eenmaal thuis waren was ik ook erg moe. Ik ben toen ook meteen op het bed gaan liggen in de woonkamer en ben gaan uitrusten. Marjo, Martine en Rolf ziin nog even een kopje koffie blijven drinken en ze hebben even een afspraak gemaakt om nog een keer bij elkaar te komen om de foto’s allemaal te zien. En toen was het echt afgelopen. Maar ik vond het helemaal geweldig. Je kunt je haast niet indenken hoeveel zoiets betekent. We hebben er allemaal enorm van genoten en hebben er ook alleen maar leuke herinneringen aan. Het waren zeker twee van de mooiste dagen van ons leven!! 

Dit verhaal heb ik gemaakt voor Doe een wens en heb hem meteen ook even op hyves gezet 

van hyves: ziekenhuis in ziekenhuis uit

ziekenhuis in .. ziekenhuis uit ..

26 mei 2008, 19:23

Ziekenhuis in, ziekenhuis uit… 

Sinds mijn vorige verhaal, ‘het wachten’, heb ik weer 2 weken in ziekenhuizen gelegen. Vlak nadat ik dat stuk had geschreven, moest ik naar Rotterdam, ik had koorts en het werd erg hoog op een gegeven moment. Eerst gingen we naar Enschede om beoordeeld te worden, alleen daar zijn ze al snel een soort van bang voor mij want ik ben nogal een apart geval. Enschede durft het niet aan en stuurde me door naar Rotterdam. In het ziekenhuis hebben ze me een kuur gegeven van hydrocortison, dit is een soort van prednison, ook een hormoonmedicijn. Dit moest ik nemen omdat ik lange tijd prednison had geslikt, waardoor mijn bijnier onderdrukt werd. Bij koorts komt er een grote druk op te staan dus moet er een beetje hulp komen, en dat gebeurt dan via die medicijnen. 17 april kwam ik in Rotterdam, de 19e mocht ik naar huis, na een kleine kuur. Alleen dit bleek niet goed genoeg te zijn. De 20e ‘s ochtends vroeg werd ik wakker met dezelfde pijn als ik had voordat ik naar het ziekenhuis ging, en had ik ook weer hoge koorts. Dat werd dus terug naar Rotterdam. Onderhand had ik nogal wat ervaring met ziekenhuis in, ziekenhuis uit, voor je het weet lig je er weer in. Nu kreeg ik weer de zelfde kuur maar dan iets langer. Mijn eigen cardioloog in Rotterdam vond het wel een beetje raar dat ik voor dit soort dingen niet gewoon naar een regionaal ziekenhuis kon gaan. Hij had beloofd om contact op te nemen met Hengelo of Enschede, onze voorkeur was Hengelo omdat we nogal nare ervaringen hebben opgedaan in Enschede. De 24e mocht ik weer naar huis. Ze hebben mij een dag langer laten liggen, 1 dag koortsvrij, zodat niet weer hetzelfde zou gebeuren en ik weer terug mocht. 
Thuis ging het moeizaam maar goed. Helaas ging het na ongeveer anderhalve week weer fout. Ik kreeg weer verhoging, en het ging maar niet weg. Ik had soms veel pijn en koorts. De huisarts stelde voor om een antibiotica kuur te geven. Want zo lang koorts hebben is niet goed. Als ik na 3 dagen nog koorts zou hebben zouden we weer contact moeten opnemen want dat moest na 3 dagen echt weg zijn. Helaas ging het niet weg. 
Vrijdag 9 mei s’avonds: 39.1, te hoog dus. Die middag had mijn moeder al helemaal proberen te regelen dat ik als ik boven de 38.5 zou hebben ik meteen naar het ziekenhuis kon. Alleen wilden wij graag naar Hengelo, vanwege de ervaringen met Enschede. Toch werd er besloten dat ik naar Enschede moest als er wat zou gebeuren, de reden waarom was toen nog niet aan ons verteld. Die avond bellen we dus Enschede. Hier bleek de kinderarts die voor mij was aangewezen haast niks te weten van dit hele incident. Na een vervelend gesprek, moesten we toch richting Enschede. De buurvrouw reed ons er naar toe. 
Snel samengevat: om half 3 konden we, mijn moeder en ik, pas echt slapen, ik was opgenomen in Enschede. In Enschede heb ik 1 week en 1 dag gelegen. Het was best een nare tijd. Ik had het gevoel dat ze deden alsof ik een of andere dodelijke besmettelijke ziekte had want ik werd helemaal afgezonderd en mocht mijn kamer niet af en de deur mocht zelfs niet open staan ( lekker heet, want het was buiten dik mooi weer!) maar gelukkig kregen we later nog wel een ventilator. Mij afzonderen deden ze omdat ik koorts had zonder dat bekend was waarom. In Enschede zijn ze daar nogal streng in. Wel begrijpelijk, want er liggen natuurlijk kwetsbare kinderen op die afdeling maar het werd enorm overdreven! Alles wat mijn kamer in kwam mocht er ook niet meer uit ( behalve dan mensen anders zou het nogal vol worden in mijn kamertje). Na wat protest van mij en mijn moeder mochten we toch na 6 dagen de kamer af, en werd ik ook meteen op een andere kamer neergelegd. Een krappe 2 persoonskamer waar ik lag met een meisje van mijn leeftijd, dat was opzich wel leuk. 

Gelukkig mocht ik deze zaterdag weer naar huis, ook al gaat het nog niet zoals het moet. Heb nog steeds verhoging en het blijft een beetje hangen. Niemand weet waarom ik verhoging heb en soms koorts. Vandaag zou Rotterdam bellen en overleggen. En Enschede om een nieuwe afspraak te maken voor een controle. 
Zo en dan heb ik weer 2 weken ziekenhuis gehad. Hopelijk nu niet meer tot dat mijn cadeau er is! 

van hyves: het wachten

Het wachten...

16 apr 2008, 17:29

Nu ik zo een tijdje op de wachtlijst sta, gaat het best wel lang duren. 
Soms verveel me ik me rot, de laatste tijd wat meer. De hele tijd thuis zitten is dus niet echt een feest. Soms komt er gelukkig bezoek en dan heb ik weer afleiding. Ook kijk ik elke dag weer naar Wytze uit. Wanneer komt hij? Hoe laat ? Ik moet het allemaal weten. Soms komt hij onverwachts langs, en dat vind ik ook helemaal leuk en dat weet hij ook 


De meest gestelde vraag van dit jaar is: hoe gaat het? Soms heb ik niet echt zin in om te antwoorden. Dan zeg ik van: ja, gaat wel. Dat zeg ik dan ook meestal. Maar niet dat ik het irritant vind of zo, want het is natuurlijk logisch dat mensen er naar vragen. Maar ja, eigenlijk gaat het helemaal niet, maar dat is ook zo stom om te zeggen. Maar dan moet ik er maar van maken: naar omstandigheden gaat het wel. 
Meestal als ik alleen ben dan kan ik enorm balen van alles. Dan ga ik er over nadenken en dan word ik soms zo boos! Waarom moet ik dit nou hebben!? Iedereen kan doorleven en alles doen, waarom ik niet! En iedereen moet voor mij alles doen, en daar kan ik erg mee zitten. Soms wil ik bijvoorbeeld iets te drinken maar dan vraag ik het toch maar niet want ik vraag al zoveel van mijn ouders en van Wytze. Dan ga ik me schuldig voelen ook al weet ik dat het niet hoeft, maar dat zal ik toch altijd hebben. Ik heb soms het gevoel dat ik alles kapot zou willen smijten, maar dat zou alleen maar weggegooide energie zijn. ( ..en het geeft ook een enorme puinhoop) 
Soms ben ik erg verdrietig, en kan ik veel huilen, dan voelt het echt alsof ik helemaal ‘op’ ben. Maar boven dit alles wil ik positief zijn en dat ben ik dan ook, maar heel soms is het allemaal te veel. 

Ook een vraag is; waar vermaak jij je zoal mee de hele dag? 
Hoe mijn dag er uit ziet is soms erg verschillend, want het hangt er af van hoe ik me voel. Alles hangt af van mijn gezondheid, alles wordt er door bepaald en dat kan soms heel frustrerend zijn. Ik heb 2 keer in de week fysio daarmee doe ik spieroefeningen, en als iets mij niet lukt dan erger ik me daar dood aan. Je lichaam wil niet mee terwijl je zelf wel wilt, dat is soms zo lastig. En soms word het me dan ook even te veel. Dan heb je het gevoel van dat er een stempel op je wordt gedrukt van: BUITEN GEBRUIK. En dan word je er dus mee geconfronteerd, en dat maakt het moeilijk. Maar de fysio kan soms ook leuk zijn, want ik krijg vaak weer verschillende oefeningen. 
Ook probeer ik elke dag buiten een rondje te wandelen van 5 min. Om toch nog een beetje beweging te hebben. Na dat rondje ben ik meestal wel moe en wil ik liggen. 






Slapen doe ik eigenlijk niet veel overdag. Heel soms ga ik s middags slapen maar dan ben ik ook echt heel moe. 
Tv kijken doe ik niet erg veel, dat denken veel mensen wel, maar dat valt wel heel erg mee. 
Waar ik me wel mee vermaak is schilderen. Ik vind het wel erg leuk om te doen, of ik het goed kan weet ik niet echt, maar dat moeten mensen zelf maar bepalen  . 
Ik heb sinds een paar weken ook dwerghamsters en die staan naast mijn bed in de woonkamer, en dat is ook weer een mooie afleiding. En ook erg schattig. 


Soms ga ik toch proberen het dorp in te gaan met mijn moeder of met mijn moeder en Wytze. Ik vind het heel moeilijk. En misschien is het dan ook wel goed dat ik het gewoon nu opschrijf. 
Inge naar het dorp is dus , Inge in de rolstoel, daar zit ik dan als 16 jarige in een rolstoel geduwd door mijn vriend of mijn moeder. Soms denk ik van stel je niet aan, er zijn mensen die hun hele leven in een rolstoel moeten zitten. Als ik dan iemand zie die ik ken, wil ik die het liefst niet zien. Ik weet natuurlijk wel dat ze niet denken “wat een aansteller zeg, ze zit in een rolstoel”. Maar ik vind het altijd nog moeilijk. 
En als ik dan niet met de rolstoel het dorp in wil, dan ga ik wel eens een rondje rijden met Wytze, of ga ik mee met mijn moeder boodschappen doen maar dan blijf ik gewoon in de auto zitten. 


Ik moet elke vier weken naar het ziekenhuis in Rotterdam voor controles. 
Tot nu toe heb ik dat 2 keer gehad en het was redelijk het zelfde gebleven. Maar elke keer blijft het spannend. Als ik me niet goed voel en ik bijvoorbeeld koorts heb, moet ik wel altijd bellen naar Rotterdam want dat betekent dat je niet getransplanteerd mag worden. En als het erger wordt moet ik naar het ziekenhuis. Helaas kreeg ik deze week net voor de eerste keer weer koorts, het is nog steeds niet over maar tot nu toe hoef ik nog niks te doen. Proberen goed uit te zieken. 

DOE EEN WENS 
Binnenkort heb ik mijn DOE-EEN-WENS dag, en daar heb ik enorm veel zin in !!! Doe een wens is een stichting die voor kinderen met een levensbedreigende ziekte hun grootste wens proberen te vervullen. 
Ik vond het heel moeilijk om iets te kiezen dus toen er twee vrouwen van de stichting doe-een-wens kwamen om te vragen wat ik wou, had ik het er wel moeilijk mee. 
Maar ze stellen je allemaal vragen en daardoor halen ze er toch wat uit. Voor mij word het een verrassingsdag, ik weet dus niet wanneer en wat we gaan doen. 
Mijn ouders, mijn broer, en Wytze gaan ook mee. Ik vind het dus enorm spannend want ik heb nog geen idee wat wij gaan doen, maar dat zien we dan wel! 
Als ik de doe-een-wens dag heb gehad, zal ik dat natuurlijk ook weer opschrijven. 

van hyves: Mijn verhaal

Mijn verhaal...

4 mrt 2008, 15:19

Mijn hart, mijn verhaal. 

Ik wil graag mijn verhaal vertellen, voor me zelf, en voor andere mensen die graag willen weten wat ik nou eigenlijk heb. Ik ben dus Inge, en ik heb een zeer ernstige hartafwijking… het klinkt stom, maar helaas is het wel zo. Het laatste jaar heb ik veel meegemaakt. Vandaag vond ik het wel eens tijd om alles op te schrijven. Veel mensen weten niet precies wat ik heb en vinden het misschien ook wel erg lastig te begrijpen. Daarom heb ik besloten om echt alles op te schrijven. 

Het begin 

Zoals ik al zei heb ik een zeer ernstige hartafwijking. Voor dat ik geboren was, was dit al bekend. Op een echo zagen ze dat mijn hart niet goed was, het klopte apart. 
De hartafwijking die ik heb (totaal AV-blok), komt alleen voor bij kinderen die een moeder hebben die een vorm van Reuma heeft. Mijn moeder heeft dat ook en het kan dan zo zijn dat je bepaalde stoffen aan maakt tijdens de zwangerschap die dus veroorzaken dat bij het kind iets in het hart gebeurt. En dit gebeurde dus bij mij. Daarom ben ik in Rotterdam in het Sophia kinderziekenhuis geboren. Nadat ik geboren was, hebben ze mij meteen onderzocht, en gekeken of ik al direct een pacemaker moest. Gelukkig ging het boven verwachting goed met mij. 

Toen ik 7 was kreeg ik mijn eerste pacemaker met 1 draad. Toen ik 9 was kreeg ik een verbeterde versie, wat dus beter zou aanslaan. Deze pacemaker had 2 draden. 
En ik moest een paar medicijnen slikken. Dit ging jaren goed. Ik heb me echt nooit ziek gevoeld en heb altijd geleefd zoals elk kind om mij heen. Ik voelde me nooit anders. De dokters waren soms ook verbaasd hoe goed het eigenlijk ging, en waren er erg blij mee. 

Toen ik rond de 14-en half jaar was, kreeg ik last bij het sporten. Ik zit op handbal en ik werd steeds eerder moe en ik wou steeds eerder wisselen. Ik wou me er niet echt aan toegeven. Ik vond het heel moeilijk omdat ik gewoon net als de rest van mijn team door wou handballen. Toen heb ik het aan mijn moeder verteld en zijn we eerder dan de gebruikelijke afspraak naar Groningen gegaan. ( in Groningen heb ik altijd mijn controles voor mijn pacemaker) Na de controles had mijn cardioloog gebeld dat we een keer moesten langs komen voor een gesprek met mijn ouders. In dit gesprek werd verteld dat mijn hart in één keer erg verslechterd was. Zonder echt een reden te weten, het kan komen doordat ik misschien een keer ziek ben geweest, ze wisten het niet precies. Maar het was dus wel duidelijk dat het niet goed was. Toen is er ook verteld dat ik in de toekomst een donorhart zou moeten, dit was natuurlijk enorm schrikken. Maar ze wilden eerst iets anders uitproberen, een pacemaker met 3 draden, een erg nieuwe techniek. 
Met deze pacemaker zouden we het traject van een donorhart kunnen uitstellen, voor hoelang was niet precies duidelijk maar als het aan zou slaan dan konden we afwachten, en ook kijken hoe de techniek over een paar jaar was. Een pacemaker met 3 draden is, zoals ik al zei, erg nieuw. Nog niet veel mensen hadden dit soort pacemakers. Maar de meeste mensen hebben er erg goed op gereageerd. Er moest dus een afspraak worden gemaakt wanneer ik zou worden geopereerd. De operatie was niet niks. Omdat ze aan de linkerkant van mijn hart moesten zijn( daar werd het 3e draad geplaatst) moesten ze daar goed bij kunnen, dus zou ik een groot litteken krijgen. Deze zit precies op de rand van waar de beha onder je borst door gaat, dus hij was niet erg opvallend. En ze moesten op mijn hart zijn, dus dat was ook weer riskant. 
Toen hebben we een afspraak gemaakt wanneer ik zou worden opgenomen voor de operatie. 

Op 4 juni werd ik opgenomen. De dag daarna zou dan de operatie zijn. Ik moest nuchter zijn en kreeg s’ochtends een slaapverwekkend pilletje zodat ik al half slaperig zou zijn als ik naar de o.k. ging. Toen kwam ineens de chirurg aan mijn bed vertellen dat hij die nacht een transplantatie had gedaan, waardoor hij nu niet kon opereren. Ja, dat overkomt mij weer… Dus zou het de volgende dag zijn. Toen moesten we die dag wachten. De volgende dag werd ik al vroeg geopereerd. Ik kan me er niet veel meer van herinneren. Maar ik weet nog dat ik daarna op het IC lag, en dat het ontzettend warm was. En ook dat ik heel graag weer naar de afdeling wou. Ik zou na 10 dagen weer naar huis mogen. Na best veel pijn en proberen er weer boven op te komen mocht ik na 11 dagen naar huis. 


Eenmaal thuis ben ik niet lang thuis gebleven. Ik kreeg de volgende dag enorme pijn op de borst en in mijn linkerarm. Mijn ouders schrokken hier erg van ze dachten dat ik een hartaanval kreeg, want dat zijn symptomen van een hartaanval. We belden Groningen en we moesten zo snel mogelijk naar Enschede naar het ziekenhuis gaan. Ik kan me het als een heel nare dag herinneren. Ik had zo veel pijn, en had het gevoel dat ze in Enschede er niet echt raad mee wisten. Ik kreeg uiteindelijk Morfine en daar werd ik iets rustiger van. Ik weet nog goed dat ik zei, als deze pijn blijft dan ga ik liever dood, het was best heftig. Gelukkig werd ik wat rustiger en ze hadden intussen ook een ambulance gebeld en die zou er over 2 uur zijn. Voor mij nogal een nachtmerrie. 
Ik moest een infuus krijgen, dus die moesten ze prikken. Na ongeveer 10 pogingen lukte het nog steeds niet en zijn ze er mee 
gestopt, dat was ook echt een nare ervaring. In de ambulance werd ik wat rustiger en in het ziekenhuis aangekomen ging het weer wat beter. Er bleek heel veel vocht te zitten in mijn lichaam. De verschrikkelijke pijn kwam door dat het vocht schuurde langs mijn hart. Dus bij elke ademhaling voelde ik die pijn. 
Dit gebeurt wel eens vaker na een operatie. Dit had ik toen ik weg ging ook al maar toen was het zo weinig dat ze vonden dat ik wel naar huis mocht. Het was dus erger geworden. Ze moesten ervoor zorgen dat het vocht zou verdwijnen en ze begonnen met een antibioticakuur. Eerst via het infuus, en daarna zou ik het via drankjes moeten, hier bleek ik helemaal niet tegen te kunnen en ik bleef maar overgeven. Toch mocht ik naar huis na 2 en halve week. 

Ik was nauwelijks thuis of ik mocht alweer richting ziekenhuis. Eigenlijk voor controle, in Enschede. Zij hadden daar de uitslagen bekeken van de controle en belden dat ze ons weer in het ziekenhuis wilden hebben vanwege een verhoogde waarde in het bloed. Het was 2 dagen nadat ik was thuis gekomen… Ik vond het erg dat ik weer naar het ziekenhuis moest, maar ik was ook echt erg ziek. Ik moest 1 nacht in Enschede liggen, de dag daarna werd ik weer met de ambulance naar Groningen gebracht. In Groningen waren ze erg bang dat het een infectie zou zijn en dat zou niet goed zijn. Toen hebben ze besloten om pretnisolon te geven, dit is een heel heftig medicijn. Het wordt bij meerdere dingen gebruikt. Ik kreeg door alle wanhoop een enorme dosering: 60 mg. Toen ik dit medicijn kreeg wist ik er nog niet veel van. Maar ik voelde me beter en het ging heel goed. Mijn moeder zou dat weekend even naar huis gaan en mijn vader zou het overnemen. Mijn moeder had er een enorm goed gevoel over en had eigenlijk gedacht dat ik na dat weekend wel weer naar huis mocht. Maar ze hadden opeens besloten in één keer te stoppen met de pretnisolon, zonder het af te bouwen. Toen wist ik zelf nog niet dat dat heel heftig moest zijn. Nadat ik gestopt was werd ik enorm ziek en ik kon niks eten en niks binnen houden. Het ergste was nog dat de cardiologen dachten dat het tussen de oren zat! Dat ik me te veel zorgen maakte en dat ik daardoor ziek werd, ik snap niet wat ze daar mee bedoelen maar dat was het dus helemaal niet zo. Toen later zeiden ze wel dat het door het stoppen van de pretnisolon kon komen. 
Uit de echo’s bleek dat het niet hielp en dat er overal vocht zat. Ze hebben toen ook nog een punctie gedaan en vocht weggehaald om dit te kunnen onderzoeken. Dit deden ze heel plotseling en zonder verdoving, dat was echt heel erg naar. 
Toen besloten ze toch weer pretnisolon te geven maar dan gecombineerd met een ander medicijn: ybruprofen, dit is een soort van heftige paracetamol en ik moest er ook erg veel van. Dit reageerde wel, en langzaam ging het vocht weg. 

Na deze heftige tijd, was ik erg uitgeput en had ik enorm veel medicijnen. 
Er zou een gesprek komen met meerdere artsen om te bespreken hoe het nu verder moest. Ik moest langer blijven om te kijken hoe mijn lichaam zou reageren op de afbouw van de medicijnen en de pretnisolon. Toen het wel aardig ging, mocht ik na 3 a 4 weken weer in het ziekenhuis te hebben gelegen naar huis. Ik kreeg toen te horen dat als de pretnisolon was afgebouwd ik weer kon gaan trainen om weer beetje bij beetje op kracht te komen. Het afbouwen werd op gegeven moment minder snel gedaan omdat ik veel last had van alle bijwerkingen. Het is nogal een paardenmiddel, een heftig medicijn. 

Ik wou weer naar school gaan na de zomervakantie. Helaas ging dit niet goed, ik had nog steeds pretnisolon want het afbouwen ging er moeilijk, en op geven moment kwam ik ook niet meer op school. Er is heel veel gebeurd, veel te veel om allemaal op te kunnen schrijven. Maar samengevat: het werd gewoon helemaal niet beter, na vele pogingen en toch positief te blijven, werd niks beter. 
Toen hebben we besloten met de cardioloog een screening te houden voor een harttransplantatie in Rotterdam, dit houdt niet in dat ik dan een donorhart krijg, maar er wordt gekeken of ik wel een donorhart kan krijgen en er worden allemaal testen gedaan. In die tijd dat er een afspraak zou worden gemaakt met Rotterdam en dat ze ons zouden bellen was ik erg ziek. Toen hebben we besloten om er een opname van te maken want de reis naar Rotterdam zou voor mij al te vermoeiend zijn. Eerst zou het een opname van een paar dagen worden om een paar controles te doen. Maar toen hadden ze bedacht om er maar een lange opname van te maken zodat ze meteen alles kunnen doen. Dus dat betekende dat ik op echt ALLES werd gecontroleerd. Op een vrijdag kregen we dit te horen en de maandag daarna moest ik al naar Rotterdam dus alles moest nog snel worden geregeld. 

Die maandag zijn we naar Rotterdam gegaan. Ze dachten dat het rond de 2 a 3 weken zou duren voordat ik weer naar huis mocht. Na 8 weken ziekenhuis ervaring wisten we wel dat we een beetje onze eigen spullen moesten meenemen zodat het toch nog een beetje voelt als thuis. Zo had ik dus altijd een fotolijst mee met heel veel foto’s en mijn eigen dekbed. In het ziekenhuis lag ik op een heel fijne kamer. Ik lag alleen en had mijn eigen wc en douche. Dit was wel heel fijn want dan hoef je niet elke keer op en neer te lopen over de gang. De eerste dag was het wel rustig en daarna kreeg ik pas echt onderzoeken enz. Ook werd ik wel eens geprikt, ik heb er nooit tegen op gezien maar sinds ik bijna niet te prikken ben is het wel een heel karwei waar je soms wel een uur voor moet rekenen. Dus daar zie ik nu wel elke keer erg tegen op. Soms had ik heel rustige dagen en soms had ik voor 9 uur in de ochtend al 3 artsen en een verpleegkundige aan mijn bed gehad om allemaal controles te doen. Ook had ik 3 gesprekken gehad met de cardioloog om het over een harttransplantatie te hebben. 
Ik heb me soms verveeld, maar er was best veel te doen in het ziekenhuis, het was een apart kinderziekenhuis dus er werden altijd wel leuke dingen gedaan, ook voor mijn leeftijd. Ook heb ik wel eens wat bezoek gehad, en dat vond ik altijd heel leuk want dan zie je nog een keer mensen die je kent. Vroeger toen ik klein was woonde ik in Wognum, ik had daar een hele goede vriendin die ik al een paar jaar niet meer had gezien. Zij kwam mij bezoeken in het ziekenhuis en dat was echt heel leuk. Zo had ik weer wat afleiding En ik kreeg elke dag enorm veel kaartjes, en dat maakte mijn kamer ook een stuk vrolijker. Ik moest ook proberen daar naar school te gaan. Ze hebben in het ziekenhuis een kamertje waar je dan met iemand school kon doornemen. Dit heb ik 1 keer gedaan een half uurtje en in de rolstoel. Maar ik was daarna zo moe dat ik moest overgeven en me echt heel beroerd voelde. Toen zagen ze ook dat het wel mis was. Pas echt overtuigd waren ze toen ik een fietstest moest doen. Enorm zwaar omdat je ook een kapje op je mond krijgt en allemaal plakkers op je lichaam, een satoratiemeter, en een bloeddruk meter. Ze hadden de uitslagen bekeken en waren eigenlijk best geschrokken dat het er zo slecht aan toe ging. 
Voor mij geen verschil, ik wist het wel. Maar ja, er zijn toch altijd mensen die denken dat ik me aanstel of gewoon niet naar school wil en het gebruik om niets te hoeven doen. Dit heb ik altijd heel erg gevonden, omdat ik dus echt niet zo ben. Voor mij was het dus wel fijn dat het nu ook echt vaststaat dat het geen aanstellerij is of luiheid maar dat het ook echt mijn hart is, die het zwaar heeft. 
Maar aan de andere kant is het ook wel erg definitief allemaal. 
Na 3 weken mocht ik weer naar huis, het weekend voor mijn verjaardag. Dus gelukkig was ik thuis met me verjaardag. Alle onderzoeken die ze hadden gedaan zouden worden bekeken en naast elkaar worden gelegd voor een oordeel. 

Op Valentijnsdag, 14 februari, moest ik weer naar Rotterdam voor een gesprek met de cardioloog. Hier werd alles verteld. Sommige schokkende dingen en sommige dingen die we eigenlijk al wisten. Wat hij vooral duidelijk maakte was dat ze geschrokken waren van die fietstest en dat hij genoeg redenen vond om mij op de lijst te zetten voor een nieuw hart. Hij vertelde dat ik er slecht aan toe was voor iemand die thuis wacht op een donorhart. Voor mij ook wel raar om te horen omdat je op geven moment gewend raakt aan mijn leven zoals het nu is. Maar natuurlijk weet ik dat het helemaal niet normaal is. En dat ik haast niks kan wat een 16 jarige moet kunnen. Maar gelukkig kon ik op de lijst en waren er geen infecties of andere dingen die het tegenhielden. 
Ik wist na het gesprek niet of ik nou blij moest zijn of verdrietig. Allebei, vond ik zelf. Het is fijn dat het kan, een nieuw hart, maar ongelooflijk *** dat ik het net moet hebben! Maar ja, ik moet het realiseren dat het zo is, maar accepteren doe ik het denk ik nooit… 

Nu ben ik dus weer thuis en wacht ik op een hart. Het komt waarschijnlijk niet snel, omdat er meer mensen zijn, met mijn bloedgroep, en die ook een donorhart moeten, helaas. Hij zei dat hij hoopt dat er binnen een jaar een hart voor mij is. 
Maar binnen 2 maanden waarschijnlijk niet. Maar dat kunnen ze eigenlijk nooit zeggen omdat ze natuurlijk niet kunnen weten wanneer de donoren overlijden. 
Dus het kan elk moment zijn… best een eng idee. Mijn ouders moeten ook 24 uur per dag bereikbaar zijn. Ik probeer het nu te zien als iets waar ik naar uitkijk. 
Als alles goed zou gaan, en ik krijg een nieuw goed hart, dan kan ik weer normaal leven, en daar heb ik echt heel erg veel zin in! Over de toekomst ga ik nu toch wel veel denken. Maar ik probeer het niet te veel, want het is allemaal erg onzeker… 
Een nieuw hart gaat namelijk ook niet voor altijd mee helaas. Maar ik hoop dat het goed komt en dat er over 20 jaar weer nieuwe technieken zijn zodat ook mensen die een donorhart hebben, gewoon net zo lang, en goed kunnen leven als anderen. En daar geloof ik in! 

Steun 
In deze tijd die ik nu heb meegemaakt heb ik enorm veel steun gehad van mijn ouders. Sinds ik mijn vriend, Wytze, heb, is hij er altijd voor mij. Hij betekend echt heel veel voor mij. hij maakt mij altijd blij en is altijd positief, ik weet niet hoe het was geweest zonder me ouders en mijn vriend. En natuurlijk ook mijn broer, want die heeft veel alleen gezeten toen ik in het ziekenhuis was, en hij kan er heel goed mee omgaan. Ook vrienden en familie zijn belangrijk. Zonder al die mensen om me heen weet ik niet of ik het wel gered had. 
Ik ben dan wel ziek, maar als ik eerlijk mag zijn ben ik een enorm gelukkig. 
Je moet echt blij zijn met wat je hebt en kan want je weet nooit wanneer het afgelopen is!

IK BEN DONOR! 
Sinds ik dit allemaal mee maak weet ik dat het heeeel erg belangrijk is dat er donoren zijn. Je red iemands leven simpel weg door iets te geven waar jij niks meer aan hebt. En ik vraag me dan af wie wil er nou niet iemands leven redden? Ik zelf begrijp het niet als je geen donor bent. Maar er zijn natuurlijk mensen die het niet willen en het maar niks vinden. Dat kan… maar ik snap het niet 
En donor worden is al helemaal niet moeilijk. Ik zelf was binnen 2 minuten klaar om alles in te vullen. Donor worden kan je op www.donorregister.nl daar staat wel uitgelegd hoe. Ik zou het fijn vinden als er meer mensen donor worden, want nu zijn er echt veel te weinig! 

Zo, en dat was mijn verhaal dus. Tot zo ver vind ik het wel even genoeg  
Ik ga het wel bij houden en als er weer wat gebeurt dan schrijf ik het hierbij. Als je meer wilt weten dan vraag je het mij maar 




MIJN CADEAU 

Ik wacht op een cadeau 
maar hoelang weet ik niet 
het mooiste cadeau die ik ooit zal krijgen in mijn leven. 
Het cadeau is niet te koop. 
Voor mij zal het onbetaalbaar zijn. 
Ik kan het alleen krijgen van iemand die heeft besloten na zijn of haar dood een superheld te zijn. 
Een cadeau waardoor ik herboren zal worden. 
Het cadeau dat het begin is van mijn 2e leven. 
Het cadeau waardoor ik hopelijk nog een tijdje zoals 'de anderen' kan leven. 
Een simpel leven zal voor mij al een wonder zijn. 
Het cadeau is er nog niet. 
Maar ik zal wachten. 
Wachten tot dat ik wakker word en mijn 2e leven begint